Molto bene / Bailey Mariner
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Dal 1994 al 2013, la sindrome di Asperger, comunemente chiamata Asperger, esisteva come categoria distinta nel Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) ed era considerata uno dei cinque disturbi pervasivi dello sviluppo. Nel 2013, a causa di incongruenze nei criteri diagnostici, l’Asperger è stata inserita in una categoria generale per il Disturbo dello spettro autistico (ASD).
Indice
La sindrome di Asperger è ora nota come autismo
Poiché i medici statunitensi non possono più diagnosticare ufficialmente la sindrome di Asperger, chiunque abbia ricevuto tale diagnosi prima di quell’anno è ora considerato affetto da autismo.
Sebbene non esistano mai due persone identiche, il problema principale di coloro che sono nello spettro, comprese le persone a cui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, è la difficoltà nelle interazioni sociali. Ciò potrebbe presentarsi come un’incapacità di comunicare chiaramente, leggere le emozioni degli altri e/o esprimersi chiaramente. Tuttavia, una mancanza di comunicazione verbale non è né un fallimento né una mancanza di intelligenza.
Roseann Capanna-Hodge , LPC, psicologa ed esperta di salute mentale pediatrica, ha dichiarato a Verywell: “La sindrome di Asperger è definita un autismo ‘ad alto funzionamento’ perché gli individui [in genere] presentano sintomi meno gravi e non hanno ritardi nel linguaggio”.
Nonostante questo riferimento, le etichette di funzionamento (funzionamento alto vs. basso) sono dannose per la comunità autistica poiché hanno origini problematiche e sono un modo impreciso di descrivere la gamma di esigenze di supporto delle persone autistiche. Le esigenze e le esperienze delle persone autistiche sono più complesse di quanto possano descrivere un funzionamento alto o basso.
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), circa 1 bambino su 54 riceve una diagnosi di autismo. La sindrome di Asperger, sebbene non più in uso, si stima che descriva 37,2 milioni di persone in tutto il mondo.
Storia della sindrome di Asperger/autismo
La sindrome di Asperger prende il nome dal pediatra viennese Hans Asperger. A metà degli anni ’40, notò un tema ricorrente di lotta sociale in alcuni dei suoi pazienti. Questi pazienti spesso trovavano difficile fare nuove amicizie, facevano fatica a comprendere i tipici segnali sociali ed emozioni e spesso avevano fissazioni su determinati argomenti che avrebbero portato a conversazioni unilaterali.
Mentre Asperger è stato celebrato come un pioniere nello studio dell’autismo, ci sono dibattiti in corso che suggeriscono che potrebbe essere stato coinvolto nelle politiche naziste sui bambini con disabilità. L’uomo e il termine “Asperger” hanno trasformato le persone autistiche in buone e cattive e hanno differenziato chi era ritenuto degno di vivere e chi no.
Per molti anni, la sindrome di Asperger è stata considerata un disturbo isolato a sé stante. Capanna-Hodge afferma: “Nel 2013, è stata inserita nella categoria più ampia dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) quando il Manuale Diagnostico e Statistico (DSM-5) è stato aggiornato e non è più considerata un disturbo separato”.
Sebbene oggi vi sia una maggiore consapevolezza e comprensione dell’autismo, c’è ancora molta strada da fare per ottenere il supporto e l’accettazione della società per la comunità autistica. La sua triste storia offre un contesto su come ci siamo allontanati da termini e opinioni che separano ulteriormente una comunità che è stata a lungo isolata e considerata “geneticamente inferiore”.
Caratteristiche dell’autismo
Le persone affette da autismo mostrano un’ampia gamma di funzionalità nei domini cognitivo, sociale e comunicativo. Questi segnali variano anche in base all’età e al sesso.
Caratteristiche nei bambini piccoli
Sebbene sia meno comune, soprattutto perché è difficile da rilevare, alcuni bambini possono essere diagnosticati con autismo anche prima di aver compiuto tre anni. Alcuni segnali comuni includono:
- Perdita della parola acquisita in precedenza
- Ritardo nel linguaggio, nel balbettio o nel funzionamento sociale
- Elaborazione o apprendimento ritardati
- Contatto visivo limitato
- Nessuna risposta quando il loro nome viene chiamato
- Poco o nessun desiderio di interagire
- Bassi livelli di attività
- Nessun sorriso o impegno avanti e indietro
- Mancanza di espressioni facciali
- Irritabilità estrema
- Fissazione su determinati oggetti
Caratteristiche in tutte le età
Oltre ai sintomi sopra menzionati, Cappana-Hodge afferma che i bambini più grandi e gli adulti potrebbero manifestare anche i seguenti segnali:
- Ritardo nello sviluppo del linguaggio
- Mancanza di capacità di comunicazione reciproca
- Difficoltà di elaborazione sensoriale, tra cui reazioni sottostimolate o sovrastimolate agli stimoli sensoriali (suoni, odori, sapori, consistenze, luci e/o colori)
- Evitare il contatto visivo
- Difficoltà con il linguaggio del corpo, le espressioni facciali e i gesti avanti e indietro
- Comportamenti evitanti e mancanza generale di coinvolgimento con gli altri
- Difficoltà a comprendere i sentimenti degli altri
- Difficoltà nella gestione del tempo
- Ripetizione persistente di parole o frasi (ecolalia)
- Resistenza e reazione a piccoli cambiamenti nella routine o nell’ambiente circostante
- Interessi limitati
- Interessi fissi
- Comportamenti ripetitivi, come sbattere le ali, dondolarsi e girare su se stessi
Diagnosi di autismo
La diagnosi di un soggetto affetto da disturbi autistici avviene tramite l’identificazione di sintomi clinici osservati (e riferiti) attentamente definiti.
Programma di osservazione diagnostica dell’autismo (ADOS-2)
“Il processo consiste in gran parte di interviste cliniche e osservazioni e scale di valutazione comportamentale. A volte vengono condotte valutazioni individuali che esaminano il funzionamento sociale, cognitivo, comportamentale ed emotivo, nonché l’apprendimento”, osserva Cappana-Hodge. “Sebbene tecnicamente non esista una misura di valutazione [universale], l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) è spesso considerato il gold standard”.
Secondo Cappana-Hodge, l’ADOS-2 è uno strumento di valutazione standardizzato e poco strutturato che aiuta a orientare il valutatore su argomenti specifici quali comunicazione, interazioni sociali e comportamenti ristretti e ripetitivi associati alla diagnosi di ASD.
Sottodiagnosi di ragazze e donne con autismo
Inizialmente, Hans Asperger fece queste osservazioni cognitive sui ragazzi, quindi si riteneva che fossero principalmente i ragazzi a essere colpiti.
Oggi sappiamo che l’autismo si manifesta sia nei ragazzi che nelle ragazze e che non è un disturbo che si adatta a tutti.
Secondo l’Asperger/Autism Network (AANE), a causa di questa convinzione originaria e perpetuata, le ragazze e le donne spesso ricevono una diagnosi meno frequente. Quando viene loro diagnosticato l’autismo, spesso avviene molto più tardi nella loro vita rispetto ai ragazzi, e questo è vero ancora oggi.
Ciò accade in gran parte perché o sono stati diagnosticati erroneamente come altri disturbi, oppure l’autismo non viene riconosciuto affatto dai professionisti poiché non si presenta in modo tipico.
L’AANE nota anche che le ragazze con autismo potrebbero preferire situazioni solitarie rispetto a quelle sociali, dimostrare un’avversione per ciò che è considerato tipicamente femminile e impegnarsi a fondo per camuffare l’ansia sociale tramite l’imitazione degli altri o l’evasione fantastica. Come i ragazzi e gli uomini, potrebbe anche avere un’intensa fissazione per determinati argomenti, tra cui letteratura, animali e arti.
Ci sono anche disparità razziali-etniche associate alla diagnosi. In particolare, i bambini neri hanno meno probabilità di essere identificati e quando lo sono, è più probabile che vengano identificati più avanti nella vita.
Trattamento dell’autismo
Tecnicamente non esiste alcun farmaco che “curi” specificamente l’autismo. L’autismo non è una malattia che deve essere sradicata o curata, ma piuttosto un neurotipo che deve essere abbracciato, celebrato e tenuto in considerazione.
Tuttavia, a molte persone autistiche vengono prescritti farmaci nel tentativo di gestire alcune delle tendenze più comuni, tra cui difficoltà di concentrazione, ansia, disturbi dell’umore e comportamenti ossessivo-compulsivi.
Sebbene i farmaci possano aiutare, per le persone a cui è stato diagnosticato l’autismo è estremamente utile sottoporsi a diverse terapie.
Avvocato Roseann Capanna-Hodge
La terapia comportamentale, il coaching genitoriale, la formazione sulle abilità sociali, la terapia occupazionale, fisica e logopedica, nonché le terapie integrative basate sull’evidenza scientifica, come la nutrizione e il neurofeedback, si sono rivelate tutte opzioni di trattamento efficaci per i soggetti affetti da autismo.
Capanna-Hodge aggiunge che la cosa più importante che un genitore può fare se pensa che il proprio figlio sia autistico è informarsi sull’autismo da persone autistiche.
Inoltre, “il supporto sociale formale e continuo è fondamentale sia per lo sviluppo sociale immediato dei bambini sia per la loro integrazione a lungo termine nel mondo”, afferma. “Le persone con autismo hanno una migliore qualità della vita quando sono in grado di incorporare le cose a cui sono molto interessati nel loro lavoro e nella loro vita, poiché questo le aiuta a integrarsi nel mondo in un modo molto più positivo e naturale”.
Anche le persone autistiche hanno vite più soddisfacenti quando crescono pienamente accettate e non sono costrette a mascherarsi.
Una parola da Verywell
Chiunque venga diagnosticato come autistico può godere di una vita di alta qualità, prospera e piena di gioia. È importante identificare e diagnosticare il disturbo il prima possibile, partecipare alle terapie necessarie e imparare dalle persone autistiche. Queste cose aiuteranno a fornire il set di strumenti definitivo per l’emancipazione e la navigazione nel mondo.