Sluit deze videospeler
Volgens Sophocles vermoordde Oedipus de koning zijn vader en had hij seks met zijn moeder. Pas jaren later ontdekte Oedipus echter dat hij vadermoord en incest had gepleegd, in eerste instantie zonder te weten dat zijn vader zijn vader was en zijn moeder zijn moeder. Nadat Oedipus erachter kwam wat hij had gedaan, sloeg hij zijn eigen ogen uit. Oedipus’ reden voor zelfverblinding had te maken met schuldgevoel en was allegorisch: hij was aanvankelijk blind voor de gruwelijke daden die hij had begaan.
De oude Grieken konden zich waarschijnlijk niet voorstellen dat iemand zichzelf blind zou maken zonder een tragische reden op de schaal van Oedipus’ misdaden. Echter, in de moderne maatschappij vertonen een paar mensen “eigenaarschapsproblemen” met specifieke lichaamsdelen en wensen ze obsessief naar een handicap. Deze mensen hebben een aandoening die body integrity identity disorder (BIID) wordt genoemd en vragen vaak na jaren van lijden om een operatie die resulteert in amputatie, blindheid, doofheid of paraplegie.
Zoals u zich waarschijnlijk kunt voorstellen, zijn er maar weinig chirurgen die graag ingrijpen in organen of ledematen zonder ziekte. BIID is echter een complex probleem en sommige experts pleiten voor radicale chirurgie als effectieve behandeling.
Inhoudsopgave
BIID onderzocht
Eind 1700 werd een Franse chirurg onder schot gedwongen om een gezond ledemaat van een man te amputeren. Na de operatie stuurde de man de chirurg een betaling en een bedankbrief waarin hij beweerde dat de operatie hem beter had gemaakt.
In 2000 ontdekte het publiek dat een Schotse chirurg genaamd Robert Smith beenamputaties had uitgevoerd bij twee patiënten met ogenschijnlijk normale ledematen. Toen de CEO van Smiths ziekenhuis erachter kwam wat Smith had gedaan, werd Smith verboden om nog meer amputaties uit te voeren. Echter, in de nasleep van deze amputaties, nam het debat over gezonde amputaties en andere ogenschijnlijk “onnodige” en slopende operaties toe.
In 2015 beweerde een 30-jarige vrouw genaamd Jewel Shuping dat ze haar psycholoog gootsteenontstopper in haar ogen had laten gieten zodat ze haar levenslange wens om blind te worden kon waarmaken. Om eerlijk te zijn, de waarheid van Shupings beweringen wordt betwist; toch benadrukken verslagen van deze geassisteerde blindheid opnieuw BIID.
Mensen met BIID klagen dat ze zich “overcompleet” voelen en vervreemd van een lichaamsdeel, zoals een oog of een ledemaat. Deze gevoelens zijn levenslange obsessies die resulteren in aanzienlijk psychisch lijden en trauma.
Het is onduidelijk wat BIID veroorzaakt. Bij sommige mensen kunnen problemen met lichaamsidentiteit of eigenaarschap worden herleid tot definitieve pathologie, zoals een hersentumor. Bij de meeste mensen met BIID moet de etiologie of oorzaak van de ziekte echter nog worden opgehelderd.
Onderzoekers die BIID bestuderen, hebben veranderingen in de hersenen waargenomen bij personen met de ziekte. Met name de pariëtale cortex, premotorische cortex en insula lijken hierbij betrokken te zijn. Het is echter onduidelijk of deze hersengebieden leiden tot BIID of dat ze het gevolg zijn van BIID.
Behandeling van BIID
Zonder een duidelijk begrip van wat BIID veroorzaakt, is het moeilijk om de ziekte te behandelen. Antidepressiva en psychotherapie doen weinig tegen de ziekte. Bovendien zijn zwaardere psychotrope medicijnen zoals antipsychotica niet getest bij deze patiëntenpopulatie.
Interessant genoeg voelen mensen met BIID die een beenamputatie wensen zich na de procedure beter en melden ze een verbeterde kwaliteit van leven. Opmerkelijk is dat de twee mensen die Robert Smith, de Schotse chirurg, heeft geopereerd, zich na de operatie opmerkelijk beter voelden en gelukkig met prothesen verder leefden.
Veel mensen met BIID leven met een beperking. Deze mensen worden bestempeld als “pretenders”. Door te doen alsof ze met een beperking leven, ervaren deze mensen een kortdurende verlichting die vergelijkbaar is met de tijdelijke verlichting die mensen met een obsessief-compulsieve stoornis voelen na het uitvoeren van een dwanghandeling.
De meeste chirurgen die BIID tegenkomen, reageren angstig op het vooruitzicht van radicale chirurgie om de ziekte te behandelen. Deze chirurgen beweren dat iedereen die een “gezonde” ledemaat wil amputeren, een psychische aandoening heeft en beperkt inzicht, waardoor haar vermogen om geïnformeerde toestemming te geven in gevaar komt.
De meeste mensen met BIID zijn niet psychotisch en hebben geen waanideeën. Bovendien ontwikkelt de depressie die sommige mensen met BIID ervaren zich na het leven met BIID. Het is waarschijnlijk een gevolg, geen oorzaak, van de aandoening.
In een artikel met de titel “Body Integrity Identity Disorder Beyond Amputation: Consent and Liberty” beweert auteur Amy White dat de beslissing van iemand met BIID om een electieve operatie te ondergaan om een lichaamsdeel te verwijderen, niet noodzakelijkerwijs gedwongen, incompetent of ongeïnformeerd is; na een uitgebreid screeningsproces kunnen patiënten met BIID dus in aanmerking komen voor radicale chirurgie.
White vergelijkt BIID ook met genderdysforie en radicale chirurgie bij mensen met BIID met geslachtsaanpassende chirurgie. Specifiek voelen zowel mensen met genderdysforie als BIID zich gevangen in een lichaam dat op de een of andere manier niet klopt en verlangen ze naar een operatie om het probleem te verhelpen.
Daarentegen stelt auteur Sabina Müller in een artikel met de titel “Body Integrity Disorder–Is the Amputation of Healthy Limbs Justified?” dat de kosten van radicale chirurgie voor BIID te hoog zijn en dat mensen die een dergelijke operatie ondergaan, niet meer kunnen werken en hun leven lang zorg en revalidatie nodig hebben.
Müller vraagt zich ook af of mensen met BIID die een radicale operatie aanvragen, geen inzicht in hun ziekte hebben en stelt een alternatieve therapie voor:
Een woord van Verywell
BIID is waarschijnlijk een neuropsychologische stoornis die een gebrek aan inzicht in de ziekte en een specifiek gebrek aan autonomie omvat. In plaats van het symptoom te genezen voor de prijs van een onomkeerbare lichamelijke schade, zou een causale therapie ontwikkeld moeten worden om de vreemde ledemaat te integreren in het lichaamsbeeld.
We zijn waarschijnlijk nog ver verwijderd van het moment dat we erachter komen hoe we mensen die BIID ervaren, precies kunnen helpen. Ten eerste is onderzoek naar BIID van lage power omdat maar weinig mensen de aandoening hebben. Veel van wat we weten over BIID is gebaseerd op anekdotische verslagen. Ten tweede omvat BIID waarschijnlijk complexe neurologische processen die we nog moeten ontrafelen; de hersenen zijn immers onuitsprekelijk ingewikkeld. Ten derde is radicale chirurgie voor BIID verstrikt in ethische overwegingen die ons begrip en onze waardering voor de behandeling verder vertroebelen.