Zeer goed / Bailey Mariner
Sluit deze videospeler
Van 1994 tot 2013 bestond het Aspergersyndroom, algemeen bekend als Asperger, als een aparte categorie in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) en werd het beschouwd als een van de vijf pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In 2013 werd Asperger, vanwege inconsistenties in de diagnostische criteria, samengevoegd tot één algemene categorie voor autismespectrumstoornis (ASS).
Inhoudsopgave
Asperger staat nu bekend als autisme
Omdat artsen in de VS niet langer officieel de diagnose Asperger kunnen stellen, wordt iedereen die vóór dat jaar de diagnose kreeg, nu als autisme beschouwd.
Hoewel geen twee mensen ooit identiek zijn, is het kernprobleem van mensen met autisme, inclusief mensen met de diagnose Aspergersyndroom, moeite met sociale interacties. Dat kan zich uiten in een onvermogen om duidelijk te communiceren, de emoties van anderen te lezen en/of zichzelf duidelijk uit te drukken. Een gebrek aan verbale communicatie is echter noch een falen noch een gebrek aan intelligentie.
Roseann Capanna-Hodge , LPC, psycholoog en expert op het gebied van kinderpsychologische gezondheid, vertelde Verywell: “Asperger wordt een ‘hoogfunctionerend’ autisme genoemd omdat individuen [meestal] minder ernstige symptomen hebben en geen spraakvertragingen hebben.”
Ondanks deze verwijzing zijn functionele labels (hoog versus laag functionerend) schadelijk voor de autistische gemeenschap, omdat ze een problematische oorsprong hebben en een onjuiste manier vormen om de mate van ondersteuningsbehoeften van autistische mensen te beschrijven. De behoeften en ervaringen van autistische mensen zijn complexer dan hoog of laag functioneren kan beschrijven.
Volgens het Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wordt ongeveer 1 op de 54 kinderen gediagnosticeerd met autisme. De term Asperger wordt niet meer gebruikt, maar zou naar schatting 37,2 miljoen mensen wereldwijd beschrijven.
Geschiedenis van Asperger/Autisme
Asperger is vernoemd naar de Weense kinderarts Hans Asperger. Halverwege de jaren 40 merkte hij een terugkerend thema van sociale strijd op bij sommige van zijn patiënten. Deze patiënten vonden het vaak moeilijk om nieuwe vrienden te maken, worstelden met het begrijpen van typische sociale signalen en emoties en hadden vaak fixaties op bepaalde onderwerpen die leidden tot eenzijdige gesprekken.
Terwijl Asperger werd gevierd als een pionier in de studie van autisme, zijn er voortdurende debatten die suggereren dat hij mogelijk betrokken was bij het nazistische beleid ten aanzien van kinderen met een beperking. De man en de term ‘Asperger’ onderscheidden/scheidden autistische mensen in goed versus slecht en onderscheidden wie het waard was om te leven versus wie niet.
Jarenlang werd het syndroom van Asperger als een op zichzelf staande stoornis beschouwd. Capanna-Hodge zegt: “In 2013 werd het opgenomen in de bredere categorie Autismespectrumstoornis (ASS) toen de Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) werd bijgewerkt en het niet langer als een aparte stoornis wordt beschouwd.”
Hoewel autisme tegenwoordig steeds meer bekendheid krijgt en beter begrepen wordt, is er nog een lange weg te gaan om maatschappelijke steun en acceptatie voor de autistische gemeenschap te bereiken. De grimmige geschiedenis biedt context voor hoe we zijn afgestapt van termen en opvattingen die een gemeenschap die al lang geïsoleerd is en als ‘genetisch inferieur’ wordt beschouwd, verder scheiden.
Kenmerken van autisme
Mensen met autisme vertonen een breed scala aan functies op cognitief, sociaal en communicatief gebied. Deze tekenen variëren ook afhankelijk van leeftijd en geslacht.
Eigenschappen bij jonge kinderen
Hoewel het minder vaak voorkomt, voornamelijk omdat het moeilijk te detecteren is, kunnen sommige kinderen al voor hun derde levensjaar de diagnose autisme krijgen. Enkele veelvoorkomende signalen zijn:
- Verlies van eerder verworven spraak
- Vertragingen in spraak, brabbelen of sociaal functioneren
- Vertraagde verwerking of leerproces
- Beperkt oogcontact
- Geen reactie op het noemen van hun naam
- Weinig of geen zin in interactie
- Lage activiteitsniveaus
- Geen heen en weer glimlachen of betrokkenheid
- Gebrek aan gezichtsuitdrukkingen
- Extreme prikkelbaarheid
- Fixatie op bepaalde objecten
Eigenschappen in alle leeftijden
Naast de hierboven genoemde symptomen, zegt Cappana-Hodge dat oudere kinderen en volwassenen ook de volgende symptomen kunnen ervaren:
- Vertraagde taalontwikkeling
- Gebrek aan wederzijdse communicatievaardigheden
- Problemen met sensorische verwerking, waaronder onder- of overprikkelde reacties op sensorische stimuli (geluiden, geuren, smaken, texturen, licht en/of kleuren)
- Vermijden van oogcontact
- Moeilijkheden met heen-en-weergaande lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen en gebaren
- Vermijdend gedrag en een algemeen gebrek aan betrokkenheid bij anderen
- Moeite met het begrijpen van de gevoelens van andere mensen
- Problemen met timemanagement
- Aanhoudende herhaling van woorden of zinnen (echolalie)
- Weerstand en reactie op kleine veranderingen in de routine of omgeving
- Beperkte belangen
- Vaste interesses
- Repetitieve gedragingen, zoals fladderen, wiegen en ronddraaien
Autisme Diagnose
Het diagnosticeren van iemand met een autismespectrumstoornis gebeurt door het vaststellen van waargenomen (en gerapporteerde) zorgvuldig gedefinieerde klinische symptomen.
Autisme Diagnostische Observatie Schema (ADOS-2)
“Het proces bestaat grotendeels uit klinische interviews en observaties en gedragsbeoordelingsschalen. Soms worden er één-op-één beoordelingen uitgevoerd die kijken naar sociaal, cognitief, gedragsmatig en emotioneel functioneren, evenals leren”, merkt Cappana-Hodge op. “Hoewel er technisch gezien geen [universele] beoordelingsmaatstaf is, wordt de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) vaak beschouwd als de gouden standaard.”
Volgens Cappana-Hodge is de ADOS-2 een losjes gestructureerd, gestandaardiseerd beoordelingsinstrument dat de beoordelaar helpt bij het beoordelen van de specifieke onderwerpen communicatie, sociale interacties en beperkt en repetitief gedrag die verband houden met de diagnose ASS.
Onderdiagnoses bij meisjes en vrouwen met autisme
Oorspronkelijk deed Hans Asperger deze cognitieve observaties bij jongens, waardoor men dacht dat vooral jongens het syndroom hadden.
Tegenwoordig weten we dat autisme zich zowel bij jongens als bij meisjes voordoet en dat het niet een stoornis is die voor iedereen geldt.
Volgens het Asperger/Autism Network (AANE) krijgen meisjes en vrouwen vanwege die oorspronkelijke en hardnekkige overtuiging minder vaak de diagnose autisme. Wanneer ze de diagnose autisme krijgen, is dat vaak veel later in hun leven dan bij jongens. Dit is zelfs vandaag de dag nog steeds het geval.
Dit komt grotendeels doordat er bij hen een verkeerde diagnose is gesteld met andere stoornissen, of doordat de autisme volledig over het hoofd wordt gezien door professionals, omdat het zich niet op de typische manier uit.
De AANE merkt ook op dat meisjes met autisme de voorkeur kunnen geven aan solitaire situaties in plaats van sociale situaties, een afkeer kunnen tonen van wat als typisch vrouwelijk wordt beschouwd en hard kunnen werken om sociale angst te camoufleren via imitatie van anderen of fantasie-escapisme. Net als jongens en mannen kan ze ook een intense fixatie hebben op bepaalde onderwerpen, waaronder literatuur, dieren en kunst.
Er zijn ook raciaal-etnische verschillen die verband houden met de diagnose. Met name zwarte kinderen worden minder snel geïdentificeerd en als ze dat wel worden, is de kans groter dat ze later in hun leven worden geïdentificeerd.
Autisme Behandeling
Technisch gezien is er geen medicatie die autisme specifiek “behandelt”. Autisme is geen ziekte die uitgeroeid of opgelost moet worden, maar eerder een neurotype dat omarmd, gevierd en verantwoord moet worden.
Veel autistische mensen krijgen echter medicijnen voorgeschreven om een aantal van de meest voorkomende neigingen te beheersen, waaronder concentratieproblemen, angst, stemmingsstoornissen en obsessief-compulsief gedrag.
Hoewel medicijnen kunnen helpen, is het voor mensen met autisme extra nuttig om verschillende therapieën te ondergaan.
Roseann Capanna-Hodge, LPC
Gedragstherapie, oudercoaching, training in sociale vaardigheden, ergotherapie, fysiotherapie en logopedie, maar ook op bewijs gebaseerde integratieve therapieën zoals voeding en neurofeedback, blijken allemaal effectieve behandelingsopties te zijn voor mensen met autisme.
Capanna-Hodge voegt daaraan toe dat het allerbelangrijkste dat een ouder kan doen als hij/zij denkt dat zijn/haar kind autistisch is, is om meer over autisme te leren van mensen met autisme.
Bovendien is “formele en voortdurende sociale ondersteuning cruciaal voor zowel de directe sociale ontwikkeling van kinderen als hun integratie in de wereld op de lange termijn”, zegt ze. “Mensen met autisme hebben een betere levenskwaliteit wanneer ze de dingen waar ze erg in geïnteresseerd zijn, kunnen integreren in hun werk en leven, omdat dit hen helpt om op een veel positievere en natuurlijkere manier te integreren in de wereld.”
Mensen met autisme hebben bovendien een bevredigender leven als ze opgroeien met volledige acceptatie en niet gedwongen worden om een masker te dragen.
Een woord van Verywell
Iedereen die de diagnose autistisch heeft gekregen, kan genieten van een kwalitatief, bloeiend en vreugdevol leven. Het is belangrijk om de stoornis zo vroeg mogelijk te identificeren en te diagnosticeren, deel te nemen aan de nodige therapieën en te leren van autistische mensen. Deze dingen zullen helpen om de ultieme toolset te bieden voor empowerment en het navigeren door de wereld.