O custo emocional de cuidar de um ente querido com doença de Alzheimer

A doença de Alzheimer , um tipo de demência que destrói a memória e outras funções mentais importantes, é uma condição implacável para a qual, infelizmente, não há cura. E pode ser incrivelmente doloroso observar sua progressão em um ente querido.

Como um trabalho de amor, amigos ou familiares muitas vezes assumem voluntariamente o papel de cuidador. Mas isso pode ter um custo para o indivíduo que fornece o cuidado.

Uma pesquisa do Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research descobriu que quase metade dos cuidadores de longo prazo não estão apenas fazendo recados e dirigindo para consultas médicas, mas também estão realizando cuidados médicos, como troca de cateteres ou inserção de tubos de alimentação. Menos da metade desses indivíduos relatou receber treinamento para essas tarefas.

Esse tipo de trabalho pode ser estressante e exigente, especialmente para indivíduos inexperientes ou despreparados.

Impacto emocional

Cuidar não é apenas um trabalho desafiador fisicamente, mas também emocionalmente desafiador. Os cuidadores são frequentemente familiares ou amigos que administram seus próprios sentimentos complexos sobre a pessoa e o diagnóstico, diz a psicoterapeuta Idil Ozturk, LMSW .

Quando um ente querido recebe um diagnóstico de Alzheimer, pode ser devastador. Sentimentos de medo, tristeza e raiva pelas circunstâncias provavelmente surgirão. Ozturk ressalta que o luto antecipatório também é comum, o que ocorre quando o processo de luto começa antes da morte da pessoa diagnosticada.

Servir como cuidador acrescenta complexidade a isso na forma de exaustão e irritabilidade, o que pode minar a saúde mental ao longo do tempo. A pesquisa da AP descobriu que cuidadores de indivíduos com Alzheimer e outras condições que afetam o estado mental experimentaram mais estresse e tristeza do que cuidadores de indivíduos com outras doenças. Pesquisas mostram que depressão e ansiedade são comuns.

Ao conhecer os sintomas da doença, você terá uma ideia melhor do que esperar e como lidar com isso, diz Ozturk. Então você pode evitar dor e frustração mais facilmente.

“Se uma pessoa com Alzheimer está dizendo ‘Onde estou? Quero ir para casa!’, ela pode estar tentando comunicar que não se sente confortável”, diz Ozturk. “Em vez de ficar frustrada e dizer ‘Estamos em casa!’, tente perguntar se ela precisa de alguma coisa, se está com muito calor ou muito frio? Se está com fome ou cansada?”

Pessoas com Alzheimer são propensas a exibir comportamento agressivo e irritável às vezes, o que pode ser doloroso e frustrante. Mas reformular esse tipo de comportamento como um mau funcionamento cerebral em vez de um ataque pode ajudar um cuidador a evitar ressentimentos ou levar comentários ou comportamentos muito para o lado pessoal.

Utilizando uma equipe de atendimento

Cuidar pode ser isolador, pois exige tempo e energia. Não conseguir deixar seu ente querido sozinho ou lidar com baixos níveis de energia no final do dia pode levar ao isolamento social, o que pode piorar a saúde mental. É crucial pedir ajuda.

“É importante ter em mente que todos nós precisamos de apoio”, diz Kristin Papa, LCSW . “Muitos de nós temos dificuldade em pedir ajuda, mesmo quando a vida está transbordando. É importante praticar a autocompaixão, reconhecer quando estamos nos sentindo estressados ​​e sobrecarregados, e pedir e aceitar ajuda de outros familiares, amigos ou membros da comunidade.” 

Grupos de apoio podem ser incrivelmente úteis. Ao se juntar ou conversar com uma comunidade de outras pessoas passando pela mesma experiência, você aprenderá mais não apenas sobre os sintomas e a progressão da doença, mas também sobre como lidar com comportamentos mais desafiadores.

Montar uma equipe de cuidados forte e/ou usar serviços de descanso pode reduzir o fardo de cuidar de um único indivíduo. Kristen Osterhoudt, coordenadora regional de serviços de educação e treinamento para a Alzheimer’s Disease Caregiver Support Initiative sugere fazer uma lista de necessidades, como planejar consultas médicas, gerenciamento de medicamentos, tarefas domésticas, compras de supermercado e preparação de refeições, e então dividir essas tarefas entre a equipe.

“Muitas vezes, os cuidadores esperam até estarem totalmente esgotados para pedir ajuda”, diz Osterhoudt. “Não espere. Entre em contato e obtenha a ajuda de que precisa para cuidar de si mesmo e do indivíduo.”

É fácil assumir muita coisa quando se trata de nossos entes queridos, mas limites são importantes. Embora a saúde e a segurança da pessoa possam parecer sua maior prioridade, é importante ter em mente que ela não é a única que precisa, e merece, cuidado.

Reservando um tempo para o autocuidado

A psicóloga clínica licenciada Kathy Nickerson, PhD , foi cuidadora do pai por oito anos enquanto ele lutava contra a doença de Parkinson e a demência. Embora ela admita que foi difícil, ela está feliz por ter dado a ele o cuidado de fim de vida que ela deseja que todos pudessem ter. Para fazer isso, praticar o autocuidado é absolutamente necessário.

“Você simplesmente não pode cuidar de mais ninguém se não cuidar de si mesmo”, diz Nickerson. “Mesmo que pareça fácil ser um cuidador agora, desacelere e controle seu ritmo. Esta é uma maratona, não uma corrida rápida.”

Ela recomenda fazer pausas e reservar tempo para atividades que ajudem você a recarregar as energias, seja meditação, exercícios, leitura de livros ou passeios de um dia. Reservar um tempo para descansar, comer bem e comparecer às suas próprias consultas médicas é igualmente importante.

Pode ser difícil separar seu papel de cuidador do seu papel normal na vida deles, então é importante continuar a encontrar maneiras de aproveitar seu relacionamento com a pessoa. Isso pode ser por meio de atividades significativas, como jardinagem ou ouvir música.

“É um trabalho muito difícil, confuso e muitas vezes ingrato”, diz Nickerson. “Lembre-se do motivo pelo qual você está dando esse presente e procure pelos pontos brilhantes. Haverá momentos agradáveis ​​misturados com o mundano e momentos de clareza quando seu ente querido se conectará com você. Concentre-se no que você pode ser grato, concentre-se apenas no hoje e em estar no momento.”