Die psychische Gesundheit von Kindern mit Zerebralparese wird allmählich besser verstanden

Zerebralparese (CP) ist eine der am weitesten verbreiteten Behinderungen bei Kindern , doch Experten zufolge ist sie bei Erwachsenen wenig erforscht.

Viele in der Behindertengemeinschaft befürchten, dass dieser Mangel an Wissen nachteilige Auswirkungen auf die Betroffenen hat, insbesondere im Hinblick auf die psychische Gesundheit.

Meiner Erfahrung nach beginnt dieser Mangel an Aufmerksamkeit für die psychische Gesundheit bereits in der Kindheit. Glücklicherweise wird über die psychische Gesundheit von Menschen mit CP immer mehr diskutiert und geforscht.

Zerebralparese wird breiter diskutiert

Die aktuelle Besorgnis rührt teilweise daher, dass die Zerebralparese im Laufe der Pandemie wieder ins Rampenlicht gerückt ist. Die CDC hat sie auf die Liste der Erkrankungen gesetzt, die den Schweregrad von COVID-19 erhöhen können. Untersuchungen von Ärzten der Mayo Clinic haben ergeben, dass ein Großteil der Besorgnis auf „eingeschränkte Bewegung und Funktion des Zwerchfellmuskels“ zurückzuführen ist.

Die CDC ihrerseits macht sich eher Sorgen um „zugrundeliegende Erkrankungen, das Leben in Gemeinschaftsunterkünften oder systemische gesundheitliche und soziale Ungerechtigkeiten“. Mit anderen Worten: Während noch mehr Forschung über die Zusammenhänge zwischen COVID-19 und Zerebralparese nötig ist, erkennt die größte medizinische Bundesorganisation an, dass Menschen mit Zerebralparese aufgrund gesellschaftlicher Faktoren einem höheren Risiko ausgesetzt sind. Im Wesentlichen ist Behindertenfeindlichkeit tödlich .

Adam Cohoon , ein Verfechter der Barrierefreiheit und Künstler, berichtet, dass es in seiner Kindheit keinen Psychologen gab, der ihm Unterstützung leisten konnte. Und das, obwohl Cohoon regelmäßig mit unzähligen medizinischen Spezialisten zu tun hatte. 

„Es ist komisch. Als ich mit CP aufwuchs, hatte ich das Gefühl, für alles andere ein medizinisches Team zu haben. Aber in meinem medizinischen Team hat sich niemand wirklich um meine psychische Gesundheit gekümmert. Es gibt Augenärzte, Orthopäden, Atemspezialisten, Bildungsspezialisten, eigentlich wird über alles andere gesprochen, nur nicht über meine psychische Gesundheit.“

Cohoon sagt, dass die Gesundheitsinstrumente, die aufgrund der pandemiebedingten Isolation zur Verfügung gestellt werden, insbesondere die technischen, auch nach der Lockerung der Beschränkungen erhalten bleiben müssen. 

„Ich möchte nicht, dass die Leute denken: ‚COVID ist vorbei, lasst uns alles wieder in die Kiste packen.‘“

Neuere Forschungen deuten auf einen Zusammenhang zwischen Zerebralparese und Angstzuständen sowie Depressionen hin. In einer 2018 von JAMA Neurology veröffentlichten Studie stellte ein Forscherteam fest, dass Menschen mit Zerebralparese im Erwachsenenalter einem höheren Risiko ausgesetzt sind, Symptome zu zeigen, als Menschen ohne

In ihren eigenen Worten: „Diese Ergebnisse konnten beobachtet werden, weil Erwachsene mit CP viele physiologische, psychologische, soziale und gesundheitliche Risikofaktoren aufweisen, die nachweislich mit Depressionen und Angstzuständen in der Allgemeinbevölkerung in Zusammenhang stehen, wie z. B. Multimorbidität, verstärkte Schmerzen, Funktionseinschränkungen, nichtübertragbare Krankheiten, Schwierigkeiten mit sozialen Beziehungen und schlechterer Schlaf.“ Obwohl sich diese Arbeit auf Erwachsene konzentrierte, wiesen die Autoren als Grund für ihre Studie direkt auf den unverhältnismäßigen Fokus des Forschungsbereichs auf Kinder hin – was zu „einem Mangel an Beweisen bei Erwachsenen mit CP“ führte. 

Trotz der starken Fokussierung auf Kinder mit Zerebralparese wiederholt Amanda Leduc , eine Aktivistin für Behindertenrechte und Autorin, einen gängigen Refrain vieler in der Community: Dass über psychische Gesundheit im Zusammenhang mit ihrer Zerebralparese wirklich nicht gesprochen wurde.

„Ich glaube nicht, dass wir genug über die Zusammenhänge zwischen CP und psychischer Gesundheit sprechen. Die kumulative Belastung des Körpers durch körperliche Belastung und die Auswirkungen auf den Alltag haben enorme Auswirkungen auf die psychische Gesundheit – oft aufgrund vorgefasster Vorstellungen der Gesellschaft von ‚Produktivität‘ und davon, was eine Person ‚tun‘ oder ‚können‘ muss, um sich als wertvoll zu erweisen.“

Persönliche Erfahrung zeigt den Zusammenhang

Wenn Sie als Kind an Zerebralparese leiden, konzentrieren Sie sich leicht auf die körperlichen Aspekte Ihrer Hirnschädigung. Krämpfe sind leicht zu erkennen, Rollstühle und andere Hilfsmittel sind teuer und die Organisation nimmt unverhältnismäßig viel Zeit in Anspruch; Sie müssen unzählige Arzttermine wahrnehmen, orthopädische Hilfsmittel anpassen lassen – das Beste daran ist, das Design auszuwählen – und Sie müssen sich um Operationen kümmern.

Ich tauschte Sportunterricht gegen Physiotherapietermine ein, meine Eltern meldeten mich für spezielle Physiotherapieprogramme an und ich lernte, im Rollstuhl Rolltreppen hochzufahren – bis heute bin ich nur zweimal hingefallen. Meine einzige Kindheitserinnerung an psychiatrische Behandlung ist, dass ich aus der Sprechstunde eines Grundschulberaters geworfen wurde, weil ich zu wütend war – meine Beine wurden so spastisch, dass ich wie in der Szene in The Grudge aus der Sprechstunde kroch . Während meines Studiums besuchte ich nur halbwegs regelmäßig einen Therapeuten.

Wut wurde übrigens in neueren Studien zu alternativen Therapien für CP-Patienten als Teil der „unangenehmen Symptome bei Kindern mit Zerebralparese“ bezeichnet. Kurz gesagt: Wenn die Behandlung der Symptome Ihres Körpers dem schlechtesten Maulwurfspiel der Welt gleicht, gerät die psychische Gesundheit oft in den Hintergrund. 

Dom Kelly , ein Verfechter der Gerechtigkeit für Behinderte, hat seine Erfahrungen mit psychischer Betreuung in anderen Zusammenhängen gemacht – etwa während der Genesung von Essstörungen und Alkoholismus – und nicht im Zusammenhang mit seiner Zerebralparese. Er sagt, dass die Zahl der Gespräche, die er über Zerebralparese und deren Schnittmenge mit psychischer Gesundheit geführt hat, durch die sozialen Medien zugenommen hat. 

„Mit den Leuten, die ich kannte und die CP hatten, habe ich nie wirklich darüber gesprochen, über die Auswirkungen unserer CP auf unsere psychische Gesundheit. Und jetzt habe ich mit immer mehr Leuten gesprochen, die auch einige der medizinischen Traumata erlebt haben, die als Kinder auch Erfahrungen in der Schule gemacht haben, wo Lehrer Dinge sagten und taten, andere Kinder Dinge sagten und taten, die sich tatsächlich auf ihr Selbstwertgefühl auf eine Weise auswirkten, die vielleicht nicht sichtbar war oder die uns erst bewusst wurde, als wir älter waren.“

Forschung konzentriert sich immer noch stark auf Eltern

Ähnlich wie bei der Forschung zu Erwachsenen mit Zerebralparese konzentriert sich ein Großteil der durchgeführten Arbeit auf die Mütter dieser Kinder. Eine Ausnahme bildet eine Studie einer Gruppe von Forschern der University of Michigan aus dem Jahr 2018, die ebenfalls eine höhere Wahrscheinlichkeit für psychische Störungen bei Kindern mit Zerebralparese feststellte. Sie interessierten sich besonders für den Zusammenhang zwischen körperlichen Risikofaktoren und psychischen Störungen.

„Kinder mit CP sind aufgrund einer Reihe körperlicher Risikofaktoren und Faktoren, die die soziale Entwicklung beeinträchtigen, darunter Kommunikationsprobleme, Entwicklungskomorbiditäten und Mobilitätseinschränkungen, anfällig für psychische Störungen.“

Ein Großteil der Forschung zum Thema Zerebralparese und psychische Gesundheit bestätigt, dass sich die Frage, warum psychische Erkrankungen bei Menschen mit Zerebralparese häufiger auftreten, angesichts des breiten Spektrums an Symptomen und Begleiterkrankungen, die bei Zerebralparese auftreten können (wie Epilepsie und geistige Behinderung), nur schwer eindeutig beantworten lässt.

An diesem Punkt scheint die nächste Forschungsphase darin zu bestehen, die Wirksamkeit von psychischen Gesundheitsinterventionen bei Menschen mit Zerebralparese aller Altersgruppen zu untersuchen. Kelly sagt, ein oft übersehener Aspekt seiner Erfahrung sei, dass seine psychische Gesundheit ihn stärker behindern könne als seine Zerebralparese, selbst wenn letztere offensichtlicher sei oder häufiger diskutiert werde. 

„Ich habe auch ein paar verschiedene psychische Behinderungen und spreche wirklich, wirklich offen darüber. Manchmal habe ich das Gefühl, dass meine psychischen Behinderungen mich mehr behindern als meine Zerebralparese. Je nachdem, an welchem ​​Tag Sie mit mir sprechen.“

Was bedeutet das für mich? Ich bin mir nicht sicher, ob Genugtuung das richtige Wort ist – es ist immerhin hilfreich zu wissen, dass ich nicht allein bin –, aber es gibt mir Hoffnung, dass Kinder mit CP besseren Zugang zu psychiatrischer Versorgung bekommen.

Vielleicht noch wichtiger ist, dass es sich hier um einen weiteren Bereich der lebenslangen Betreuung von Menschen mit Zerebralparese handelt, der verbessert werden muss, da wir in der medizinischen Gemeinschaft allmählich davon abrücken, Zerebralparese nur als eine Krankheit bei Kindern zu betrachten.

Und schließlich fühle ich mich, genauso wie die Leute, die für diese Geschichte mit MindWell Guide gesprochen haben, weniger allein, weil ich mit Menschen mit CP spreche, die eine Community rund um das Thema psychische Gesundheit gegründet und aufgebaut haben.