El costo emocional de cuidar a un ser querido con enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer , un tipo de demencia que destruye la memoria y otras funciones mentales importantes, es una condición implacable para la cual, lamentablemente, no existe cura. Y puede ser increíblemente doloroso ver su progresión en un ser querido.

A menudo, amigos o familiares se hacen cargo voluntariamente del cuidado de la persona, como muestra de cariño. Pero esto puede tener un costo para la persona que brinda el cuidado.

Una encuesta del Centro de Investigación de Asuntos Públicos de Associated Press-NORC concluyó que casi la mitad de los cuidadores a largo plazo no solo hacen recados y conducen hasta las citas médicas, sino que también realizan cuidados médicos como cambiar catéteres o insertar sondas de alimentación. Menos de la mitad de estas personas informaron haber recibido capacitación para estas tareas.

Este tipo de trabajo puede ser estresante y exigente, especialmente para personas inexpertas o no preparadas.

Impacto emocional

Cuidar a un paciente no es solo un trabajo que supone un desafío físico, sino también emocional. Los cuidadores suelen ser familiares o amigos que tienen que lidiar con sus propios sentimientos complejos sobre la persona y el diagnóstico, afirma la psicoterapeuta Idil Ozturk, LMSW .

Cuando un ser querido recibe un diagnóstico de Alzheimer, puede ser devastador. Es probable que surjan sentimientos de miedo, tristeza y enojo por las circunstancias. Ozturk señala que también es común el duelo anticipatorio, que ocurre cuando el proceso de duelo comienza antes de la muerte de la persona diagnosticada.

El hecho de ser cuidador añade complejidad a esta situación en forma de agotamiento e irritabilidad, que pueden minar la salud mental con el tiempo. La encuesta de AP descubrió que los cuidadores de personas con Alzheimer y otras enfermedades que afectan el estado mental experimentaban más estrés y tristeza que los cuidadores de personas con otras enfermedades. Las investigaciones muestran que la depresión y la ansiedad son comunes.

Si conoce los síntomas de la enfermedad, tendrá una mejor idea de qué esperar y cómo afrontarla, afirma Ozturk. De esta manera, podrá evitar con mayor facilidad el dolor y la frustración.

“Si una persona con Alzheimer dice ‘¿Dónde estoy? ¡Quiero irme a casa!’, es posible que esté intentando comunicar que no se siente cómoda”, dice Ozturk. “En lugar de frustrarse y decir ‘¡Ya estamos en casa!’, intente preguntarle si necesita algo, si tiene demasiado calor o demasiado frío, si tiene hambre o está cansado”.

Las personas con Alzheimer tienden a mostrar comportamientos agresivos e irritables en ocasiones, lo que puede resultar doloroso y frustrante. Sin embargo, replantear este tipo de comportamiento como un mal funcionamiento cerebral en lugar de un ataque puede ayudar al cuidador a evitar el resentimiento o tomarse los comentarios o comportamientos demasiado a pecho.

Utilizando un equipo de atención

Cuidar a un ser querido puede ser una actividad que aísle a la persona, ya que exige tiempo y energía. No poder dejar solo a su ser querido o lidiar con niveles bajos de energía al final del día puede generar aislamiento social, lo que puede empeorar la salud mental. Es fundamental pedir ayuda.

“Es importante tener en cuenta que todos necesitamos apoyo”, dice Kristin Papa, LCSW . “A muchos de nosotros nos resulta difícil pedir ayuda incluso cuando la vida nos desborda. Es importante practicar la autocompasión, reconocer cuándo nos sentimos estresados ​​y abrumados, y pedir y aceptar la ayuda de otros familiares, amigos o miembros de la comunidad”. 

Los grupos de apoyo pueden ser increíblemente útiles. Si te unes o conversas con una comunidad de otras personas que están pasando por la misma experiencia, aprenderás más sobre los síntomas y la progresión de la enfermedad, y también sobre cómo afrontar conductas más desafiantes.

La formación de un equipo de atención sólido o el uso de servicios de relevo pueden reducir la carga de cuidados que recae sobre una sola persona. Kristen Osterhoudt, coordinadora regional de servicios de formación y educación de la Iniciativa de Apoyo a los Cuidadores de Personas con Enfermedad de Alzheimer, sugiere hacer una lista de necesidades, como planificar las citas médicas, la administración de medicamentos, las tareas domésticas, las compras de comestibles y la preparación de comidas, y luego dividir esas tareas entre el equipo.

“A menudo, los cuidadores esperan hasta que están totalmente agotados para pedir ayuda”, dice Osterhoudt. “No espere. Busque y obtenga la ayuda que necesita para cuidar de sí mismo y de la persona”.

Es fácil asumir demasiadas responsabilidades cuando se trata de nuestros seres queridos, pero los límites son importantes. Si bien la salud y la seguridad de la persona pueden parecer su máxima prioridad, es importante tener en cuenta que no son los únicos que necesitan y merecen atención.

Dedicar tiempo al cuidado personal

La psicóloga clínica licenciada Kathy Nickerson, PhD , se desempeñó como cuidadora de su padre durante ocho años mientras luchaba contra la enfermedad de Parkinson y la demencia. Si bien admite que fue difícil, se alegra de haberle brindado los cuidados al final de su vida que desearía que todos pudieran tener. Para lograrlo, es absolutamente necesario practicar el autocuidado.

“No puedes cuidar de nadie más si no te cuidas a ti mismo”, afirma Nickerson. “Aunque ahora te parezca fácil ser cuidador, baja el ritmo y ve a tu propio ritmo. Esto es una maratón, no una carrera de velocidad”.

Recomienda tomar descansos y reservar tiempo para actividades que ayuden a recargar las pilas, como la meditación, el ejercicio, la lectura de libros o las excursiones de un día. Reservar tiempo para descansar, comer bien y asistir a las citas con el médico es igualmente importante.

Puede resultar difícil separar su papel de cuidador de su papel habitual en la vida de la persona, por lo que es importante seguir buscando formas de disfrutar de su relación con la persona. Esto podría hacerse a través de actividades significativas como la jardinería o escuchar música.

“Es un trabajo muy duro, complicado y a menudo ingrato”, dice Nickerson. “Recuérdate por qué estás dando este regalo y busca los aspectos positivos. Habrá momentos agradables mezclados con lo mundano y momentos de claridad en los que tu ser querido se conectará contigo. Concéntrate en lo que puedes agradecer, enfócate solo en el presente y en vivir el momento”.