A pesar de la creciente investigación, la salud mental aún no se ha estudiado lo suficiente en las personas con parálisis cerebral

Nací con parálisis cerebral (PC), la discapacidad motora infantil más común según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, una afección que es el resultado de un daño cerebral. Pasé gran parte de mi infancia en fisioterapia, centrándome en la conexión entre el cuerpo y la mente.

Sin embargo, ningún profesional de la salud habló de mi salud mental hasta que decidí anunciar públicamente mi ansiedad y depresión. Esto despertó mi curiosidad por saber con qué frecuencia se investigan juntas la salud mental y la parálisis cerebral.   

Los expertos dicen que, si bien la investigación sobre la salud mental de las personas con parálisis cerebral está aumentando, el enfoque histórico en las manifestaciones físicas fáciles de detectar de la afección (espasmos y aumento del dolor, por ejemplo) significa que la salud mental ha sido poco investigada. Si a eso le sumamos un enfoque fuerte en los niños en lugar de en los adultos en los que se convierten, encontramos un panorama de investigación que deja a los profesionales sin recursos suficientes. 

Quizás nació con ello; quizás sea parálisis cerebral

Tengo una rutina regular con mi médico de atención primaria. Entro, abogo un poco, charlamos, hago un chiste, consigo lo que necesito y me voy. La última vez que me atendieron, me preguntó si tenía algo que quisiera compartir con el estudiante de medicina que estaba en la sala. Le dije que hablara sobre mi daño cerebral después de irme. 

Tener parálisis cerebral (PC) significa pasar toda la vida adulta buscando en Google si algo que le sucede a tu cuerpo está relacionado con la PC o es una casualidad. He estado en el consultorio de un terapeuta y lo primero que me dijeron fue: “Busqué en Google la relación entre la PC y el trauma”, como si no lo hubiera hecho miles de veces antes.

Crecí en una familia de médicos, solía llevar mi certificado de cuadro de honor a las citas para que no me trataran con condescendencia. Conozco el tema. Resulta que parte del problema es que las condiciones de salud mental están poco estudiadas en las personas con parálisis cerebral.

La salud mental apenas aparece en la mira de las investigaciones centradas en los niños

La Dra. Jenny Downs forma parte de un equipo del Telethon Kids Institute de Perth (un instituto de investigación independiente con sede en la Universidad de Australia Occidental) que realizó en 2017 una revisión sistemática de las investigaciones sobre parálisis cerebral y salud mental. De más de 3158 estudios, solo 8 cumplían con sus criterios, lo que significa que mucho menos del uno por ciento de los estudios analizaron la “prevalencia de un trastorno o síntomas de salud mental”, involucraron a participantes de entre 6 y 18 años que tenían parálisis cerebral y fueron revisados ​​por pares.

Downs dice que parte del problema es que la atención se centra con mucha frecuencia en los síntomas fáciles de detectar (el aumento de la espasticidad es el más común) en lugar de en los menos obvios. Señala las pautas desarrolladas para el desarrollo de la cadera y el tratamiento preventivo como un ejemplo de dónde ha florecido la investigación física exhaustiva mientras que las preocupaciones sobre la salud mental y del comportamiento han quedado rezagadas. 

“Habernos centrado tanto en la salud física ha tenido resultados fantásticos, pero probablemente ahora sea el momento de incorporar los sentimientos y las emociones para que cada niño con parálisis cerebral pueda realmente prosperar en sus sentimientos y también en sus comportamientos”.

También faltan investigaciones en poblaciones adultas, pero se están empezando a hacer avances

Pero esto pone de relieve otro problema al que se enfrentan los investigadores de la parálisis cerebral: la gran mayoría de las investigaciones se centran en los niños y sus padres, no en los adultos.

De hecho, con títulos como “Costos económicos asociados con el retraso mental, la parálisis cerebral, la pérdida auditiva y el deterioro visual” (2003), “Calidad de vida y salud mental entre los padres de niños con parálisis cerebral: la influencia de la autoeficacia y las estrategias de afrontamiento” (2013) y “Exigencias de tiempo en el cuidado de niños con parálisis cerebral: ¿Cuáles son las implicaciones para la salud mental materna?” (2011) se le perdonaría si pensara que el enfoque no está en los pacientes en absoluto.

Downs dice que el enfoque en los padres, común en muchas condiciones etiquetadas principalmente dentro de una población infantil (el autismo es otro ejemplo), también proviene de una falta de claridad sobre cómo cuantificar lo que el personal médico está viendo y escuchando. 

“En parte, esto se debe a que no tenemos muy claro qué tan buenas son nuestras medidas para los niños con trastornos del desarrollo neurológico. Eso es todo. Es necesario realizar algún trabajo de validación al respecto. Por lo tanto, es probable que la gente tienda a centrarse un poco más en los padres, pero el niño necesita ese enfoque integral tanto como cualquier otra persona”.

Cambios en el panorama de la investigación

El Dr. Daniel Whitney, de la Universidad de Michigan, estudia tanto a niños como a adultos con parálisis cerebral. Afirma que, si bien hay muchos investigadores que trabajan en el tema de la parálisis cerebral y el envejecimiento, todavía hay mucho que no se ha explorado. 

“Recientemente, el panorama de la investigación se ha orientado hacia cuestiones de salud a medida que las personas con parálisis cerebral envejecen y durante toda su vida adulta. Sin embargo, no había, y todavía hay, una cantidad insuficiente de investigaciones sobre los componentes del envejecimiento con parálisis cerebral”.

Señala los recursos producidos por la Fundación para la Parálisis Cerebral , que incluyen una lista de verificación de salud para adultos y preguntas para llevar a su médico de atención primaria si tiene inquietudes, como evidencia del cambio. Como investigador con intereses en ambas áreas, Whitney dice que trabajar a lo largo de la vida tiene un impacto significativo en su trabajo. 

“Mi trabajo pediátrico a menudo me ayuda a saber qué debería estudiar en la edad adulta, ya que los problemas con el crecimiento y el funcionamiento de los órganos no desaparecen en la edad adulta, sino que suelen empeorar. Por ejemplo, saber que los niños con parálisis cerebral pueden desarrollar huesos estructuralmente anormales durante el crecimiento proporciona una perspectiva única sobre cómo sus huesos pueden seguir cambiando en la edad adulta…”

Estos conocimientos sobre la evolución de los síntomas físicos a lo largo de la vida deberían estudiarse junto con la evolución de los síntomas psicológicos, ya que ambos siempre han estado interconectados.

Problemas de salud mental que preocupan cada vez más a los hombres con parálisis cerebral

Un estudio de 2019 en el que participó Whitney descubrió que los hombres con parálisis cerebral tienen más probabilidades de tener una serie de problemas de salud mental en comparación con aquellos que no tienen la discapacidad. El estudio también identificó que los problemas de salud mental de las personas con parálisis cerebral a menudo pueden surgir de problemas interconectados comunes con la parálisis cerebral.

“Por ejemplo, los problemas con el sueño, el dolor y otros síntomas de parálisis cerebral, así como los efectos secundarios de los medicamentos, pueden exacerbar los síntomas del funcionamiento adverso de la salud mental, aunque los trastornos de salud mental también pueden provocar problemas con el sueño y exacerbar el dolor”, afirma el estudio.

“Sin embargo, las personas con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de sufrir trastornos de salud mental debido a diversos factores que pueden estar directamente asociados con la parálisis cerebral (por ejemplo, problemas de comunicación) o ser resultado de secuelas de la enfermedad (por ejemplo, perfil de morbilidad, dolor, bajos niveles de aptitud física)”.

El futuro de la investigación

Para Downs, el hecho de que investigaciones como su revisión sistemática hayan sido ampliamente citadas es una señal de un futuro más brillante para la investigación relacionada con la parálisis cerebral y la salud mental. 

“Se dice simplemente que no hay que olvidarse de la salud mental, porque existe y los niños viven con estos síntomas. Por eso, los terapeutas, los médicos, los padres y todos los que formamos parte de nuestra sociedad sabemos que hay una parte de la vida que no debemos olvidar”.