Aprendiendo a aceptar una discapacidad visible en este Mes del Orgullo por la Discapacidad

No hay forma de obviar el hecho de que hablar sobre discapacidad puede ser difícil. Como sociedad, tendemos a clasificar la experiencia de discapacidad de una persona en dos grandes categorías: invisible y visible.

Se piensa que una discapacidad invisible es algo que se puede ocultar a la vista (a menudo, las discapacidades de salud mental se etiquetan de esta manera), mientras que las discapacidades que requieren ayudas para la movilidad tienden a clasificarse como visibles.

Ese enfoque puede oscurecer la realidad de algunas personas discapacitadas, especialmente en lo que respecta a la salud mental. Este mes de julio, durante el Mes del Orgullo por la Discapacidad , analizaremos cómo las personas discapacitadas con diversas experiencias llegaron a aceptarse a sí mismas y a sus cuerpos en cualquier forma que hayan adoptado.

¿Qué pasa si no puedes ocultarlo?

Para Emily Ladau , la discapacidad ha sido una parte siempre presente (y visible) de su vida. Su discapacidad es una condición genética, el síndrome de Larsen, que padecen tanto su madre como su tío.

Ella dice que a pesar de haber crecido con familiares discapacitados, durante sus años escolares tendía a identificarse como discapacitada solo cuando era ventajoso o necesario, como tener que solicitar un autobús accesible para sillas de ruedas para las excursiones escolares.

Ladau dice que en su familia había una falta de conocimiento sobre la discapacidad como cultura y como algo positivo. 

“Al principio no pude aceptarlo porque nadie me decía que era algo de lo que debía estar orgullosa. Así que intenté aceptarlo cuando me convenía y luego rechazarlo cuando no me convenía”.

Ladau, quien desde entonces ha escrito un libro llamado ” Demystifying Disability ” para Penguin Random House, dice que no fue hasta la universidad que su comprensión de sus propias discapacidades comenzó a cambiar. 

“Fui a una escuela pública regular, así que estaba con todos los niños sin discapacidades. Y entonces, el mejor cumplido que me podían hacer era, ‘No creo que seas una persona discapacitada’ o, ‘Me olvidé, usas silla de ruedas’. Y a medida que fui creciendo… comencé a darme cuenta de que me estaban simbolizando por mi discapacidad y, por un lado, me trataban como si fuera la portavoz de la discapacidad. Y, por otro lado, me decían que la gente ni siquiera me veía como una persona discapacitada. Y estaba muy confundida, pero pensaba: ‘Tengo que resolver esto por mí misma’”.

Encontrar puntos de partida es clave para los profesionales

Desde una perspectiva clínica, ayudar a una persona discapacitada a comprender su identidad es algo que lleva tiempo. Del Camp, MS, LPC y vicepresidente de operaciones clínicas en Ozark Center , dice que ayudar a los pacientes discapacitados significa empezar con lo que él llama una “estrella del norte”.

Camp dice: “Lo que no se puede perder es lo que los llevó allí en primer lugar, porque eso es lo que rompió con todo el estigma y lo que los anima a sentirse mejor. Y si alguna vez se pierde de vista eso, no volverán a recibir tratamiento”.

Camp dice que la formación en este campo a menudo se centraba en ver a la persona antes que a la discapacidad y en utilizar un lenguaje que priorice a la persona (por ejemplo, una persona con una discapacidad). Sin embargo, dado que muchas personas discapacitadas optan por utilizar un lenguaje que priorice la identidad, como se ha utilizado a lo largo de este artículo, también dice que los profesionales deben dar un paso atrás y procesar cómo se identifica su paciente en relación con su discapacidad para poder brindar el mejor apoyo. 

“Creo que es fundamental que cualquier proveedor comprenda la perspectiva fenomenológica de la persona que acude a ellos para que puedan comenzar a entender mejor cómo pueden ser de mayor ayuda. Porque si comienzas con una perspectiva equivocada sobre cómo esa persona ve sus problemas, entonces no llegarás a ninguna parte en el trabajo con ella”.

Comprender la intersección entre lo mental y lo físico

Amanda Finley se cuenta entre quienes se identifican con discapacidades múltiples. Le diagnosticaron trastorno bipolar a los 23 años, pero pasaron más de dos décadas antes de que se convirtiera en una portadora prolongada de COVID-19 en 2020. Dice que, para ella, realmente no hay una “línea de meta” en lo que respecta a su viaje de autoidentificación con la discapacidad. 

“Acepto el diagnóstico de bipolaridad, pero siento que aún no he llegado a ese punto. Tal vez en términos de aceptación pueda estar incapacitada y tener ese apoyo. Pero aun así, tengo esta vida plena. He hecho tantas cosas y quiero seguir haciendo cosas. Así que no estoy segura de dónde estoy en este viaje en este momento”.

Finley, quien fundó un grupo de Facebook para pacientes crónicos de COVID-19 que ahora incluye más de catorce mil miembros, dice que se siente más cómoda hablando abiertamente sobre los síntomas físicos de COVID que sobre su discapacidad de salud mental.

“Creo que me ha resultado mucho más fácil aceptar la COVID prolongada que el trastorno bipolar, aunque no me importa hablar y compartir sobre ello. Y creo que eso refleja cómo vemos la salud mental en comparación con la salud física. Por alguna razón, me parece menos estigmatizante aceptar la discapacidad física que la discapacidad mental”.

Preguntas que hacer

Un problema que enfrentan muchas personas con discapacidades físicas es que la salud mental a menudo queda fuera de la ecuación cuando se trata del equipo de atención médica de una persona. Ladau afirma que ninguno de los profesionales médicos con los que trabajó durante su infancia se identificaba con la discapacidad o sabía cómo hablar de ella de manera competente. 

“Fue la falta total de profesionales lo que me hizo encerrarme en mí misma, porque cada vez que hablaba con un profesional de la salud mental o con un profesional médico, ninguno de ellos tenía una discapacidad. Ninguno entendía la experiencia de la discapacidad y ninguno la entendía realmente”.

Ladau dice que, desde su punto de vista, es necesario pensar más en las intersecciones entre las discapacidades físicas y mentales.

“A veces, las consecuencias de tener una discapacidad física pueden afectar mi salud mental, y a veces mi salud mental puede hacer que mi discapacidad física parezca más difícil de manejar. Cuando era niña, siempre me decían: ‘Oh, tus piernas no funcionan, pero tu mente está bien’. Y eso es una de las peores cosas que se pueden decir. Porque estás juzgando a las personas con problemas de salud mental y discapacidades cognitivas y estás diciendo: ‘Oh, tú no eres como esas personas’”.

Finley dice que su experiencia con múltiples discapacidades, tanto visibles como invisibles, le permite ser una mejor defensora e identificar el apoyo que las personas con enfermedades de larga duración pueden recibir de aquellas personas con discapacidades que tienen síntomas similares, tanto en términos de salud física como mental, pero con un enfoque menos social; afecciones como la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica) o el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).

“Vieron las cosas por las que estábamos pasando y dijeron: ‘Oye, eso se parece a nosotros’. Y han estado abriéndose paso a través de una jungla diferente, una jungla similar, pero aun así, han aprendido lecciones que necesitamos. Tenemos una gran ventaja porque tenemos sus experiencias. Pero ahora tenemos la atención mundial”.