Lo que puede significar el duelo por la pérdida de una pequeña función para las personas con discapacidad

La pérdida de funciones relacionada con la discapacidad suele enmarcarse como un antes y un después. Hubo un cáncer, una amputación, un accidente de coche, etc., y luego está la persona que se encuentra después de la lesión. Esto plantea la pregunta: ¿qué pasa con aquellos que están de duelo, no por un cambio a gran escala, sino por las pequeñas pérdidas que conlleva una discapacidad que cambia, con la que han convivido toda su vida o que no se entiende bien entre el mundo médico?

Los profesionales del campo, ya sean discapacitados o no, coinciden en que la pérdida de la función del duelo a lo largo del tiempo es una experiencia fluida e importante que no todos los profesionales médicos o terapéuticos saben cómo apoyar.

El primer paso es el reconocimiento

Harrison Orpe, BA, MC , es un psicólogo provisional registrado en Calgary, Alberta, Canadá. Su investigación de posgrado, realizada en la City University of Seattle, analizó el impacto cualitativo en la salud mental de las lesiones de la médula espinal y la falta de apoyo disponible. Como profesional con una discapacidad, dice que ve el duelo por la función como un evento aditivo. 

“Es una factura acumulativa, por así decirlo, en mi opinión personal, que se va acumulando y da como resultado el mismo tipo de pérdida, pero simplemente se acumula lentamente con el tiempo”.

Ese reconocimiento, dice, es clave y descubre que las personas discapacitadas que buscan apoyo tienden a volver a lo que desearían haber podido hacer o lo que solían hacer, incluso si no está relacionado con un evento noticioso, sino algo tan común como un cambio en el dolor crónico. 

“En general, lo que veo en las personas con discapacidades es que, en general, dicen: ‘Me gustaría poder hacer esto, me gustaría poder hacer aquello… Me gustaría que mi vida fuera así’ o: ‘Cuando era así, mi vida era más feliz. Era más feliz con mi familia’. Cosas de ese tipo”.

Orpe señala técnicas de puesta a tierra, junto con herramientas como la terapia de aceptación y compromiso , para contextualizar ese duelo.

Los expertos siguen aprendiendo sobre las mejores prácticas en materia de discapacidad

Una de las barreras que enfrentan las personas con discapacidad para obtener este tipo de apoyo está en la forma en que los profesionales médicos y asistenciales tratan a las personas con discapacidad, según Thomas Jameson, MS, LMHC .

Gran parte de la práctica de Jameson se centra en las personas con adicciones en su consultorio con sede en Hawái, un grupo que se encuentra bajo la protección de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Dice que, según su experiencia, algunos profesionales no están dispuestos a reconocer que sus clientes discapacitados pueden dirigir su propio cuidado y tener una experiencia completa. 

“Dependiendo de dónde se encuentre la persona, puede haber una experiencia como: ‘No queremos que te sientas peor de lo que ya te sientes, así que voy a suponer que no puedes manejar el duelo adecuadamente, así que voy a tratar de mejorar la experiencia del duelo para que sea más fácil para ti porque no quiero que estés más triste de lo que ya estás’. Y eso es muy peligroso cuando se trata de tratar el duelo”.

Orpe dice, basándose en su experiencia vivida, que a menudo se asume que las personas con discapacidades, en particular aquellas con afecciones congénitas, están “acostumbradas a ello” debido al tiempo que su discapacidad ha sido parte de sus vidas. 

“Pero la realidad es que es bastante similar al mismo nivel de pérdida… Creo que, si una persona comienza a luchar con eso, debe reconocerlo. No es necesario decirle: ‘Oh, volverás a caminar, puedes trabajar duro y volver a caminar, puedes hacer todas estas cosas’. Solo necesitas detenerte y enfrentarte a ellos en el momento”.

Para Orpe, ese encuentro en el momento significa validar los sentimientos de la persona, incluyendo lo dolorosa que puede ser la experiencia de la pérdida gradual de funciones, y brindar herramientas que, como le dijo a MindWell Guide, no se centran únicamente en seguir adelante o ser resiliente ante un fallo. 

Interrumpir suposiciones incluye la franqueza

Como parte de su práctica, Jameson a menudo supervisa o apoya a otros miembros de su equipo. Dice que lo que intenta que su personal vuelva a hacer es eliminar el ego de la ecuación y comprender que una persona discapacitada tiene las mismas probabilidades de tener la capacidad de ser parte de la experiencia de duelo que un paciente sin discapacidad. Dice que lo que a menudo intenta interrumpir es una tendencia a inclinarse hacia una positividad tóxica en lugar de la raíz de las preocupaciones que las personas traen a una consulta.

“Lo que más me preocupa es cuál es nuestra intención y hasta qué punto somos egoístas en nuestro trabajo. Y lo que quiero decir con eso es si estamos conversando con el paciente y acercándonos a él en su situación actual o si creemos que sabemos más como médicos. Cuando están luchando con una discapacidad o una experiencia de duelo, no podemos tratar de nosotros”.

Él dice que si un paciente discapacitado siente que su experiencia está siendo invalidada, espera que se sienta lo suficientemente confiado y seguro como para hablar, dando un ejemplo de cómo podría sonar eso. 

“Sabes qué, no me siento muy cómoda con la forma en que se está planteando esto, porque siento que estás juzgando y que no puedo manejar esto, o crees que sabes qué emociones estoy experimentando y cómo debería sentirme al respecto. Y eso se siente como una etiqueta y parece que sabes más que yo y no me siento muy cómoda con eso”.