Très bien / Bailey Mariner
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De 1994 à 2013, le syndrome d’Asperger, communément appelé Asperger, existait en tant que catégorie distincte dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et était considéré comme l’un des cinq troubles envahissants du développement. En 2013, en raison d’incohérences dans les critères diagnostiques, le syndrome d’Asperger a été intégré dans une catégorie générale pour les troubles du spectre autistique (TSA).
Table des matières
Le syndrome d’Asperger est désormais connu sous le nom d’autisme
Étant donné que les praticiens américains ne peuvent plus diagnostiquer officiellement une personne atteinte du syndrome d’Asperger, toute personne ayant reçu ce diagnostic avant cette année-là est désormais considérée comme autiste
Même si deux personnes ne sont jamais identiques, le problème fondamental des personnes autistes, y compris celles atteintes du syndrome d’Asperger, est la difficulté à interagir socialement. Cela peut se manifester par une incapacité à communiquer clairement, à lire les émotions des autres et/ou à s’exprimer clairement. Cependant, un manque de communication verbale n’est ni un défaut ni un manque d’intelligence.
Roseann Capanna-Hodge , LPC, psychologue et experte en santé mentale pédiatrique, a déclaré à Verywell : « Le syndrome d’Asperger est considéré comme un autisme « de haut niveau » car les individus présentent [généralement] des symptômes moins graves et ne présentent pas de retard de langage. »
Malgré cette référence, les étiquettes fonctionnelles (fonctionnement élevé ou faible) sont préjudiciables à la communauté autiste car elles ont des origines problématiques et constituent une manière inexacte de décrire l’éventail des besoins de soutien des personnes autistes. Les besoins et les expériences des personnes autistes sont plus complexes que ce que peuvent décrire un fonctionnement élevé ou faible.
Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), environ 1 enfant sur 54 est diagnostiqué comme étant autiste. Le syndrome d’Asperger, bien que n’étant plus utilisé, est estimé à 37,2 millions de personnes dans le monde.
Histoire du syndrome d’Asperger/autisme
Le syndrome d’Asperger doit son nom au pédiatre viennois Hans Asperger. Au milieu des années 1940, il a noté un thème récurrent de lutte sociale chez certains de ses patients. Ces patients avaient souvent du mal à se faire de nouveaux amis, peinaient à comprendre les signaux sociaux et les émotions typiques, et avaient souvent des fixations sur certains sujets qui conduisaient à des conversations à sens unique.
Bien qu’Asperger ait été salué comme un pionnier dans l’étude de l’autisme, des débats en cours suggèrent qu’il aurait pu être impliqué dans la politique nazie envers les enfants handicapés. L’homme et le terme « Asperger » distinguaient les autistes des bons et des mauvais et différenciaient ceux qui étaient jugés dignes de vivre de ceux qui ne l’étaient pas.
Pendant de nombreuses années, le syndrome d’Asperger a été considéré comme un trouble à part entière. Capanna-Hodge explique : « En 2013, il a été intégré à la catégorie plus large des troubles du spectre autistique (TSA) lorsque le Manuel diagnostique et statistique des troubles de la personnalité (DSM-5) a été mis à jour et il n’est plus considéré comme un trouble distinct. »
Bien que l’autisme soit aujourd’hui mieux connu et mieux compris, il reste encore beaucoup à faire pour que la communauté autiste soit acceptée et soutenue par la société. Son histoire sombre nous montre comment nous nous sommes éloignés des termes et des points de vue qui divisent encore plus une communauté qui a longtemps été isolée et considérée comme « génétiquement inférieure ».
Caractéristiques de l’autisme
Les personnes autistes présentent une grande diversité de fonctionnement dans les domaines cognitif, social et communicationnel. Ces signes varient également en fonction de l’âge et du sexe.
Caractéristiques des jeunes enfants
Bien que ce soit moins fréquent, en grande partie parce qu’il est difficile à détecter, certains enfants peuvent être diagnostiqués autistes avant même l’âge de trois ans. Voici quelques signes courants :
- Perte de la parole précédemment acquise
- Retards de parole, de babillage ou de fonctionnement social
- Traitement ou apprentissage retardé
- Contact visuel limité
- Aucune réponse à l’appel de leur nom
- Peu ou pas de désir d’interagir
- Faibles niveaux d’activité
- Pas de va-et-vient, de sourires ou d’engagements
- Manque d’expressions faciales
- Irritabilité extrême
- Fixation sur certains objets
Traits à tous les âges
En plus des symptômes mentionnés ci-dessus, Cappana-Hodge indique que les enfants plus âgés et les adultes peuvent également ressentir les signes suivants :
- Retard dans le développement du langage
- Manque de compétences en communication réciproque
- Difficultés de traitement sensoriel, y compris des réactions sous-stimulées ou surstimulées aux stimuli sensoriels (sons, odeurs, goûts, textures, lumières et/ou couleurs)
- Éviter le contact visuel
- Difficulté avec le langage corporel, les expressions faciales et les gestes dans les deux sens
- Comportements évitants et manque général d’engagement avec les autres
- Difficulté à comprendre les sentiments des autres
- Des difficultés avec la gestion du temps
- Répétition persistante de mots ou de phrases (écholalie)
- Résistance et réaction à des changements mineurs dans la routine ou l’environnement
- Intérêts restreints
- Intérêts fixes
- Comportements répétitifs, tels que battre des ailes, se balancer et tourner
Diagnostic de l’autisme
Le diagnostic d’une personne appartenant au spectre des troubles autistiques se fait en identifiant des symptômes cliniques observés (et rapportés) soigneusement définis.
Programme d’observation diagnostique de l’autisme (ADOS-2)
« Le processus consiste principalement en des entretiens cliniques, des observations et des échelles d’évaluation comportementale. Parfois, des évaluations individuelles sont menées pour examiner le fonctionnement social, cognitif, comportemental et émotionnel, ainsi que l’apprentissage », note Cappana-Hodge. « Bien qu’il n’existe techniquement aucune mesure d’évaluation [universelle], l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) est souvent considéré comme la référence absolue. »
Selon Cappana-Hodge, l’ADOS-2 est un instrument d’évaluation standardisé et peu structuré qui aide à guider l’évaluateur sur les sujets spécifiques de la communication, des interactions sociales et des comportements restreints et répétitifs associés au diagnostic de TSA.
Sous-diagnostic des filles et des femmes autistes
À l’origine, Hans Asperger avait fait ces observations cognitives sur les garçons, on pensait donc que ce sont principalement les garçons qui étaient concernés.
Aujourd’hui, nous savons que l’autisme se manifeste aussi bien chez les garçons que chez les filles et qu’il ne s’agit pas d’un trouble « universel ».
Selon l’Asperger/Autism Network (AANE), en raison de cette croyance originelle et perpétuée, les filles et les femmes sont souvent moins souvent diagnostiquées. Lorsqu’elles reçoivent un diagnostic d’autisme, c’est souvent beaucoup plus tard dans leur vie que les garçons – et c’est encore vrai aujourd’hui.
Cela est dû en grande partie au fait qu’ils ont été diagnostiqués à tort avec d’autres troubles ou que l’autisme est complètement ignoré par les professionnels car il ne se présente pas de manière typique.
L’AANE note également que les filles autistes peuvent préférer les situations solitaires aux situations sociales, manifester une aversion pour ce qui est considéré comme typiquement féminin et s’efforcer de camoufler l’anxiété sociale en imitant les autres ou en s’évadant par fantaisie. Comme les garçons et les hommes, elle peut également avoir une fixation intense sur certains sujets, notamment la littérature, les animaux et les arts
Il existe également des disparités raciales et ethniques associées au diagnostic. Plus précisément, les enfants noirs sont moins susceptibles d’être diagnostiqués et, lorsqu’ils le sont, il est plus probable que ce soit le cas plus tard dans la vie.
Traitement de l’autisme
Il n’existe techniquement aucun médicament qui « traite » spécifiquement l’autisme. L’autisme n’est pas une maladie qui doit être éradiquée ou résolue, mais plutôt un neurotype qui doit être accepté, célébré et pris en compte.
Cependant, de nombreuses personnes autistes se voient prescrire des médicaments pour tenter de gérer certaines des tendances les plus courantes, notamment les difficultés de concentration, l’anxiété, les troubles de l’humeur et les comportements obsessionnels compulsifs.
Bien que les médicaments puissent aider, il est extrêmement utile pour les personnes diagnostiquées avec l’autisme de participer à diverses thérapies.
Roseann Capanna-Hodge, PLC
La thérapie comportementale, le coaching parental, la formation aux compétences sociales, l’ergothérapie, la physiothérapie et l’orthophonie, ainsi que les thérapies intégratives fondées sur des données probantes telles que la nutrition et le neurofeedback, se sont toutes avérées être des options de traitement efficaces pour les personnes atteintes du spectre autistique.
Capanna-Hodge ajoute que la chose la plus importante qu’un parent puisse faire s’il pense que son enfant est autiste est d’en apprendre davantage sur l’autisme auprès de personnes autistes.
De plus, « un soutien social formel et continu est essentiel au développement social immédiat des enfants et à leur intégration à long terme dans le monde », ajoute-t-elle. « Les personnes autistes ont une meilleure qualité de vie lorsqu’elles sont capables d’intégrer les choses qui les intéressent dans leur travail et leur vie, car cela les aide à s’intégrer dans le monde d’une manière beaucoup plus positive et naturelle. »
Les personnes autistes ont également une vie plus épanouissante lorsqu’elles grandissent pleinement acceptées et ne sont pas obligées de se masquer.
Un mot de Verywell
Toute personne diagnostiquée autiste peut profiter d’une vie de qualité, épanouie et pleine de joie. Il est important d’identifier et de diagnostiquer le trouble le plus tôt possible, de participer aux thérapies nécessaires et d’apprendre des personnes autistes. Ces éléments contribueront à fournir les outils ultimes pour s’autonomiser et s’orienter dans le monde.