Il peso emotivo dell’assistenza a una persona cara affetta da Alzheimer

Il morbo di Alzheimer , un tipo di demenza che distrugge la memoria e altre importanti funzioni mentali, è una malattia implacabile per la quale, purtroppo, non esiste cura. E può essere incredibilmente doloroso assisterne alla progressione in una persona cara.

Come atto d’amore, amici o familiari spesso assumono volontariamente il ruolo di badanti. Ma questo può avere un costo per l’individuo che fornisce assistenza.

Un sondaggio dell’Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research ha scoperto che quasi la metà dei caregiver a lungo termine non si limita a fare commissioni e guidare per recarsi agli appuntamenti dal medico, ma esegue anche cure mediche come la sostituzione di cateteri o l’inserimento di sondini per l’alimentazione. Meno della metà di questi individui ha dichiarato di aver ricevuto una formazione per queste attività.

Questo tipo di lavoro può essere stressante e impegnativo, soprattutto per le persone inesperte o impreparate.

Impatto emotivo

L’assistenza non è solo un lavoro impegnativo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo. Gli assistenti sono spesso familiari o amici che gestiscono i propri complessi sentimenti sulla persona e sulla diagnosi, afferma la psicoterapeuta Idil Ozturk, LMSW .

Quando una persona cara riceve una diagnosi di Alzheimer, può essere devastante. Sentimenti di paura, tristezza e rabbia per le circostanze possono emergere. Ozturk sottolinea che è comune anche il dolore anticipatorio, che si verifica quando il processo di lutto inizia prima della morte della persona diagnosticata.

Il ruolo di badante aggiunge complessità a tutto questo sotto forma di esaurimento e irritabilità, che possono indebolire la salute mentale nel tempo. L’indagine AP ha scoperto che i badanti di individui con Alzheimer e altre condizioni che influenzano lo stato mentale hanno sperimentato più stress e tristezza rispetto ai badanti di individui con altre malattie. La ricerca mostra che depressione e ansia sono comuni.

Conoscendo i sintomi della malattia, avrai un’idea migliore di cosa aspettarti e di come affrontarla, dice Ozturk. Quindi potrai evitare più facilmente dolore e frustrazione.

“Se una persona con l’Alzheimer dice ‘Dove sono? Voglio andare a casa!’, potrebbe cercare di comunicare che non si sente a suo agio”, afferma Ozturk. “Invece di innervosirsi e dire ‘Siamo a casa!’, prova a chiedere se ha bisogno di qualcosa, se ha troppo caldo o troppo freddo? Se ha fame o è stanca?”

Le persone con Alzheimer sono inclini a mostrare a volte un comportamento aggressivo e irritabile, che può essere doloroso e frustrante. Ma riformulare questo tipo di comportamento come un malfunzionamento cerebrale piuttosto che come un attacco può aiutare un caregiver a evitare risentimento o a prendere commenti o comportamenti troppo sul personale.

Utilizzo di un team di assistenza

L’assistenza può essere isolante, poiché richiede tempo ed energia. Non essere in grado di lasciare la persona cara da sola o avere bassi livelli di energia alla fine della giornata può portare all’isolamento sociale, che può peggiorare la salute mentale. È fondamentale chiedere aiuto.

“È importante tenere a mente che abbiamo tutti bisogno di supporto”, afferma Kristin Papa, LCSW . “Molti di noi hanno difficoltà a chiedere aiuto anche quando la vita è traboccante. È importante praticare l’autocompassione, riconoscere quando ci sentiamo stressati e sopraffatti e chiedere e accettare aiuto da altri membri della famiglia, amici o membri della comunità”. 

I gruppi di supporto possono essere incredibilmente utili. Unendoti o chattando con una comunità di altre persone che stanno vivendo la tua stessa esperienza, imparerai di più non solo sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma anche su come affrontare comportamenti più difficili.

L’assemblaggio di un team di assistenza forte e/o l’utilizzo di servizi di sollievo può ridurre il carico di assistenza su un singolo individuo. Kristen Osterhoudt, coordinatrice regionale per i servizi di istruzione e formazione per l’ Alzheimer’s Disease Caregiver Support Initiative, suggerisce di stilare un elenco di esigenze, come la pianificazione di appuntamenti dal medico, la gestione dei farmaci, le faccende domestiche, la spesa e la preparazione dei pasti, quindi di suddividere tali compiti tra il team.

“Spesso chi si prende cura di loro aspetta di essere completamente esausto per chiedere aiuto”, afferma Osterhoudt. “Non aspettare. Chiedi aiuto e fatti aiutare per prenderti cura di te stesso e dell’individuo”.

È facile prendersi troppe responsabilità quando si tratta dei nostri cari, ma i limiti sono importanti. Anche se la salute e la sicurezza della persona possono sembrare la tua massima priorità, è importante tenere a mente che non sono gli unici ad aver bisogno e meritare cure.

Prendersi del tempo per prendersi cura di sé

La psicologa clinica autorizzata Kathy Nickerson, PhD , si è presa cura del padre per otto anni mentre lottava contro il morbo di Parkinson e la demenza. Sebbene ammetta che è stato difficile, è contenta di avergli dato le cure di fine vita che vorrebbe che tutti potessero avere. Per fare questo, praticare l’auto-cura è assolutamente necessario.

“Non puoi semplicemente prenderti cura di nessun altro se non ti prendi cura di te stesso”, afferma Nickerson. “Anche se ora sembra facile essere un caregiver, rallenta e regolati. Questa è una maratona, non uno sprint”.

Consiglia di prendersi delle pause e di dedicare del tempo ad attività che aiutano a ricaricarsi, che si tratti di meditazione, esercizio fisico, lettura di libri o gite di un giorno. Ritagliarsi del tempo per riposare, mangiare bene e andare agli appuntamenti dal proprio medico è altrettanto importante.

Può essere difficile separare il tuo ruolo di badante dal tuo ruolo normale nelle loro vite, quindi è importante continuare a trovare modi per goderti la tua relazione con la persona. Questo potrebbe avvenire attraverso attività significative come il giardinaggio o l’ascolto di musica.

“È un lavoro molto duro, caotico e spesso ingrato”, dice Nickerson. “Ricordati perché stai facendo questo regalo e cerca i lati positivi. Ci saranno bei momenti mescolati a quelli banali e momenti di chiarezza in cui la persona amata si collegherà a te. Concentrati su ciò per cui puoi essere grato, concentrati solo su oggi e sull’essere nel momento”.