Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een slaapstoornis die wordt gekenmerkt door chronische, overmatige slaperigheid overdag. Het is een neurologische aandoening die invloed heeft op het vermogen van de hersenen om de slaap-waakcyclus te beheren. Mensen met deze aandoening hebben meestal moeite om langere tijd wakker te blijven, ongeacht hoe laat het is of wat ze doen.

De aandoening kan een significante en serieuze impact hebben op dagelijkse activiteiten, omdat mensen zich overweldigend moe voelen en niet in staat zijn om wakker te blijven gedurende de dag. Ze kunnen zelfs onvrijwillig in slaap vallen tijdens activiteiten zoals autorijden of eten.

Narcolepsie treft ongeveer 1 op de 2000 mensen, hoewel vaak wordt aangenomen dat de aandoening ondergediagnosticeerd en onderbehandeld blijft.

Symptomen van narcolepsie

Er zijn een aantal symptomen die narcolepsie kenmerken. Deze omvatten:

Overmatige slaperigheid overdag

Wanneer iemand deze aandoening heeft, zal hij of zij een gevoel van extreme slaperigheid ervaren waardoor hij of zij plotseling in slaap valt zonder waarschuwing. Dit kan overal en op elk moment gebeuren. Dit betekent dat iemand midden in een gesprek, tijdens het werk of tijdens het autorijden in slaap kan vallen.

Naast deze plotselinge slaapaanvallen kunnen mensen ook moeite hebben met concentreren of alert blijven op momenten gedurende de dag. Dit is het primaire symptoom van de aandoening en het is vaak het eerste dat verschijnt.

Slaapverlamming

Bij het in slaap vallen of wakker worden, kunnen mensen met narcolepsie tijdelijk niet in staat zijn om te bewegen of te spreken. Een dergelijke verlamming is meestal kort en kan een paar seconden tot enkele minuten duren. Het kan beangstigend zijn, maar zodra een episode voorbij is, kunnen mensen weer bewegen en spreken. 

Hallucinaties

Mensen met narcolepsie kunnen ook zeer levendige sensorische hallucinaties ervaren die soms behoorlijk beangstigend kunnen zijn. Er zijn twee verschillende soorten hallucinaties die mensen kunnen ervaren:

• Hypnagoge hallucinaties komen voor als mensen in slaap vallen
• Hypnopompische hallucinaties komen voor als mensen wakker worden 

Kataplexie

Kataplexie is een plotseling, oncontroleerbaar verlies van spierspanning dat de nek, het gezicht en de knieën aantast. Het kan worden veroorzaakt door intense positieve en negatieve emoties en kan variëren in ernst van mild tot ernstiger. In sommige gevallen kunnen mensen slechts milde zwakte ervaren waardoor hun hoofd of kaak naar beneden valt. In andere gevallen kunnen hun knieën knikken en kunnen ze op de grond vallen.

Veranderingen in REM-slaap

Rapid eye movement (REM) slaap is een fase waarin mensen snelle oogbewegingen, lage spierspanning door het lichaam en een neiging tot dromen ervaren. Mensen met narcolepsie kunnen vrij snel na het in slaap vallen in REM-slaap komen en kunnen dit type slaap op elk moment van de dag ervaren.

Volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke worden de symptomen van narcolepsie vaak erger in de eerste twee of drie decennia na het eerste begin. Soms merken mensen echter dat de symptomen van slaperigheid overdag minder ernstig worden na de leeftijd van 60.

Diagnose

Uw arts kan narcolepsie vermoeden als u voornamelijk last heeft van overmatige slaperigheid overdag en plotseling verlies van spierspanning. Als uw arts denkt dat u narcolepsie heeft, wordt u doorverwezen naar een slaapspecialist voor verder onderzoek.

Om narcolepsie te diagnosticeren, moet uw arts een lichamelijk onderzoek uitvoeren, een gedetailleerde medische geschiedenis opnemen en slaaponderzoeken uitvoeren. Uw arts zal u gedetailleerde vragen stellen over uw slaap en uw niveau van slaperigheid zal worden beoordeeld met behulp van een speciale schaal.

Artsen gebruiken ook twee soorten gespecialiseerde tests om narcolepsie te diagnosticeren:

• Polysomnogram (PSG) : Bij deze test worden elektroden op uw hoofdhuid geplaatst en wordt gekeken naar de elektrische activiteit in uw hersenen, spieren en hart. Artsen kijken ook naar uw ademhaling, zodat ze de veranderingen die in uw lichaam plaatsvinden terwijl u slaapt, beter kunnen begrijpen. De PSG-test kan artsen helpen bepalen of REM-slaap vroeg in de slaapcyclus optreedt, een belangrijk kenmerk van narcolepsie.
• Multiple sleep latency test (MSLT) : Deze test wordt overdag uitgevoerd na het polysomnogram. Voor deze test wordt u gevraagd om vier of vijf dutjes te doen met een tussenpoos van twee uur gedurende de dag. De MSLT is ontworpen om te kijken hoe snel mensen in slaap vallen en hoe snel ze in de REM-slaap komen.

Mensen die in minder dan gemiddeld acht minuten in slaap vallen, worden geclassificeerd als mensen met overmatige slaperigheid overdag. Wat normale slaperigheid onderscheidt van narcolepsie, is echter de neiging om abnormaal snel in de REM-slaap te komen. Als mensen binnen 15 minuten tijdens ten minste twee van de dutjes overdag in de REM-slaap beginnen, hebben ze hoogstwaarschijnlijk narcolepsie.

Als onderdeel van uw diagnose wordt u mogelijk ook gevraagd om een ​​polssensor te dragen, een actigraaf genaamd, en een paar weken lang een slaapdagboek bij te houden. In uw dagboek noteert u hoeveel uur u slaapt, hoe gemakkelijk u in slaap valt, hoe gemakkelijk u in slaap blijft en hoe wakker u zich overdag voelt.

Uw arts zal deze informatie ook gebruiken om andere aandoeningen uit te sluiten die uw symptomen kunnen veroorzaken. Andere slaapstoornissen zoals slaapapneu kunnen ook leiden tot slaperigheid overdag.

Oorzaken van narcolepsie

De exacte oorzaken van narcolepsie zijn niet bekend, maar er zijn een aantal factoren waarvan men denkt dat ze een rol spelen bij het ontstaan ​​van de aandoening. 

Eén verklaring voor narcolepsie ligt in het verlies van een specifieke neurotransmitter genaamd hypocretine. Deze chemische boodschapper speelt een belangrijke rol bij het reguleren van de slaap-waakcyclus en speelt een rol in de REM-slaap.

“Bij narcolepsie is de cluster cellen die hypocretine produceren, gelegen in een gebied dat de hypothalamus wordt genoemd, beschadigd of volledig vernietigd. Zonder hypocretine heeft de persoon moeite om wakker te blijven en ervaart hij ook verstoringen in de normale slaap-waakcycli”, legt The National Sleep Foundation uit.

De exacte redenen voor het verlies van hypocretine zijn niet volledig bekend, maar onderzoekers geloven dat het kan worden veroorzaakt door auto-immuunproblemen. Door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren wordt het immuunsysteem van het lichaam aangezet om cellen aan te vallen die deze belangrijke chemische boodschapper bevatten.

Andere mogelijke oorzaken

Er zijn echter ook andere factoren die kunnen bijdragen aan het ontstaan ​​van narcolepsie. Deze omvatten:

• Auto-immuunziekten : Sommige auto-immuunziekten kunnen ervoor zorgen dat het lichaam bepaalde hersencellen aanvalt, wat leidt tot een tekort aan hypocretine.
• Hersenletsel, infectie of tumor : Als het gebied in de hersenen dat de slaapcyclus reguleert beschadigd raakt of wordt aangetast door een tumor, kan dit leiden tot problemen met de REM-slaap.
• Milieutoxines : Zware metalen, pesticiden en andere toxines kunnen ook de hersenen aantasten en het vermogen van de hersenen om de normale slaap-/waakcyclus te regelen verstoren.
• Familiegeschiedenis : Soms hebben mensen met narcolepsie ook naaste familieleden die dezelfde aandoening hebben.

Onderzoekers hebben ontdekt dat mensen met narcolepsie veranderingen hebben in het T-celreceptorgen (een type gespecialiseerde immuuncel) die een genetische aanleg kunnen veroorzaken om de aandoening te ontwikkelen. 

Typen

Er zijn twee verschillende soorten narcolepsie. Ze worden geïdentificeerd door de aanwezigheid of afwezigheid van specifieke symptomen.

• Type 1 Narcolepsie : Deze vorm werd eerder narcolepsie met kataplexie genoemd. Mensen met dit type ervaren overmatige slaperigheid overdag samen met kataplexie. Ze kunnen ook lage niveaus van de neurotransmitter hypocretine in hun hersenen hebben.
• Type 2 Narcolepsie : Deze vorm werd eerder narcolepsie zonder kataplexie genoemd. Mensen met dit type ervaren overmatige slaperigheid overdag en hebben geen symptomen van kataplexie. Ze hebben ook normale niveaus van hypocretine.

Er is ook een aandoening die bekend staat als secundaire narcolepsie die kan optreden als de hypothalamus beschadigd is. De hypothalamus bevindt zich diep in de hersenen en is belangrijk bij de regulatie van de slaap. Schade aan dit gebied kan leiden tot narcolepsiesymptomen samen met andere neurologische problemen.

Behandeling voor narcolepsie

Er is geen genezing voor narcolepsie en elk geassocieerd verlies van hypocretine wordt als onomkeerbaar beschouwd. Echter, veel symptomen van de aandoening kunnen worden behandeld met behulp van medicijnen en veranderingen in levensstijl. 

Medicijnen

Enkele medicijnen die kunnen worden gebruikt om de symptomen van narcolepsie te beheersen, zijn:

• Waakzaamheidbevorderende medicijnen : Modafinil (Provigil) of armodafinil (Nuvigil) zijn centrale zenuwstimulantia die gewoonlijk worden voorgeschreven als eerstelijnsbehandelingen. Deze medicijnen worden gebruikt om de alertheid overdag te verbeteren. Deze medicijnen hebben de voorkeur omdat ze minder verslavend zijn dan veel oudere stimulerende middelen. 
• Natriumoxybaat : Ook bekend als gammahydroxybutyraat of GHB, natriumoxybaat is door de FDA goedgekeurd voor de behandeling van narcolepsie. Het helpt de symptomen van overmatige slaperigheid overdag en kataplexie te verminderen. Het bevat veel natrium, dus mensen die dit medicijn gebruiken, wordt aangeraden hun zoutinname te beperken.
• Antidepressiva : Sommige symptomen van narcolepsie kunnen ook worden verlicht door het gebruik van bepaalde soorten antidepressiva. Tricyclische antidepressiva (TCA’s) en selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s) kunnen helpen bij kataplexie, hallucinaties, slaapverlamming en verstoorde nachtrust. SSRI’s kunnen de voorkeur hebben omdat ze doorgaans minder bijwerkingen hebben dan TCA’s. Hoewel deze medicijnen off-label voor dit doel kunnen worden gebruikt, zijn ze niet door de FDA goedgekeurd voor de behandeling van narcolepsie.
• Andere stimulerende middelen : Hoewel ze minder vaak worden gebruikt dan vroeger, worden andere soorten stimulerende middelen soms nog steeds gebruikt als middelen die de waakzaamheid bevorderen. Deze amfetamine-achtige medicijnen worden nauwlettend in de gaten gehouden vanwege hun potentiële bijwerkingen en misbruik.

Veranderingen in levensstijl

Bepaalde veranderingen in levensstijl kunnen mensen ook helpen de symptomen van narcolepsie beter te beheersen. Enkele van de aanbevolen veranderingen zijn:

• Elke dag bewegen
• Korte dutjes doen gedurende de dag
• Vasthouden aan een regelmatig slaapschema
• Vermijd roken, cafeïne en alcohol
• Geen grote maaltijden eten voor het slapengaan
• Vasthouden aan een ontspannende nachtroutine

Omgaan met

Naast het opvolgen van het behandeladvies van uw arts, zijn er ook een aantal dingen die u kunt doen om met uw aandoening om te gaan. Enkele tips die kunnen helpen:

Ken uw rechten

De Americans With Disabilities Act vereist dat werkgevers redelijke aanpassingen doen voor werknemers met een beperking. Kijk of u uw dagelijkse taken zo kunt structureren dat u uw werk kunt doen wanneer u het meest alert bent. Kijk indien mogelijk of uw werkgever uw schema kan aanpassen zodat u korte dutjes kunt doen wanneer u dat overdag nodig hebt. 

Scholen, hogescholen en universiteiten moeten ook redelijke maatregelen nemen om aan uw behoeften te voldoen, zoals het opstellen van een lesrooster waarin u dutjes kunt doen.

Volg de veiligheidsmaatregelen

Bepaalde activiteiten kunnen gevaarlijk zijn als u narcolepsie heeft. Dit omvat zaken als autorijden of het bedienen van zware machines, maar zelfs veel normaal gesproken veilige activiteiten (zoals de trap aflopen of douchen) kunnen gevaarlijk zijn als u last heeft van slaapaanvallen of kataplexie. Enkele dingen die u kunt doen die kunnen helpen:

• Doe een kort dutje voordat u gaat rijden
• Rijd alleen voor korte periodes
• Vind manieren om alert te blijven tijdens het rijden
• Kijk naar alternatieve vervoersmogelijkheden zoals carpoolen of taxidiensten

Zoek steun

Het kan ook nuttig zijn om de steun van uw vrienden en familie in te schakelen. Vraag uw dierbaren om hulp bij taken zoals autorijden of boodschappen doen. Lid worden van een narcolepsie-ondersteuningsgroep kan ook een geweldige manier zijn om bronnen en steun te vinden van mensen die soortgelijke ervaringen hebben. 

Narcolepsie heeft invloed op veel verschillende gebieden van uw leven en maakt het vaak moeilijk om ermee om te gaan en normaal te functioneren. Als u symptomen van stress of angst ervaart als gevolg van uw aandoening, kan het ook nuttig zijn om met een therapeut of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg te praten.