Что может означать скорбь по поводу незначительной потери функции для людей с ограниченными возможностями

Потеря функции, связанная с инвалидностью, часто представляется как «до» и «после». Был рак, ампутация, автокатастрофа и т. д., а затем есть посттравматическое «я». Возникает вопрос: как быть тем, кто скорбит не о масштабных изменениях, а о небольших потерях, которые приходят с инвалидностью, которая меняется, с которой вы жили всю свою жизнь или которая не очень хорошо понимается медицинским сообществом?

Профессионалы в этой области, независимо от того, являются ли они инвалидами или нет, сходятся во мнении, что переживание утраты функций с течением времени — это сложный и важный опыт, и не все врачи или специалисты по терапии знают, как его поддержать.

Первый шаг — признание

Харрисон Орп, BA, MC , является зарегистрированным временным психологом в Калгари, Альберта, Канада. Его дипломное исследование, проведенное в Городском университете Сиэтла, рассматривало качественное воздействие травм спинного мозга на психическое здоровье и отсутствие доступной поддержки. Как профессионал с ограниченными возможностями, он говорит, что рассматривает горевание функции как дополнительное событие. 

«По моему личному мнению, это кумулятивный счет, если можно так выразиться, который накапливается и приводит к таким же потерям, но он просто накапливается медленно с течением времени».

По его словам, это признание имеет ключевое значение, и он считает, что люди с ограниченными возможностями, ищущие поддержки, как правило, возвращаются к тому, что они хотели бы сделать или что они делали раньше, даже если это не связано с каким-то резонансным событием, а связано с чем-то таким обычным, как изменение характера хронической боли. 

«В профессиональном плане, в целом, то, что я вижу у людей с ограниченными возможностями, это что-то вроде «Я бы хотел»: «Я бы хотел это сделать, я бы хотел то сделать… Я бы хотел, чтобы моя жизнь была такой» или «Когда я был таким, моя жизнь была счастливее. Я был счастливее со своей семьей». Что-то в этом роде».

Орп указывает на методы заземления, а также на такие инструменты, как терапия принятия и ответственности , которые позволяют контекстуализировать это горе.

Эксперты все еще изучают передовой опыт в сфере инвалидности

По словам Томаса Джеймсона, магистра наук, директора по здравоохранению ,
одним из препятствий, с которыми сталкиваются инвалиды при получении такого рода поддержки, является то, как медицинские работники и специалисты по уходу относятся к людям с ограниченными возможностями.

Большая часть практики Джеймсона сосредоточена на людях с зависимостями в его гавайской практике — группе, которая попадает под защиту Закона об американцах с ограниченными возможностями. Он говорит, что, по его опыту, некоторые специалисты не желают признавать, что их клиенты с ограниченными возможностями могут сами управлять своим уходом и иметь полноценный опыт. 

«В зависимости от того, где находится человек, может возникнуть опыт вроде: «Мы не хотим, чтобы вы чувствовали себя хуже, чем сейчас, поэтому я сделаю предположение, что вы не можете нормально справиться с горем, поэтому я попытаюсь облегчить вам переживание горя, потому что я не хочу, чтобы вы были грустнее, чем сейчас». А это очень опасно, когда дело касается лечения горя».

Орпе говорит, основываясь на жизненном опыте, что в отношении людей с ограниченными возможностями, особенно с врожденными заболеваниями, часто делается предположение, что они «привыкли к этому», поскольку инвалидность уже давно является частью их жизни. 

«Но реальность такова, что это довольно похоже на тот же уровень потери… Я думаю, если человек начинает с этим бороться, вам нужно признать это. Вам не нужно говорить: «О, ты снова будешь ходить, ты сможешь усердно работать и снова ходить, ты сможешь делать все эти вещи». Вам просто нужно остановиться и встретить их в данный момент».

Для Орпа эта встреча в данный момент означает признание чувств человека, включая то, насколько болезненным может быть опыт постепенной потери функций, и предоставление инструментов, которые, как он рассказал MindWell Guide, не просто фокусируются на движении вперед или устойчивости к ошибкам. 

Прерывание предположений включает прямоту

В рамках своей практики Джеймсон часто контролирует или поддерживает других членов своей команды. Он говорит, что он пытается вернуть своих сотрудников к тому, чтобы убрать эго из уравнения и понять, что инвалид с такой же вероятностью может быть частью опыта скорби, как и пациент без инвалидности. Он говорит, что он часто пытается разрушить тенденцию двигаться в сторону токсичного позитива, а не корень беспокойства, с которым люди приходят на прием.

«Я очень хочу обратить внимание на то, каковы наши намерения и насколько мы эгоистичны в своей работе? И я имею в виду, разговариваете ли вы с пациентом и принимаете его в том состоянии, в котором он находится, или вы думаете, что знаете больше как врач? Когда они борются с инвалидностью или переживают горе, это не может быть о нас».

Он говорит, что если пациент с ограниченными возможностями чувствует, что его опыт обесценивается, он надеется, что он почувствует себя достаточно уверенно и безопасно, чтобы высказаться, и приводит пример того, как это может звучать. 

«Знаете что, мне не очень комфортно с тем, как все это организовано, потому что мне кажется, что вы осуждаете меня за то, что я не могу с этим справиться, или считаете, что знаете, какие эмоции я испытываю и как я должен себя чувствовать по этому поводу. И это похоже на ярлык, и это похоже на то, что вы знаете больше, чем я, и мне это не очень комфортно».