Trotz zunehmender Forschung ist die psychische Gesundheit bei Menschen mit Zerebralparese immer noch unzureichend erforscht

Ich wurde mit Zerebralparese (CP) geboren, der laut den Centers for Disease Control am häufigsten auftretenden motorischen Behinderung im Kindesalter, einer Erkrankung, die das Ergebnis einer Hirnschädigung ist. Einen großen Teil meiner frühen Kindheit verbrachte ich mit Physiotherapie, wobei ich mich auf die Verbindung zwischen Körper und Geist konzentrierte.

Meine psychische Gesundheit wurde jedoch nie von einem Arzt besprochen, bis ich beschloss, meine Angstzustände und Depressionen öffentlich bekannt zu geben. Das machte mich neugierig, wie oft psychische Gesundheit und Zerebralparese zusammen erforscht werden.   

Experten zufolge wird zwar zunehmend über die psychische Gesundheit von Menschen mit CP geforscht, doch der historische Fokus auf die leicht erkennbaren körperlichen Symptome der Krankheit – Krämpfe und stärkere Schmerzen sind nur zwei Beispiele – führt dazu, dass die psychische Gesundheit bisher unzureichend erforscht wurde. Kombiniert man das mit einem starken Fokus auf Kinder statt auf die Erwachsenen, zu denen sie sich entwickeln, ergibt sich eine Forschungslandschaft, die die Ärzte unterfinanziert. 

Vielleicht ist er damit geboren; vielleicht ist es Zerebralparese

Ich habe einen festen Terminplan mit meinem Hausarzt. Ich gehe hin, spreche ein wenig für meine Sache, wir unterhalten uns, ich mache einen Witz, ich bekomme, was ich brauche, und gehe wieder. Als ich das letzte Mal untersucht wurde, brachte er eine neue Komödie ins Spiel. Er fragte mich, ob ich dem Medizinstudenten im Raum etwas mitteilen möchte. Ich sagte ihm, er solle nach meinem Abschied über meine Hirnschädigung sprechen. 

Wenn man Zerebralparese (CP) hat, verbringt man sein ganzes Erwachsenenleben damit, zu googeln, ob etwas, das mit dem eigenen Körper passiert, mit CP zusammenhängt oder nur Zufall ist. Ich war in der Praxis von Therapeuten, wo das Erste, was sie sagten, war: „Also, ich habe nach dem Zusammenhang zwischen CP und Trauma gegoogelt“, als hätte ich das nicht schon tausendmal getan.

Ich bin in einer Medizinerfamilie aufgewachsen und habe zu Terminen immer mein Ehrenzeugnis mitgebracht, damit man nicht von oben herab mit mir redet. Ich kenne das Lied und den Tanz. Es stellt sich heraus, dass ein Teil des Problems darin besteht, dass psychische Erkrankungen bei Menschen mit Zerebralparese zu wenig erforscht sind.

Psychische Gesundheit steht in der Forschung mit Fokus auf Kinder kaum im Vordergrund

Dr. Jenny Downs ist Teil eines Teams am Telethon Kids Institute in Perth – einem unabhängigen Forschungsinstitut an der University of Western Australia –, das 2017 eine systematische Übersicht über die Forschung zu Zerebralparese und psychischer Gesundheit erstellte. Von mehr als 3.158 Studien erfüllten nur 8 ihre Kriterien. Das bedeutet, dass weit weniger als ein Prozent der Studien, die sich mit der „Prävalenz einer psychischen Störung oder von Symptomen“ befassten, Teilnehmer im Alter von 6 bis 18 Jahren mit Zerebralparese einschlossen und von Experten begutachtet wurden.

Downs sagt, ein Teil des Problems liege darin, dass der Fokus so oft auf den leicht zu erkennenden Symptomen liege – am häufigsten ist die zunehmende Spastik – und nicht auf den weniger offensichtlichen. Sie verweist auf entwickelte Richtlinien für die Hüftentwicklung und vorbeugende Behandlung als Beispiel dafür, dass umfangreiche physikalische Forschung floriert, während Verhaltens- und psychische Gesundheitsprobleme hinterherhinken. 

„Die Konzentration auf die körperliche Gesundheit hat großartige Ergebnisse gebracht, aber jetzt ist es wahrscheinlich an der Zeit, auch die Gefühle und Emotionen mit einzubeziehen, damit jedes Kind mit Zerebralparese auch in seinen Gefühlen und seinem Verhalten wirklich aufblühen kann.“

Auch bei Erwachsenen mangelt es an Forschung, aber es gibt erste Ansätze

Dies weist jedoch auf ein weiteres Problem hin, mit dem die Forschung im Bereich Zerebralparese konfrontiert ist: An der überwiegenden Mehrheit der Forschung werden Kinder und ihre Eltern beteiligt, nicht Erwachsene.

Tatsächlich könnte man bei Titeln wie „Wirtschaftliche Kosten im Zusammenhang mit geistiger Behinderung, Zerebralparese, Hörverlust und Sehbehinderung“ (2003), „Lebensqualität und psychische Gesundheit bei Eltern von Kindern mit Zerebralparese: Der Einfluss von Selbstwirksamkeit und Bewältigungsstrategien“ (2013) und „Zeitaufwand bei der Betreuung von Kindern mit Zerebralparese: Welche Auswirkungen hat dies auf die psychische Gesundheit der Mütter?“ (2011) den Eindruck gewinnen, dass die Patienten hier überhaupt nicht im Mittelpunkt stehen.

Downs sagt, dass die Konzentration auf die Eltern – wie es bei vielen Erkrankungen, die in erster Linie bei Kindern diagnostiziert werden (Autismus ist ein weiteres Beispiel) – üblich ist, auch darauf zurückzuführen ist, dass es an Klarheit darüber mangelt, wie sich quantifizieren lässt, was das medizinische Personal sieht und hört. 

„Das führt teilweise dazu, dass wir uns weniger darüber im Klaren sind, wie gut unsere Maßnahmen für Kinder mit neurologischen Entwicklungsstörungen sind. Das ist alles. Es muss noch einige Validierungsarbeit dazu geben. Die Leute neigen also wahrscheinlich dazu, sich ein bisschen mehr auf die Eltern zu konzentrieren, aber das Kind braucht diesen umfassenden Ansatz genauso wie alle anderen.“

Veränderungen in der Forschungslandschaft

Dr. Daniel Whitney von der University of Michigan erforscht Kinder und Erwachsene mit Zerebralparese. Er sagt, dass es zwar eine Reihe von Forschern gibt, die sich mit Zerebralparese und Alterung beschäftigen, aber es gibt noch viel Unerforschtes. 

„Die Forschungslandschaft hat sich in letzter Zeit mehr auf gesundheitliche Probleme konzentriert, wenn Menschen mit Zerebralparese ins Erwachsenenalter kommen und dort bleiben. Allerdings gab und gibt es nicht genügend Forschung zu den Komponenten des Alterns mit Zerebralparese.“

Er verweist auf Ressourcen der Cerebral Palsy Foundation , darunter eine Gesundheitscheckliste für Erwachsene und Fragen, die Sie Ihrem Hausarzt stellen können, wenn Sie Bedenken haben, um eine Veränderung nachzuweisen. Als Forscher mit Interessen in beiden Bereichen sagt Whitney, dass die Arbeit über die gesamte Lebensspanne hinweg einen erheblichen Einfluss auf seine Arbeit hat. 

„Meine Arbeit als Kinderarzt gibt mir oft Aufschluss darüber, was ich im Erwachsenenalter studieren sollte, denn Probleme mit Organwachstum und -funktion verschwinden im Erwachsenenalter nicht – sie werden normalerweise schlimmer. Wenn ich beispielsweise weiß, dass Kinder mit Zerebralparese während des Wachstums strukturell abnormale Knochen entwickeln können, erhält ich einzigartige Einblicke in die weiteren Veränderungen ihrer Knochen im Erwachsenenalter …“

Diese Erkenntnisse über die Entwicklung körperlicher Symptome im Laufe des Lebens sollten zusammen mit der Entwicklung psychischer Symptome untersucht werden, da beide schon immer miteinander verbunden waren.

Psychische Probleme bei Männern mit Zerebralparese sind zunehmend besorgniserregend

Eine Studie aus dem Jahr 2019, an der Whitney beteiligt war, ergab, dass Männer mit Zerebralparese häufiger an einer Reihe von psychischen Erkrankungen leiden als Männer ohne Behinderung. Die Studie ergab auch, dass psychische Probleme bei Menschen mit Zerebralparese oft auf miteinander verbundene Probleme zurückzuführen sind, die bei Zerebralparese häufig auftreten.

„Beispielsweise können Schlafstörungen, Schmerzen und andere Symptome einer Zerebralparese sowie Nebenwirkungen von Medikamenten die Symptome einer Beeinträchtigung der psychischen Gesundheit verschlimmern, obwohl auch psychische Störungen zu Schlafstörungen und einer Verschlimmerung der Schmerzen führen können“, heißt es in der Studie.

„Dennoch sind Personen mit CP einem erhöhten Risiko für psychische Störungen ausgesetzt. Grund dafür sind verschiedene Faktoren, die entweder direkt mit CP in Zusammenhang stehen (zum Beispiel Kommunikationsstörungen) oder sich aus den Folgeerscheinungen der Erkrankung ergeben (zum Beispiel Morbiditätsprofil, Schmerzen, geringe Fitness).“

Die Zukunft der Forschung

Für Downs ist die Tatsache, dass Forschungsergebnisse wie ihr systematischer Bericht häufig zitiert wurden, ein Hinweis auf eine bessere Zukunft für die Forschung im Bereich Zerebralparese und psychische Gesundheit. 

„Es heißt nur: Vergessen Sie die psychische Gesundheit nicht, denn sie ist da und die Kinder leben mit diesen Symptomen. Und deshalb wissen wir, die Therapeuten, Kliniker, Eltern, alle in unserer Gesellschaft, dass es einen Teil des Lebens gibt, den wir nicht vergessen sollten.“