Muy bien / Bailey Mariner
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De 1994 a 2013, el síndrome de Asperger, comúnmente llamado Asperger, existió como una categoría diferenciada en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) y se consideró uno de los cinco trastornos generalizados del desarrollo. En 2013, debido a inconsistencias en los criterios de diagnóstico, el Asperger se incorporó a una categoría general de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Índice
El síndrome de Asperger ahora se conoce como autismo
Dado que los médicos estadounidenses ya no pueden diagnosticar oficialmente a alguien con síndrome de Asperger, cualquiera que haya recibido ese diagnóstico antes de ese año ahora se considera que tiene autismo.
Aunque no hay dos personas idénticas, el problema central de quienes se encuentran en este espectro (incluidas las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger) es la dificultad para interactuar socialmente. Esto puede manifestarse como una incapacidad para comunicarse con claridad, interpretar las emociones de los demás y/o expresarse con claridad. Sin embargo, la falta de comunicación verbal no es ni un defecto ni una falta de inteligencia.
Roseann Capanna-Hodge , LPC, psicóloga y experta en salud mental pediátrica, dijo a Verywell: “El síndrome de Asperger se conoce como autismo de ‘alto funcionamiento’ porque los individuos [normalmente] tienen síntomas menos graves y no presentan retrasos en el habla”.
A pesar de esta referencia, las etiquetas de funcionamiento (alto vs. bajo funcionamiento) son perjudiciales para la comunidad autista, ya que tienen orígenes problemáticos y son una forma inexacta de describir la gama de necesidades de apoyo que tienen las personas autistas. Las necesidades y experiencias de las personas autistas son más complejas de lo que el alto o bajo funcionamiento puede describir.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 54 niños son diagnosticados con autismo. Se estima que el síndrome de Asperger, aunque ya no se utiliza, describe a 37,2 millones de personas en todo el mundo.
Historia del síndrome de Asperger y el autismo
El síndrome de Asperger debe su nombre al pediatra vienés Hans Asperger, quien a mediados de la década de 1940 observó un problema recurrente de lucha social en algunos de sus pacientes. A estos pacientes a menudo les resultaba difícil hacer nuevos amigos, les costaba comprender las señales y emociones sociales típicas y, a menudo, tenían fijaciones en ciertos temas que conducían a conversaciones unilaterales.
Aunque se consideró a Asperger un pionero en el estudio del autismo, hay debates en curso que sugieren que pudo haber estado involucrado en las políticas nazis para los niños con discapacidades. El hombre y el término “Asperger” diferenciaban a las personas autistas entre buenas y malas y diferenciaban a quienes eran considerados dignos de vivir y a quienes no.
Durante muchos años, el síndrome de Asperger se consideró un trastorno independiente. Capanna-Hodge afirma: “En 2013, se incorporó a la categoría más amplia de trastorno del espectro autista (TEA) cuando se actualizó el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) y ya no se lo considera un trastorno independiente”.
Si bien hoy en día existe una mayor conciencia y comprensión del autismo, todavía queda un largo camino por recorrer para lograr el apoyo y la aceptación de la sociedad para la comunidad autista. Su sombría historia ofrece un contexto de cómo nos hemos alejado de términos y puntos de vista que separan aún más a una comunidad que durante mucho tiempo ha estado aislada y considerada “genéticamente inferior”.
Rasgos del autismo
Las personas con autismo presentan una amplia gama de funciones en los dominios cognitivo, social y de comunicación. Estos signos también varían según la edad y el género.
Rasgos en los niños pequeños
Aunque es menos común, en gran medida porque es difícil de detectar, a algunos niños se les puede diagnosticar autismo incluso antes de cumplir los tres años. Algunos signos comunes incluyen:
- Pérdida del habla previamente adquirida
- Retrasos en el habla, el balbuceo o el funcionamiento social.
- Procesamiento o aprendizaje retrasado
- Contacto visual limitado
- No hubo respuesta cuando se les llamó por su nombre
- Poco o ningún deseo de interactuar
- Bajos niveles de actividad
- Sin sonrisas ni compromisos de ida y vuelta
- Falta de expresiones faciales
- Irritabilidad extrema
- Fijación en determinados objetos
Rasgos en todas las edades
Además de los síntomas mencionados anteriormente, Cappana-Hodge dice que los niños mayores y los adultos también pueden experimentar los siguientes signos:
- Retraso en el desarrollo del lenguaje
- Falta de habilidades de comunicación recíproca
- Dificultades de procesamiento sensorial, incluidas reacciones subestimuladas o sobreestimuladas a estímulos sensoriales (sonidos, olores, sabores, texturas, luces y/o colores)
- Evitar el contacto visual
- Dificultad con el lenguaje corporal de ida y vuelta, las expresiones faciales y los gestos.
- Conductas evitativas y falta general de compromiso con los demás.
- Dificultad para comprender los sentimientos de otras personas.
- Lucha con la gestión del tiempo
- Repetición persistente de palabras o frases (ecolalia)
- Resistencia y reacción a pequeños cambios en la rutina o el entorno.
- Intereses restringidos
- Intereses fijados
- Comportamientos repetitivos, como aletear, balancearse y girar.
Diagnóstico del autismo
El diagnóstico de alguien dentro del espectro de los trastornos autistas se realiza mediante la identificación de síntomas clínicos cuidadosamente definidos, observados (y reportados).
Programa de observación para el diagnóstico del autismo (ADOS-2)
“El proceso consiste principalmente en entrevistas clínicas y observaciones y escalas de calificación conductual. A veces se realizan evaluaciones individuales que examinan el funcionamiento social, cognitivo, conductual y emocional, así como el aprendizaje”, señala Cappana-Hodge. “Si bien técnicamente no existe una medida de evaluación [universal], el Programa de observación diagnóstica del autismo (ADOS-2) a menudo se considera el estándar de oro”.
Según Cappana-Hodge, el ADOS-2 es un instrumento de evaluación estandarizado y poco estructurado que ayuda a guiar al evaluador en los temas específicos de comunicación, interacciones sociales y conductas restringidas y repetitivas asociadas con el diagnóstico de TEA.
Subdiagnóstico de niñas y mujeres con autismo
Originalmente, Hans Asperger hizo estas observaciones cognitivas sobre los niños, por lo que se creía que afectaban principalmente a ellos.
Hoy sabemos que el autismo se presenta tanto en niños como en niñas y que no es un trastorno “universal” para todos.
Según la Red de Asperger/Autismo (AANE), debido a esa creencia original y perpetuada, a las niñas y mujeres se les suele diagnosticar con menos frecuencia. Cuando se les diagnostica autismo, suele ser mucho más tarde en su vida en comparación con los niños; esto sigue siendo cierto incluso hoy en día.
Esto se debe en gran medida a que fueron diagnosticados erróneamente con otros trastornos o a que el autismo es completamente pasado por alto por los profesionales porque no se presenta de manera típica.
La AANE también señala que las niñas con autismo pueden preferir situaciones solitarias a sociales, mostrar aversión a lo que se considera típicamente femenino y esforzarse por camuflar la ansiedad social mediante la imitación de otros o el escapismo fantástico. Al igual que los niños y los hombres, también pueden tener una fijación intensa en ciertos temas, incluida la literatura, los animales y las artes.
También existen disparidades raciales y étnicas asociadas con el diagnóstico. En concreto, los niños negros tienen menos probabilidades de ser identificados y, cuando lo son, es más probable que se identifiquen más adelante en la vida.
Tratamiento del autismo
Técnicamente, no existe ningún medicamento que “trate” específicamente el autismo. El autismo no es una enfermedad que se deba erradicar o corregir, sino más bien un neurotipo que se debe aceptar, celebrar y tener en cuenta.
Sin embargo, a muchas personas autistas se les recetan medicamentos en un esfuerzo por controlar algunas de las tendencias más comunes, que incluyen dificultades de concentración, ansiedad, cambios de humor y conductas obsesivo-compulsivas.
Si bien los medicamentos pueden ayudar, es sumamente útil que quienes tienen diagnóstico de autismo participen en diversas terapias.
Roseann Capanna-Hodge, licenciada en derecho
Se ha demostrado que la terapia conductual, el entrenamiento para padres, el entrenamiento de habilidades sociales, la terapia ocupacional, física y del habla, así como las terapias integrativas basadas en evidencia, como la nutrición y el neurofeedback, son opciones de tratamiento eficaces para las personas dentro del espectro autista.
Capanna-Hodge agrega que lo más importante que puede hacer un padre si cree que su hijo es autista es aprender sobre el autismo de personas autistas.
Además, “el apoyo social formal y continuo es fundamental tanto para el desarrollo social inmediato de los niños como para su integración a largo plazo en el mundo”, afirma. “Las personas con autismo tienen una mejor calidad de vida cuando pueden incorporar las cosas que más les interesan a sus trabajos y vidas, ya que esto les ayuda a integrarse en el mundo de una manera mucho más positiva y natural”.
Las personas autistas también tienen vidas más plenas cuando crecen plenamente aceptadas y no se ven obligadas a enmascararse.
Una palabra de Verywell
Cualquier persona a la que se le haya diagnosticado autismo puede disfrutar de una vida de alta calidad, próspera y llena de alegría. Es importante identificar y diagnosticar el trastorno lo antes posible, participar en las terapias necesarias y aprender de las personas autistas. Estas cosas ayudarán a proporcionar el conjunto de herramientas definitivo para el empoderamiento y la navegación por el mundo.