¿Cómo es recibir un diagnóstico de autismo en la edad adulta? Una nueva investigación analiza el tema en profundidad

Si bien la investigación sobre el autismo continúa evolucionando, el acceso a las evaluaciones puede representar una barrera para el diagnóstico y hacer que muchas personas autistas sean ignoradas en la infancia. Un estudio publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders descubrió que la edad del diagnóstico estaba relacionada con una menor calidad de vida y mayores niveles de rasgos autistas en los adultos.

Recibir un diagnóstico en la edad adulta es, sin duda, mejor que no recibir ningún diagnóstico, pero las personas que reciben el diagnóstico antes tienen más posibilidades de implementar estrategias duraderas para llevar una vida plena como personas autistas. Dado que muchas personas autistas manifiestan ansiedad, el diagnóstico oportuno del autismo puede ayudar a gestionar los problemas de salud mental asociados, así como a reducir la necesidad de enmascarar los síntomas autistas.

La investigación

En el Estudio 1, los investigadores encontraron que los participantes no informaron mejoras en la calidad de vida con la edad, a diferencia de los neurotípicos, lo que destacó cómo la edad del diagnóstico estaba asociada con conductas desadaptativas, y las mujeres informaron un diagnóstico más tardío y rasgos autistas más elevados.

En el Estudio 2, se exploró cómo se experimentaba la calidad de vida y los diagnósticos tardíos a través de entrevistas, y los investigadores descubrieron que las demoras en obtener el diagnóstico a menudo tenían impactos negativos en las personas autistas .

Si bien esta investigación demuestra la importancia de brindar apoyo para ayudar a las personas neurodivergentes desde una edad temprana, una limitación de estos resultados es que solo presenta una “instantánea en el tiempo” a medida que este campo evoluciona. Un estudio publicado en Psychology and Psychiatry descubrió que la cantidad de personas diagnosticadas con autismo en el Reino Unido aumentó un 787 % en los últimos veinte años, probablemente debido a una mayor comprensión del autismo.

Retrasos en el diagnóstico

Marisa Russello, una mujer blanca bisexual de 35 años casada de Nueva York que trabaja como defensora de la salud mental y escritora, fue diagnosticada recién a los 33 años. Ella dice: “Una vez que me di cuenta de que debía hacerme la prueba, me resultó relativamente fácil que me evaluaran. Investigué diferentes lugares cercanos donde podrían hacer una evaluación, lo que me llevó algo de tiempo, y encontré una clínica a una hora en auto de donde había estado viviendo. Tuve que esperar un par de meses para una cita, pero afortunadamente, la evaluación estaba 100% cubierta por mi seguro”.

Russello describe que nunca había pensado que podía ser autista, pero cuando un nuevo terapeuta le planteó la posibilidad y le explicó los rasgos, le pareció que era algo propio de ella. “Fui objeto de acoso escolar severo en la escuela secundaria y me resultó extremadamente difícil mantener relaciones con mis amigos. También he luchado contra la ansiedad, la depresión y los pensamientos suicidas desde entonces, a los 12 años”, afirma. 

Russello explica: “Investigué para averiguar qué características suelen presentar los niños autistas y luego le pregunté a mi madre sobre mi infancia. Me sorprendió saber que muchas cosas coincidían. Por ejemplo, cuando era niña me encantaba dar vueltas en círculos por la casa y colocaba mis juguetes en el suelo siguiendo el orden de los colores. Fue entonces cuando decidí hacerme la evaluación. Después de recibir los resultados, pensé: “Gracias a Dios, ahora todo tiene sentido. ¡Realmente hay una explicación para mi comportamiento!”.

En cuanto a su decisión de hacerse una evaluación, Russello destacó las dificultades con las relaciones interpersonales, especialmente en el trabajo. “Cuando era maestra de escuela pública, me llamaron varias veces de Recursos Humanos en varios trabajos para hablar sobre la forma en que hablaba con mis compañeros de trabajo y las familias de los estudiantes. En particular, tuve grandes problemas con la gente que malinterpretaba mis comunicaciones por correo electrónico. Algunos de mis supervisores también se quejaron de mi falta de contacto visual y de mis expresiones faciales negativas o críticas. También afirmaron que estaba demasiado orientada a las reglas y era inflexible. Ahora sé que todos estos rasgos se deben a mi autismo, y puedo compartirlo con mi jefe, lo que ayuda mucho a nuestra relación”, afirma.

Evaluaciones costosas del autismo

C., una escritora negra no binaria que vive en California y que tenía 25 años cuando le diagnosticaron autismo, dice: “Mi mayor obstáculo era el seguro. Tuve que mudarme a un estado con la opción de cobertura pública; de lo contrario, no habría podido pagar mi evaluación”.

C. explica que su comprensión del autismo se basaba en sus experiencias y en conversaciones con otras personas autistas, lo que parecía ser diferente de la versión de los examinadores de autismo, que probablemente no eran autistas. “Casi tuve que denigrarme a mí mismo para poder comunicarme con mi médico”, dice.

Como ejemplo, C. destaca cómo las cosas que les traían alegría se convirtieron en cosas en las que tenían una “cantidad inusual de interés” y sus intereses compartidos con amigos se convirtieron en “incapaces de socializar sin intereses compartidos” en la evaluación. “Fui con mis amigos/miembros de la comunidad, lo que realmente me ayudó porque aportaron perspectivas que eran parte de lo que necesitaba mi médico que me diagnosticó, pero no participaron en el lenguaje que se estaba imponiendo sutilmente. Uno de mis amigos compartió, por ejemplo, que podía hablar en detalle y extensamente sobre mis intereses especiales, pero se negaron a llamarlo excesivo como sugirió el médico”, dicen.

C. describe: “En cierto modo, fue la última pieza del rompecabezas, pero era una pieza extraña. Llegué a mi diagnóstico desde dentro de la comunidad, por lo que estaba rodeada de personas autistas y neurodivergentes con las que hablé extensamente durante años. Ya me habían autodiagnosticado autismo un año antes de mi diagnóstico. Lo que mi médico me proporcionó fue la forma en que otras personas me veían. Aunque gran parte de su lenguaje era inexacto, como preguntar si hablaba excesivamente o mostraba emociones, fue útil saber qué se había proyectado o podría proyectarse sobre mí, porque me ayuda a protegerme y me da mucha claridad sobre mis experiencias con las personas”.

“La generación perdida”

El investigador principal de este estudio y profesor titular de Psicología en la Edge Hill University, el Dr. Gray Atherton , afirma: “Si bien en la población general la calidad de vida mejoraba con la edad, en el caso de los individuos autistas, esta mejoría se relacionaba con la edad del diagnóstico más que con la edad cronológica. Curiosamente, se descubrió que esto era incluso más pronunciado entre las mujeres que entre los hombres. En resumen, cuanto antes se diagnosticaba a un individuo autista, mejor era su calidad de vida”.

Gray explica que la “generación perdida” se refiere a los muchos adultos autistas que recién ahora están recibiendo un diagnóstico. “Nuestro estudio sugiere que aquellos que fueron diagnosticados más tarde en la vida experimentaron más problemas de salud mental, incluida una mayor ansiedad social y un menor apoyo social”, dice.

Gray continúa: “Hubo varias razones por las que algunas personas no fueron diagnosticadas a una edad temprana. Además de las barreras obvias relacionadas con el tiempo y los recursos, algunas de las otras razones estaban relacionadas con el estigma y la renuencia a “etiquetar” a las personas con una discapacidad. Otras estaban relacionadas con conceptos erróneos sobre el autismo, incluida la dificultad de ver a una persona con ciertas habilidades y capacidades como si también tuviera una diferencia neurológica. Esta investigación sugiere que recibir un diagnóstico a una edad más temprana es extremadamente beneficioso para las personas autistas y que tener una “etiqueta” puede, de hecho, ser empoderador para las personas autistas de cualquier edad”.

Aunque los adultos autistas entrevistados creían que recibir un diagnóstico era de gran ayuda para la autoaceptación, Gray destaca que el camino hacia un diagnóstico como adulto no fue fácil. “Vivir sin un diagnóstico durante la infancia y la adultez reflejó años de sentirse ‘extraño’ e incomprendido”, afirma.

Gray afirma: “Esta investigación demuestra que quienes reciben el diagnóstico en etapas más avanzadas de la vida son un grupo de personas especialmente vulnerables que necesitan apoyo. Los adultos que reciben un diagnóstico reciente deberían ser elegibles para recibir servicios específicos, como grupos de apoyo y sesiones de asesoramiento, donde puedan trabajar para replantearse su condición de autistas y afrontar traumas pasados”.

Según Gray, la principal enseñanza es que recibir un diagnóstico de autismo les ha proporcionado una nueva perspectiva sobre su identidad, así como acceso a servicios y apoyo. “Recibir este diagnóstico a cualquier edad fue beneficioso, pero cuanto antes, mejor. Los adultos autistas a los que se les diagnostica en etapas más avanzadas de la vida tienen problemas de salud mental particulares que los servicios actuales deben abordar mejor”, afirma.

Modelos de autismo basados ​​en déficits

Sharon O’Connor, LCSW , psicoterapeuta autista , afirma: “Para muchas personas que descubren que son autistas en la edad adulta, el diagnóstico se convierte en una pieza clave de información para explicar muchos elementos de nuestras vidas que antes tal vez no tenían sentido. De repente, hay una palabra que ahora es una forma abreviada de describir nuestras luchas y también nuestras fortalezas únicas. Puede ser un verdadero momento de iluminación y un gran alivio para muchos”.

O’Connor explica: “El descubrimiento de la identidad autista puede abrir una puerta a la conexión con la comunidad autista y neurodivergente más amplia, donde uno puede descubrir que tiene muchas cualidades en común con los demás, rasgos que tal vez ni siquiera sabía que estaban relacionados con el autismo. A menudo existe un “lenguaje” y un entendimiento compartidos entre las personas autistas. El apoyo y la comprensión mutuos pueden marcar una gran diferencia cuando alguien puede haber pasado gran parte de su vida sin sentirse comprendido o escuchado”.

Si bien la identificación temprana del autismo puede ser útil para comprender mejor y satisfacer las necesidades individuales de un niño, O’Connor advierte que el propósito de la identificación temprana nunca debe ser eliminar o reducir los rasgos autistas o fomentar el enmascaramiento para parecerse más a una persona neurotípica. “El autismo no es algo que se pueda corregir”, afirma.

O’Connor explica: “Aún se producen muchos diagnósticos erróneos. A las personas autistas que no se asemejan a un estereotipo en particular se les puede diagnosticar algo como ansiedad o depresión. Pero si nosotros, como profesionales, no comprendemos mejor las necesidades de una persona, no podemos empezar a brindarle un apoyo eficaz. Me encantaría ver un cambio en el modelo que identifica el autismo principalmente a través de déficits y señales de angustia y un avance hacia una visión del autismo más holística y equilibrada”.