La salud mental en niños con parálisis cerebral comienza a entenderse

La parálisis cerebral (PC) puede ser una de las discapacidades pediátricas más comunes y, sin embargo, según los expertos, está poco estudiada en adultos.

Existe preocupación entre muchos en la comunidad de personas con discapacidad de que esta falta de conocimiento esté generando efectos adversos para quienes padecen la afección, especialmente en lo que respecta a la salud mental.

En mi experiencia como persona con parálisis cerebral, esa falta de atención a la salud mental comienza en la infancia. Afortunadamente, la conversación y la investigación en torno a la salud mental de las personas con parálisis cerebral se están ampliando.

La parálisis cerebral entra en el debate más amplio

La preocupación actual se debe en parte a que la parálisis cerebral ha vuelto a cobrar protagonismo durante el transcurso de la pandemia. Los CDC la han incluido en su lista de afecciones que podrían agravar la COVID-19, y una investigación de médicos de la Clínica Mayo ha descubierto que gran parte de la preocupación radica en “la alteración del movimiento y la función del músculo diafragma”.

Por su parte, la preocupación de los CDC se centra más en “condiciones médicas subyacentes, vivir en entornos colectivos o desigualdades sociales y de salud sistémicas”. En otras palabras, si bien es necesario realizar más investigaciones sobre cómo se relaciona el COVID-19 con la parálisis cerebral, la mayor organización médica federal reconoce que las personas con parálisis cerebral corren un mayor riesgo debido a factores sociales. En esencia, el capacitismo mata.

Adam Cohoon , un artista y defensor de la accesibilidad, comparte que no había ningún especialista en salud mental que le brindara apoyo durante la infancia, a pesar de la gran cantidad de especialistas médicos con los que Cohoon interactuaba de manera regular. 

“Es extraño, porque al crecer con parálisis cerebral parecía que tenía un equipo médico para todo lo demás, pero no había nadie en mi equipo médico que se ocupara realmente de mi salud mental. Hay oftalmólogos, especialistas en ortopedia, especialistas en respiración, especialistas en educación; en realidad, se habla de todo lo demás, excepto de mi salud mental”.

Cohoon dice que las herramientas de salud que se están poniendo a disposición debido al aislamiento relacionado con la pandemia, particularmente aquellas relacionadas con la tecnología, deben permanecer incluso cuando se levanten las restricciones. 

“No quiero que la gente piense: ‘Se acabó el COVID, volvamos a guardar todo en la caja’”.

Investigaciones recientes han señalado un vínculo entre la parálisis cerebral y la ansiedad y la depresión . En un estudio de 2018 publicado por JAMA Neurology, un equipo de investigadores descubrió que las personas con parálisis cerebral tenían un mayor riesgo de presentar síntomas una vez que llegaban a la edad adulta que las que no la padecían.

En sus palabras, “Estos resultados podrían haberse observado porque los adultos con parálisis cerebral presentan muchos factores de riesgo fisiológicos, psicológicos, sociales y relacionados con la salud que se ha demostrado que están asociados con la depresión y la ansiedad en la población general, como multimorbilidad, aumento del dolor, limitaciones funcionales, enfermedades no transmisibles, dificultades con las relaciones sociales y peor sueño”. Si bien este trabajo se centró en adultos, los autores señalaron directamente el enfoque desproporcionado del área de investigación en los niños, lo que conduce a “una falta de evidencia en adultos con parálisis cerebral”, como una razón para su estudio. 

A pesar de ese gran enfoque en los niños con parálisis cerebral, Amanda Leduc , defensora de los derechos de las personas con discapacidad y autora, repite un estribillo común de muchos en la comunidad: que la salud mental realmente no se discutió en relación con su parálisis cerebral.

“No creo que hablemos lo suficiente de las conexiones entre la parálisis cerebral y la salud mental. El costo acumulado del esfuerzo físico en el cuerpo y cómo eso afecta la vida cotidiana de una persona tiene un tremendo impacto en la salud mental, a menudo debido a las ideas preexistentes que tiene la sociedad sobre la “productividad” y lo que una persona debe “hacer” o “ser capaz de hacer” para demostrar que tiene valor”.

La experiencia personal demuestra el vínculo

Cuando eres un niño con parálisis cerebral, es fácil concentrarte en los aspectos físicos de tu daño cerebral. Los espasmos son fáciles de ver, las sillas de ruedas y otros equipos de adaptación son costosos de solucionar y requieren una cantidad de tiempo desmesurada para organizarlos; hay infinitas citas médicas a las que acudir, aparatos ortopédicos que ajustar (la mejor parte es elegir el diseño) y cirugías de las que preocuparse.

Cambié las clases de educación física por citas de fisioterapia, mis padres me inscribieron en programas de fisioterapia especializados y sesiones en las que aprendí a subir en silla de ruedas por una escalera mecánica; hasta el día de hoy, solo me he caído dos veces. Mi único recuerdo de la infancia relacionado con la atención de salud mental fue cuando me echaron de la oficina del consejero de una escuela primaria por estar demasiado enojada; mis piernas se pusieron tan espásticas que me arrastré fuera de la cita como en esa escena de The Grudge . Solo fui a un terapeuta de forma semirregular durante la universidad.

Por cierto, en una investigación reciente sobre terapias alternativas para personas con parálisis cerebral, la ira se incluyó entre los “síntomas desagradables en niños con parálisis cerebral”. En resumen, cuando tratar los síntomas del cuerpo es como jugar al peor juego del mundo de Whack-a-Mole, la salud mental tiende a quedar en segundo plano. 

Para Dom Kelly , un defensor de la justicia para discapacitados, su experiencia de atención de salud mental se produjo en otros marcos (como durante la recuperación de un trastorno alimentario y del alcoholismo) en lugar de estar relacionada con su parálisis cerebral. Dice que la cantidad de conversaciones que ha mantenido sobre la parálisis cerebral y su intersección con la salud mental ha aumentado a través de las redes sociales. 

“Nunca hablé de las personas que conocía que tenían parálisis cerebral, del impacto que tiene en nuestra salud mental. Y ahora he hablado con cada vez más personas que también experimentaron algún trauma médico, que también tuvieron experiencias en la escuela cuando eran niños, donde los maestros decían y hacían cosas, otros niños decían y hacían cosas, que realmente afectaron su autoestima de maneras que tal vez no se manifestaron, o de las que no nos dimos cuenta hasta que fuimos mayores”.

La investigación sigue centrándose principalmente en los padres

Al igual que ocurre con las investigaciones centradas en los adultos con parálisis cerebral, gran parte del trabajo que se está realizando se centra en las madres de estos niños. Una excepción es un estudio de 2018 realizado por un grupo de investigadores de la Universidad de Michigan que también identificó una mayor probabilidad de trastornos de salud mental en niños con parálisis cerebral. Estaban particularmente interesados ​​en el vínculo entre los factores de riesgo físicos y los trastornos de salud mental

“Los niños con parálisis cerebral son susceptibles a sufrir trastornos de salud mental debido a una variedad de factores de riesgo físicos y factores que afectan el desarrollo social, incluidos problemas de comunicación, comorbilidades del desarrollo y restricción de la movilidad”.

Gran parte de la investigación sobre parálisis cerebral y salud mental reconoce que, con el amplio espectro de síntomas y condiciones comórbidas que pueden aparecer con la parálisis cerebral (como la epilepsia y la discapacidad intelectual), las respuestas a por qué los problemas de salud mental son más probables en la población con PC son difíciles de precisar por completo.

En este punto, la siguiente etapa de la investigación parece ser la de hacer un seguimiento de la eficacia de las intervenciones de salud mental en personas con parálisis cerebral de todas las edades. Kelly dice que un aspecto de su experiencia que a menudo se pasa por alto es que su salud mental puede ser más incapacitante que su parálisis cerebral, incluso cuando esta última puede ser más obvia o se habla más de ella. 

“También tengo un par de discapacidades mentales diferentes y hablo muy, muy abiertamente sobre ellas y, a veces, siento que mis discapacidades mentales son más incapacitantes que mi parálisis cerebral. Depende del día en que hables conmigo”.

¿Qué significa eso para mí? No estoy segura de si reivindicación es la palabra correcta (después de todo, es útil saber que no estoy sola), pero me da esperanzas de que los niños con parálisis cerebral tendrán un mayor nivel de acceso a la atención de salud mental.

Quizás lo más importante es que es otra área de atención de por vida para las personas con parálisis cerebral que debe mejorar a medida que comenzamos a alejar a la comunidad médica en general de la concepción de la parálisis cerebral solo como una condición pediátrica.

Por último, hablar con personas con parálisis cerebral que han encontrado y construido una comunidad en torno a debates sobre salud mental significa que, al igual que aquellos que hablaron con MindWell Guide para esta historia, me siento menos solo.