Para los padres discapacitados, la paternidad implica mucho más

“Me aterrorizaban muchas cosas básicas sobre tener hijos, pero también tenía miedo de que un día tropezara y dejara caer a mi hijo, y que pasara algo terrible”.

Esas son las palabras de Sean Kelly, padre de dos hijos. Para él, y para muchos padres discapacitados, existe un miedo inherente a no ser capaces de cuidar de sus hijos. Por supuesto, el miedo inicial ante la posibilidad de ser padres no es una experiencia exclusiva de las personas con discapacidad.

Según una revisión de la literatura de 2021 publicada en el International Journal of Environmental Research and Public Health , muchos padres expresaron temor ante una amplia gama de posibles situaciones, incluida la preocupación por su pareja y su capacidad para cuidar al niño.

Sin embargo, para los padres discapacitados existe una capa adicional. El Consejo Nacional sobre Discapacidad publicó un informe en 2012 que describe el derecho de los padres con discapacidades y concluyó que “son la única comunidad distinta de estadounidenses que deben luchar para conservar la custodia de sus hijos”.   

Christine Freethy, MSW , dice que tanto en su práctica pública como privada como profesional de la salud mental, ve que estos temores aparecen regularmente.

“Creo que es parte de un proceso por el que pasa cada padre, cada madre, pero los padres discapacitados llevan consigo una cuestión más intensa porque no se trata sólo de su capacidad para cuidar al niño, sino que creo que es una cuestión de autoestima más amplia relacionada con ellos mismos como adultos competentes”.

Entonces, para decirlo suavemente, Kelly no estaba ni está solo en sus temores como padre, pero él y sus pares quieren hablar sobre la salud mental y la paternidad con discapacidad.

Los niños son parte del proceso

Para Kelly, su discapacidad llegó mucho antes que sus hijos; pero para otros padres discapacitados, como Tiran Jackson, volverse discapacitado significó procesar la paternidad de una manera un poco diferente. Jackson sobrevivió a una explosión que mató a su esposa y le provocó la amputación de una pierna. Dice que parte de entenderse a sí mismo como padre discapacitado significó también trabajar con su hijo, que entonces tenía doce años, para procesar juntos el trauma. 

“Tus hijos están acostumbrados a verte de una manera. Y cuando te ven de otra manera, se les hace más difícil comprenderlo. Y luego, hacer ciertas cosas, como ir al centro comercial y caminar por ahí, sabiendo que ahora serás un espectáculo, que la gente te va a mirar. Y aunque yo lo comprendí bastante pronto, a él le resultó difícil hacerlo. Así que tuvimos que hablar de ello”.

Jackson dijo que esas conversaciones incluyeron sesiones individuales y grupales con proveedores de salud mental, así como discusiones difíciles sobre lo que papá podía o no podía hacer a medida que el mayor de los Jackson comenzaba a recuperarse físicamente. 

“Cada vez lo aceptaba mejor, pero había un aire de vergüenza. Y yo lo veía en él, pensando: ‘Bueno, mi padre va a venir a verme jugar al fútbol, ​​y está en silla de ruedas o con muletas. Y ahora todo el mundo lo va a mirar. Y luego mis amigos van a venir a verme y me van a hacer preguntas’”, dice Kelly.

Kelly dice que sus dos hijos pequeños, como nunca han conocido nada diferente, no se resisten a las tareas que él no puede realizar. Él atribuye eso a que la sociedad capacitista no nubla la forma en que ven a su padre.

“Si le digo a su hija: ‘Papá no puede hacer eso’, ella no lo cuestiona, no pregunta por qué, no se enoja. Simplemente lo acepta”.

Freethy atribuye esa diferencia en la experiencia a cómo la sociedad tiende a ver a las personas con discapacidades.

“Siento que el público tiene una percepción muy negativa de las personas discapacitadas que corren el riesgo de convertirse en padres… Realmente creo que, como sociedad, a medida que más y más personas experimentan algún tipo de discapacidad, vamos a tener que encontrar una manera de apoyar mejor a estas familias porque no hay suficiente apoyo en la actualidad”.

La alegría de los discapacitados es una pieza del rompecabezas

Cuando hablamos de discapacidad, puede resultar muy fácil centrarse en el trauma. Sin embargo, para quienes hablaron de sus experiencias, la alegría de estar discapacitado es parte del panorama. 

Ryan Kules quedó discapacitado como veterano de guerra en Irak. Dice que su transición a la paternidad incluyó hacer de padre parte de su plan. 

“Tuve una larga recuperación y aprendí a hacer muchas cosas que antes dábamos por sentadas. Y cuando me retiré del servicio militar, mi esposa y yo decidimos que, una vez que dejara de empujar una silla de ruedas, comenzaría a empujar un cochecito”.

Ahora trabaja en el Wounded Warrior Project y dice que uno de los beneficios inesperados es cómo sus experiencias ayudan a sus hijos a medida que crecen y aprenden cosas que de otra manera no podrían. 

“Creo que, desde el punto de vista físico de mi discapacidad, sin duda utilizaremos esas herramientas con los niños como herramienta de enseñanza dentro de sus escuelas para que enseñen a otros niños sobre el servicio militar, sobre lo que significa ser parte de su comunidad y para enseñar a sus compañeros lo que es ver a alguien que puede verse un poco diferente a ellos”.

Para Jackson, la alegría discapacitada —y su correspondiente impacto en su salud mental— proviene de compartir experiencias que antes parecían inalcanzables, como nadar y correr.

“Pasaron unos nueve meses desde el accidente. Corrí mi primera carrera de 5 km con una prótesis y, aunque fue mucho más difícil que cuando tenía dos piernas sanas, sentí una sensación de logro. Y poder hacerlo y que él me viera capaz de hacerlo me trajo alegría y felicidad a mí, a nosotros y a los demás que me apoyaban”.

Consejos de padres discapacitados para padres discapacitados

No sería una historia sobre padres si no dieran consejos. Kelly dice que no fue hasta que superó una de esas experiencias negativas, cuando se cayó con su hija y ambos salieron ilesos, que se sintió seguro de su rol como padre.

“Y sucedió. Durante un par de días me castigé a mí misma y me sentí muy mal. Pero luego, en un momento dado, lo procesé y me sentí casi mejor”.

Dice que ahora no tiene el mismo miedo con su hijo menor. 

“Ya no tengo ese miedo porque ya pasó”.

Freethy dice que este tipo de reacciones son típicas de los padres discapacitados.

“Todos los padres sienten una enorme culpa. ‘¿Estoy haciendo las cosas bien? ¿Estoy arruinando a mi hijo?’, y todo ese tipo de cosas. Pero los padres discapacitados son hipercríticos y se analizan a fondo. ‘No me sentía bien, ese día tenía la cuchara baja y no pudimos ir a jugar a los bolos’. Se castigan a sí mismos toda la semana por eso, aunque muchos padres no pueden ir a jugar a los bolos porque sucede algo”.

Kules dice que cada padre necesita saber que, independientemente de si tiene alguna discapacidad o no, aportará su “sabor personal” al viaje.

“Creo que no existe un manual que indique cómo ser un buen padre. Y creo que, siempre que se tengan objetivos claros sobre lo que se quiere inculcar a los niños en su transición a la edad adulta, no existe una única forma de lograrlo”.

El consejo de Jackson es centrarse primero en conocerse a uno mismo. 

“Aprende quién eres realmente y cómo vas a afrontar este cambio en tu vida, porque descubrí que tenía que entender quién era yo para poder comunicarme mejor con mi hijo de esa manera”.