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Note linguistique : Bien qu’il existe des préférences individuelles, les enquêtes menées auprès de la communauté autiste montrent systématiquement que les personnes autistes préfèrent le langage identitaire plutôt que le langage personnel (c’est-à-dire « personne autiste » plutôt que « personne autiste »). Cet article reflète cette préférence linguistique de la communauté.
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition, version révisée, définit l’autisme comme un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste selon un spectre de gravité. Ce langage est trompeur, car une personne peut ressentir davantage de symptômes dans différents environnements ou rencontrer des difficultés dans certains domaines mais pas dans d’autres. De plus, les niveaux de gravité peuvent également être trompeurs, car les besoins et les traits de soutien peuvent varier d’un jour à l’autre et dans différents environnements, et ce, chez la même personne.
Table des matières
Critères pour un diagnostic d’autisme
Selon le DSM, un individu doit répondre aux critères suivants pour être diagnostiqué autiste :
- « Déficits persistants en communication sociale et en interaction sociale dans de multiples contextes. »
- « Modèles restreints et répétitifs de comportement, d’intérêts ou d’activités. »
- Les symptômes commencent dès la petite enfance.
- Les symptômes doivent entraîner une « déficience cliniquement significative ».
- Les symptômes ne doivent pas être mieux expliqués par un autre diagnostic.
Lorsqu’un prestataire diagnostique une personne autiste, il peut préciser la gravité en indiquant si la personne autiste est de niveau 1, 2 ou 3 ; le niveau 1 indique des symptômes « légers » et le niveau 3 indique des difficultés plus graves.
Qu’est-ce que l’autisme sévère ?
Si le médecin qui établit le diagnostic estime que la personne est atteinte d’autisme « grave », il lui est généralement diagnostiqué un autisme de niveau 3. Selon le DSM, l’autisme de niveau 3 est caractérisé par les éléments suivants :
- Communication sociale : Une personne autiste de niveau 3 présente des « déficits graves » dans la communication verbale et non verbale , une « réponse minimale » à la communication sociale, des difficultés à initier une interaction sociale ou à initier une communication efficace. Elle peut être non verbale ou avoir des compétences de communication verbale limitées.
- Comportements restreints et répétitifs : Une personne autiste de niveau trois a « d’extrêmes difficultés » à faire face au changement et à la flexibilité, et adopte des comportements stimulants qui « interfèrent considérablement avec le fonctionnement dans toutes les sphères ».
Essentiellement, si la personne autiste a des besoins de soutien importants et a des difficultés à fonctionner de manière autonome, elle peut être diagnostiquée d’autisme sévère. Bien que certains symptômes puissent être constants tout au long de la vie, certaines personnes autistes connaissent une aggravation de la gravité des symptômes lorsqu’elles souffrent d’épuisement professionnel et ont besoin de plus de soutien lorsque cela se produit.
Causes de l’autisme sévère
trouverez ci-dessous les principaux facteurs qui indiquent si une personne sera autiste ou non.
L’autisme est une maladie héréditaire
L’autisme est héréditaire et une personne est plus susceptible d’être autiste si elle a un parent ou un frère ou une sœur autiste.
Les personnes autistes présentent un risque plus élevé que le reste de la population de souffrir de troubles génétiques, probablement en raison de traits génétiques récessifs qui ont été liés à l’autisme
On me diagnostique l’autisme et une autre maladie génétique
La comorbidité (le fait d’avoir reçu un diagnostic de plus d’une maladie) peut influer sur la gravité des symptômes. En d’autres termes, certaines personnes autistes qui ont également un autre type de trouble génétique (par exemple, le syndrome de Down, la fibrose kystique, le syndrome de Turner, etc.) présentent un risque plus élevé de symptômes « graves » et de besoins de soutien importants par rapport aux personnes autistes qui n’ont pas reçu de diagnostic d’autre trouble
Les symptômes « graves » sont probablement le résultat d’un trouble génétique comorbide
Cependant, il arrive souvent que les symptômes attribués à l’autisme « grave » soient en réalité dus à un trouble génétique comorbide. Dans ces cas, les personnes sont étiquetées comme souffrant d’autisme « grave », même si le terme n’est pas techniquement exact.
Étiqueter avec précision la source de divers symptômes est un élément important de la recherche sur ces maladies , de la fourniture d’informations précises au public et de la réduction de la stigmatisation associée à un diagnostic d’autisme.
Avoir des parents plus âgés
à l’origine des symptômes « graves » d’une personne autiste, les parents plus âgés sont plus susceptibles d’avoir des enfants autistes que les parents plus jeunes.
Les parents plus âgés sont plus susceptibles de transmettre des gènes récessifs
Les parents plus âgés sont plus susceptibles de produire des enfants porteurs de gènes récessifs ou de mutations par rapport aux parents plus jeunes, et certaines présentations génétiques corrélées à l’autisme sont liées à ces traits récessifs
Facteurs prénatals et postnatals
Les facteurs prénatals et postnatals peuvent également être corrélés à des besoins de soutien plus « graves » chez les personnes autistes, notamment :
- Diabète gestationnel
- Hypertension
- Complications à l’accouchement
- Naissance prématurée
facteurs de stress qui contribuent à la présentation des symptômes autistiques.
Traitement de l’autisme sévère
Parce que l’autisme est une condition neurodivergente et non une maladie mentale, il ne s’agit pas d’une chose à « guérir » ou à « réparer ».
Réfléchissez à vos objectifs avant de rechercher un traitement pour un autisme « grave ». Étant donné que les personnes autistes qualifiées de « graves » ont tendance à avoir des besoins de soutien importants, elles sont très exposées aux abus ou à l’exploitation, et certains acteurs du secteur de l’autisme encouragent des interventions qui sont néfastes ou traumatisantes.
L’analyse comportementale appliquée (ABA) est néfaste
Par exemple, la thérapie par analyse comportementale appliquée (ABA) est encore largement utilisée pour « traiter » l’autisme. Cependant, elle oblige les personnes autistes à adopter des comportements censés les aider à paraître neurotypiques ou « normaux ». De nombreuses personnes autistes qui ont suivi ce type de thérapie rapportent qu’il s’agit d’une expérience traumatisante. En fait, le diagnostic de TSPT est plus fréquent chez les personnes autistes qui ont suivi l’ABA que chez les personnes qui n’en ont pas suivi.
Des options de traitement plus éthiques que l’ABA
Chaque personne a des besoins uniques et aucun plan de traitement ne conviendra à toutes les situations. Selon la personne, elle peut bénéficier de :
- Ergothérapie pour aider à gérer les expériences sensorielles et la surstimulation
- L’orthophonie pour aider à la communication
- Psychothérapie pour traiter les troubles comorbides de l’humeur et fournir un soutien et des stratégies. Tout type de thérapie, mais surtout la psychothérapie, est plus utile lorsqu’elle est dispensée par un prestataire ayant une expérience vécue. Pour réduire le risque de traumatisme, des soins compétents et affirmant la neurodiversité sont une nécessité.
- Modèle développemental basé sur les différences individuelles et les relations (également appelé « Floor time ») qui aide à favoriser la connexion entre une personne autiste et les autres (par exemple, les parents, les soignants, les enseignants, les proches, etc.).
Faire face à l’autisme sévère
Les personnes autistes ayant des besoins de soutien importants peuvent compter sur les soignants pour leur santé et leur sécurité. Les soignants doivent savoir que, même si la personne autiste ne communique pas par le langage oral , elle a toujours des opinions et des préférences, et elle peut communiquer par d’autres moyens pour exprimer ses besoins. Concentrez-vous sur la satisfaction de ses besoins exprimés par des moyens qu’elle préfère et avec lesquels elle se sent à l’aise plutôt que de lui imposer une méthode de communication spécifique.
Soyez attentif aux besoins et aux sensibilités sensorielles de la personne autiste. Essayez de maintenir des espaces adaptés aux sens de la personne autiste et demandez-lui son avis sur ses besoins concernant ces espaces.
Un mot de Verywell
Renseignez-vous sur les services appropriés et encourageants en écoutant la communauté autiste et recueillez les commentaires d’autres personnes autistes pour vous assurer que vous centrez et priorisez les besoins de la personne autiste dans ses soins. L’ Autistic Self-Advocacy Network est un bon point de départ pour l’éducation, le soutien et les ressources pour les personnes autistes et leurs soignants, et leur base de données de ressources comprend des informations qui peuvent aider les personnes autistes ayant divers besoins de soutien.