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Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souffrez d’autisme, vous vous demandez peut-être comment vous devez désigner cette maladie.
Bien que beaucoup aient utilisé et continuent d’utiliser le terme « personne autiste » parce qu’ils le trouvent plus poli ou respectueux, il est largement admis que les personnes qui ont reçu un diagnostic d’autisme préfèrent être qualifiées de « personne autiste ».
Cet article étudie la différence entre le langage axé sur la personne et le langage axé sur l’identité en relation avec l’autisme. Il passe en revue l’histoire du langage axé sur la personne et du langage axé sur l’identité, ainsi que les données qui étayent la préférence de la communauté autiste pour le langage axé sur l’identité.
Table des matières
La langue évolue constamment
La langue évolue et change constamment, et les « bonnes pratiques » en matière de langue continuent elles aussi d’évoluer. Au fur et à mesure que nous apprenons, la terminologie évolue pour refléter les nouvelles connaissances.
Traditionnellement, le langage entourant les « troubles mentaux » (conditions détaillées dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, également connu sous le nom de DSM ) est décidé par des professionnels de la santé mentale et de la médecine agréés.
Pourquoi la langue que vous utilisez est importante
Cela signifie qu’une grande partie du langage utilisé pour parler de ces diagnostics est créé par des personnes extérieures aux communautés concernées. À mesure que la défense des droits des personnes handicapées et de la santé mentale est devenue plus courante, les communautés ont exprimé leurs préférences et leurs valeurs dans ces conversations.
Nous devons tenir compte de la voix de la communauté autiste
Aucune communauté n’est monolithique, et cela vaut également pour la communauté autiste . Il y aura toujours des préférences individuelles, et il est important de respecter chaque individu au cas par cas. Cependant, lorsque nous parlons, écrivons et faisons des recherches sur la communauté dans son ensemble, nous devons tenir compte des voix de la communauté lorsque nous décidons du langage à utiliser.
Qu’est-ce que le langage axé sur la personne ?
Le langage axé sur la personne (PFL) fait référence à une terminologie qui place la personne avant le diagnostic. Il vise à présenter le diagnostic comme quelque chose que la personne « possède » plutôt que comme quelque chose qu’elle « est ». Faire référence aux « personnes handicapées » est un exemple de PFL.
Pourquoi le langage axé sur la personne a été défendu
La PFL a été popularisée dans le but de réduire le langage et les attitudes déshumanisants à l’égard de nombreux handicaps. La PFL vise à « exiger l’utilisation d’ un langage respectueux pour désigner les personnes handicapées ».
Lorsque le PFL a été introduit pour la première fois en 1974,2 de membres de la communauté autiste ont préféré cette terminologie en raison de la stigmatisation liée à l’identification à un diagnostic.
Dans certains cas, la PFL peut être un outil de lutte contre la stigmatisation. Par exemple, il peut être dangereux de dire « schizophrènes » plutôt que « personnes atteintes de schizophrénie ». Cependant, de nombreuses communautés trouvent que la PFL isole la personne, car elle la sépare de son diagnostic.
Les personnes autistes perçoivent le monde différemment des personnes non autistes. Leur perception et leur expérience sont fondamentalement différentes en raison de leur autisme. Étant donné que de nombreux diagnostics entraînent une stigmatisation, une manière commune de se référer au diagnostic contribue à créer un sentiment de communauté entre les personnes atteintes de la même maladie.
Qu’est-ce que le langage identitaire ?
L’Identité-Première Langue (IFL) est un langage et une terminologie qui mettent le diagnostic ou l’identité au premier plan
Certaines communautés constatent que, même si elle est bien intentionnée, la PFL peut parfois devenir déshumanisante et stigmatisante, par exemple en désignant une personne qui « lutte contre » un diagnostic.
L’IFL s’oppose à cette pratique en désignant simplement le diagnostic plutôt que de commenter son impact sur la personne. L’IFL combat également la honte associée au fait d’être neurodivergent ou handicapé, et c’est une façon de montrer sa fierté d’appartenir à son identité.
Historiquement, les organisations ont utilisé l’IFL pour souligner leurs déficits et justifier une autonomie réduite. La lutte contre ces pratiques a eu un impact positif sur les mouvements d’auto-représentation , mais aujourd’hui, de nombreux groupes utilisent l’IFL de manière réappropriée.
L’identité avant tout, la personne avant tout, le langage et l’autisme
Les préférences individuelles sont toujours la priorité lors d’une interaction avec une personne. Cependant, lorsque l’on parle de la communauté dans son ensemble, la meilleure pratique consiste à déterminer ce que la majorité des membres de la communauté préfèrent.
Dans la communauté autiste, les enquêtes sur les préférences linguistiques indiquent systématiquement une préférence pour l’IFL, ce qui indique que la meilleure pratique consiste à utiliser le terme « personnes autistes » plutôt que « personnes atteintes d’autisme ».
Le guide de style d’écriture de l’ American Psychological Association , ainsi que celui de l’éducation spécialisée, continuent d’utiliser le terme « personnes autistes » , malgré les recommandations de la communauté indiquant une préférence pour un langage privilégiant l’identité
L’importance de l’identité-langue d’abord
Dans la recherche et le travail clinique, le PFL est généralement utilisé pour orienter le traitement vers le rétablissement. Par exemple, un médecin fait référence aux « patients atteints de cancer » plutôt qu’aux « patients cancéreux » car l’objectif est de traiter et d’éliminer le cancer.
Les groupes qui visent à « guérir » l’autisme ont tendance à utiliser le terme PFL pour faire référence à l’autisme et sont généralement considérés comme une forme d’eugénisme et élèvent la voix des personnes non autistes tout en étant insensibles aux commentaires de la communauté autiste.
De nombreuses personnes autistes ont écrit et parlé des raisons pour lesquelles l’IFL est important pour elles et pourquoi elle est généralement préférée à la PFL. La PFL implique que la personne est la même avec ou sans son diagnostic, et la majorité de la communauté autiste s’accorde à dire que leur autisme est une partie fondamentale de qui ils sont
Les troubles neurodivergents , dont l’autisme, sont des différences cérébrales, ce qui signifie qu’ils ont un impact sur la personne.
Certaines personnes autistes préfèrent le PFL ou déclarent n’avoir aucune préférence. Par conséquent, lorsque vous vous adressez à elles, utilisez ce qu’elles préfèrent. Mais lorsque vous faites référence à la communauté autiste dans son ensemble, la meilleure pratique consiste à déterminer ce que la majorité des membres de la communauté préfèrent, car les véritables alliés accordent de l’importance à la voix de la communauté.
Plusieurs enquêtes menées au cours de la dernière décennie ont montré que, bien que le contexte joue un rôle dans le choix du langage le plus approprié à utiliser, l’IFL est généralement préférée par la communauté autiste
Résultats de l’enquête « Autiste, pas bizarre »
- Une enquête menée en mars 2022 par Autistic Not Weird (une organisation de défense des droits dirigée par et pour les personnes autistes) a reçu plus de 11 000 réponses.
- Un peu plus de 76 % des répondants autistes ont indiqué une préférence pour l’IFL, ou qu’ils souhaitaient toujours être qualifiés de « personne autiste » plutôt que de « personne autiste ».
- Un peu moins de 4 % ont indiqué une forte préférence pour « personne autiste ».
- 15 % ont indiqué que l’un ou l’autre terme leur semblait approprié et environ 5 % ont refusé de répondre à la question
- Dans l’ensemble, ces données indiquent une préférence de la communauté pour l’IFL en relation avec l’autisme.
Voix des autistes
Lors de la recherche pour cet article, plusieurs personnes autistes ont donné leur avis sur leurs propres préférences en matière de PFL et d’IFL.
Comme dans l’enquête Autistic Not Weird, la plupart des personnes interrogées ont indiqué une forte préférence pour l’IFL. Quelques personnes n’ont indiqué aucune préférence ou ont fait remarquer que le PFL était autrefois la norme.
Réflexions sur le PFL et l’IFL de la part de personnes autistes
- Cris , artiste, écrivain et chercheur en biologie autiste, a déclaré : « La plupart des autistes considèrent que c’est ce qu’ils sont. Identité et personne ne devraient pas être un problème, car ce sont deux choses identiques. Je suis autiste. Ce n’est pas un objet que je porte sur moi, que je peux déposer, c’est ce que je suis. »
- Lyr , une artiste autiste, a déclaré : « L’autisme fait fonctionner mon cerveau de manière quelque peu différente à un niveau fondamental, et c’est donc fondamental pour qui je suis. Pour moi, l’identité est primordiale. De plus, c’est beaucoup moins difficile à dire. »
- SV , qui est également autiste, a déclaré : « Je ne suis pas une personne de grande taille, je suis une personne de grande taille. Je ne suis pas une personne cancéreuse, je suis une personne atteinte d’un cancer. L’un fait partie de mon existence, de mon identité, de la façon dont je perçois le monde. L’autre est extérieur à moi, quelque chose avec lequel je lutte. Je ne suis pas une personne autiste. Je suis autiste. »
Ressources
Pour plus d’informations sur la communauté autiste, consultez l’ Autistic Self-Advocacy Network , l’ Autistic Women &; Nonbinary Network et l’ Asperger/Autism Network .
Un mot de Verywell
La meilleure pratique pour parler à une communauté ou à propos d’une communauté doit avant tout mettre l’accent sur les voix et les besoins de la communauté. Il faut toujours donner la priorité aux préférences individuelles, mais lorsque l’on parle en général, la préférence globale de la communauté doit être la priorité. Lorsqu’il s’agit des voix autistes, la préférence linguistique actuelle est très largement axée sur l’identité.