Malgré des recherches de plus en plus nombreuses, la santé mentale des personnes atteintes de paralysie cérébrale reste peu étudiée

Je suis né avec une paralysie cérébrale (PC), le handicap moteur infantile le plus courant selon les Centers for Disease Control, une maladie qui résulte d’une lésion cérébrale. J’ai passé une grande partie de mon enfance en physiothérapie, en me concentrant sur le lien entre le corps et l’esprit.

Cependant, aucun professionnel de la santé n’a jamais parlé de ma santé mentale jusqu’à ce que je décide d’annoncer publiquement mon anxiété et ma dépression. Cela m’a amené à me demander à quelle fréquence la santé mentale et la paralysie cérébrale sont étudiées ensemble.   

Les experts affirment que même si la recherche sur la santé mentale des personnes atteintes de PC se développe, l’accent historique mis sur les manifestations physiques faciles à repérer de la maladie (spasmes et douleur accrue, par exemple) signifie que la santé mentale n’a pas fait l’objet de recherches suffisantes. Si l’on ajoute à cela une attention particulière portée aux enfants plutôt qu’aux adultes qu’ils deviennent, on obtient un paysage de recherche qui laisse les praticiens sous-financés. 

Peut-être qu’il est né avec ça ; peut-être qu’il s’agit d’une paralysie cérébrale

J’ai une routine régulière avec mon médecin de premier recours. J’y vais, je plaide un peu, nous discutons, je fais une blague, j’obtiens ce dont j’ai besoin et je pars. La dernière fois que j’ai été vu, il a ajouté quelque chose de nouveau. Il m’a demandé si j’avais quelque chose à partager avec l’étudiant en médecine présent dans la salle. Je lui ai dit de parler de mes lésions cérébrales après mon départ. 

Être atteint de paralysie cérébrale (PC) signifie passer toute sa vie d’adulte à chercher sur Google si quelque chose qui arrive à son corps est lié à la PC ou simplement au hasard. Je suis allée chez un thérapeute où la première chose qui sortait de la bouche était : « J’ai donc cherché sur Google le lien entre la PC et le traumatisme », comme si je ne l’avais pas fait des milliers de fois auparavant.

J’ai grandi dans une famille de médecins, j’avais l’habitude d’apporter mon certificat de tableau d’honneur à mes rendez-vous pour ne pas être rabaissé. Je connais la chanson et la danse. Il s’avère qu’une partie du problème est que les troubles de santé mentale sont sous-étudiés chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale

La santé mentale n’est guère abordée dans les recherches axées sur les enfants

La Dre Jenny Downs fait partie d’une équipe du Telethon Kids Institute de Perth, un institut de recherche indépendant basé à l’Université d’Australie occidentale, qui a produit en 2017 une revue systématique des recherches sur la paralysie cérébrale et la santé mentale. Sur plus de 3 158 études, seules 8 correspondaient à leurs critères, ce qui signifie que bien moins d’un pour cent des études traitaient de la « prévalence d’un trouble ou de symptômes de santé mentale », impliquaient des participants âgés de 6 à 18 ans atteints de paralysie cérébrale et étaient évaluées par des pairs.

Selon Downs, le problème vient en partie du fait que l’accent est trop souvent mis sur les symptômes faciles à repérer (la spasticité accrue étant le plus courant) plutôt que sur les symptômes moins évidents. Elle cite les directives élaborées pour le développement de la hanche et le traitement préventif comme exemple de cas où des recherches approfondies en physique ont prospéré alors que les problèmes de santé comportementale et mentale ont pris du retard. 

« Le fait d’avoir mis autant l’accent sur la santé physique a produit des résultats formidables, mais il est probablement temps maintenant d’intégrer les sentiments et les émotions afin que chaque enfant atteint de paralysie cérébrale puisse réellement s’épanouir dans ses sentiments et ses comportements également. »

Les recherches manquent également dans les populations adultes, mais le mouvement commence à se développer

Mais cela met en évidence un autre problème auquel sont confrontés les chercheurs sur la paralysie cérébrale. La grande majorité des recherches portent sur les enfants et leurs parents plutôt que sur les adultes.

En fait, avec des titres comme « Coûts économiques associés au retard mental, à la paralysie cérébrale, à la perte auditive et à la déficience visuelle » (2003), « Qualité de vie et santé mentale chez les parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale : l’influence de l’auto-efficacité et des stratégies d’adaptation » (2013) et « Exigences temporelles liées aux soins aux enfants atteints de paralysie cérébrale : quelles sont les implications pour la santé mentale maternelle ? » (2011) on pourrait croire que l’accent n’est pas du tout mis sur les patients.

Downs affirme que l’accent mis sur les parents, commun dans de nombreuses conditions étiquetées principalement au sein d’une population infantile (l’autisme étant un autre exemple), vient également d’un manque de clarté sur la manière de quantifier ce que le personnel médical voit et entend. 

« Cela vient en partie du fait que nous ne savons pas exactement dans quelle mesure nos mesures sont efficaces pour les enfants souffrant de troubles du développement neurologique. C’est tout. Il faut faire un travail de validation sur ce point. Les gens ont probablement tendance à se concentrer un peu plus sur les parents, mais l’enfant a autant besoin de cette approche globale que n’importe qui. »

Changements dans le paysage de la recherche

Le Dr Daniel Whitney, de l’Université du Michigan, étudie les enfants et les adultes atteints de paralysie cérébrale. Selon lui, même si de nombreux chercheurs travaillent sur la paralysie cérébrale et le vieillissement, il reste encore beaucoup à explorer. 

« Le paysage de la recherche s’est récemment orienté vers les problèmes de santé liés au vieillissement des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Cependant, il n’y avait pas et il y a encore trop peu de recherches sur les composantes du vieillissement des personnes atteintes de paralysie cérébrale. »

Il cite des ressources produites par la Cerebral Palsy Foundation , notamment une liste de contrôle de santé pour adultes et des questions à poser à votre médecin traitant en cas d’inquiétude, comme preuve de changement. En tant que chercheur intéressé par les deux domaines, Whitney affirme que le fait de travailler sur toute la durée de la vie a un impact significatif sur son travail. 

« Mon travail en pédiatrie m’informe souvent sur les études que je devrais faire à l’âge adulte, car les problèmes de croissance et de fonctionnement des organes ne disparaissent pas à l’âge adulte, ils s’aggravent généralement. Par exemple, savoir que les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent développer des os structurellement anormaux pendant leur croissance donne un aperçu unique de la façon dont leurs os peuvent continuer à évoluer à l’âge adulte… »

Ces connaissances sur l’évolution des symptômes physiques au cours de la vie doivent être étudiées en parallèle avec l’évolution des symptômes psychologiques, car les deux ont toujours été interconnectés.

Problèmes de santé mentale de plus en plus préoccupants chez les hommes atteints de paralysie cérébrale

Une étude de 2019 à laquelle Whitney a participé a révélé que les hommes atteints de paralysie cérébrale sont plus susceptibles de souffrir d’une multitude de problèmes de santé mentale que ceux qui ne présentent pas ce handicap. L’étude a également révélé que les problèmes de santé mentale des personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent souvent découler de problèmes interconnectés communs à la paralysie cérébrale

« Par exemple, les problèmes de sommeil, la douleur et d’autres symptômes de la PC, ainsi que les effets secondaires des médicaments, peuvent exacerber les symptômes d’un fonctionnement défavorable de la santé mentale, bien que les troubles de santé mentale puissent également entraîner des problèmes de sommeil et exacerber la douleur », indique l’étude.

« Néanmoins, les personnes atteintes de PC présentent un risque accru de troubles de santé mentale en raison de divers facteurs qui peuvent être directement associés à la PC (par exemple, troubles de la communication) ou résulter de séquelles de la maladie (par exemple, profil de morbidité, douleur, faible niveau de forme physique). »

L’avenir de la recherche

Pour Downs, le fait que des recherches comme sa revue systémique aient été largement citées laisse entrevoir un avenir meilleur pour la recherche liée à la paralysie cérébrale et à la santé mentale. 

« Il faut simplement ne pas oublier la santé mentale, car elle existe, et les enfants vivent avec ces symptômes. Nous, les thérapeutes, les cliniciens, les parents, tout le monde dans notre société, savons qu’il y a un aspect de la vie que nous ne devons pas oublier. »