Ce que le deuil d’une petite perte de fonction peut signifier pour les personnes handicapées

La perte de fonction liée au handicap est souvent présentée comme un avant et un après. Il y a eu le cancer, l’amputation, l’accident de voiture, etc., et puis il y a le vécu post-traumatique. Cela soulève la question suivante : qu’en est-il de ceux qui sont en deuil non pas d’un changement à grande échelle, mais des petites pertes qui accompagnent un handicap qui évolue, avec lequel vous avez vécu toute votre vie ou qui n’est pas bien compris par le corps médical ?

Les professionnels du domaine, qu’ils soient handicapés ou non, s’accordent à dire que le deuil d’une perte de fonction au fil du temps est une expérience fluide et importante que tous les praticiens médicaux ou thérapeutiques ne savent pas comment accompagner.

La première étape est la reconnaissance

Harrison Orpe, BA, MC , est un psychologue agréé à Calgary, en Alberta, au Canada. Ses recherches de troisième cycle, menées à la City University of Seattle, ont porté sur l’impact qualitatif des lésions de la moelle épinière sur la santé mentale et le manque de soutien disponible. En tant que professionnel handicapé, il dit considérer le deuil de la fonction comme un événement additif. 

« C’est une facture cumulative, si vous voulez, à mon avis personnel, qui s’accumule et entraîne le même type de perte, mais qui s’accumule lentement au fil du temps. »

Cette reconnaissance, dit-il, est essentielle et il constate que les personnes handicapées à la recherche de soutien ont tendance à revenir à ce qu’elles auraient aimé faire ou à ce qu’elles faisaient avant, même si cela n’est pas lié à un événement digne d’intérêt, mais à quelque chose d’aussi courant qu’un changement dans la douleur chronique. 

« Sur le plan professionnel, ce que je constate chez les personnes handicapées, c’est le genre de choses que je veux faire. J’aimerais pouvoir faire ceci, j’aimerais pouvoir faire cela… J’aimerais que ma vie soit comme ça » ou « Quand j’étais comme ça, ma vie était plus heureuse. J’étais plus heureuse avec ma famille. » Ce sont des choses de ce genre. »

Orpe fait référence à des techniques d’ancrage, ainsi qu’à des outils comme la thérapie d’acceptation et d’engagement , pour contextualiser ce deuil.

Les experts sont encore en train d’apprendre les meilleures pratiques en matière de handicap

Selon Thomas Jameson, MS, LMHC ,
l’un des obstacles auxquels se heurtent les personnes handicapées pour obtenir ce type de soutien réside dans la manière dont les professions médicales et de soins traitent les personnes handicapées.

La pratique de Jameson est principalement axée sur les personnes souffrant de dépendances dans son cabinet basé à Hawaï, un groupe qui bénéficie de la protection de l’Americans with Disabilities Act. Il affirme que, d’après son expérience, certains praticiens ne sont pas disposés à reconnaître que leurs clients handicapés peuvent gérer eux-mêmes leurs soins et vivre une expérience complète. 

« En fonction de l’état de la personne, il peut se produire une expérience du genre : « Je ne veux pas que tu te sentes plus mal que tu ne l’es déjà, alors je vais partir du principe que tu ne peux pas gérer correctement ton deuil, alors je vais essayer d’améliorer l’expérience du deuil pour te faciliter la tâche, car je ne veux pas que tu sois plus triste que tu ne l’es déjà. » Et c’est très dangereux lorsqu’il s’agit de traiter le deuil. »

Orpe affirme, en s’appuyant sur son expérience vécue, qu’on suppose souvent à propos des personnes handicapées, en particulier celles atteintes de maladies congénitales, qu’elles y sont « habituées » en raison de la durée pendant laquelle leur handicap fait partie de leur vie. 

« Mais la réalité est que c’est assez similaire au même niveau de perte… Je pense que si une personne commence à lutter contre cela, il faut le reconnaître. Il n’est pas nécessaire de dire : « Oh, tu vas remarcher, tu peux travailler dur et remarcher, tu peux faire toutes ces choses. » Il faut juste s’arrêter et les accueillir dans l’instant présent. »

Pour Orpe, cette rencontre sur le moment signifie valider les sentiments de la personne, y compris à quel point l’expérience de la perte progressive de fonction peut être douloureuse, et donner des outils qui, comme il l’a dit à MindWell Guide, ne se concentrent pas uniquement sur le fait de passer à autre chose ou d’être résilient à une faute. 

Interrompre les hypothèses inclut la franchise

Dans le cadre de sa pratique, Jameson supervise ou soutient souvent d’autres membres de son équipe. Il dit qu’il essaie de ramener son personnel à l’idée de retirer l’ego de l’équation et de comprendre qu’une personne handicapée est tout aussi susceptible d’avoir la capacité de participer à l’expérience du deuil qu’un patient non handicapé. Il dit qu’il essaie souvent de perturber la tendance à se tourner vers une positivité toxique plutôt que vers la racine des préoccupations que les gens apportent à un rendez-vous.

« Ce qui m’intéresse particulièrement, c’est de savoir quelle est notre intention et dans quelle mesure nous sommes égocentriques dans notre travail. Ce que je veux dire par là, c’est : avez-vous une conversation avec le patient et le rencontrez-vous là où il se trouve ou pensez-vous que vous en savez plus en tant que clinicien ? Lorsqu’ils sont aux prises avec un handicap ou un deuil, cela ne peut pas être notre affaire. »

Il dit que si un patient handicapé a le sentiment que son expérience est invalidée, il espère qu’il se sentira suffisamment en confiance et en sécurité pour s’exprimer, en donnant un exemple de ce à quoi cela pourrait ressembler. 

« Vous savez quoi, je ne suis pas vraiment à l’aise avec la façon dont cela est organisé, parce que j’ai l’impression que vous jugez que je ne peux pas gérer ça, ou que vous croyez savoir quelles émotions je ressens et comment je devrais me sentir à ce sujet. Et cela ressemble à une étiquette et j’ai l’impression que vous en savez plus que moi et je ne suis pas vraiment à l’aise avec ça. »