De nombreux patients atteints de COVID long se considèrent comme handicapés et leurs sentiments sont compliqués

« Un tsunami de handicap. » 

C’est ainsi que Claire Pomeroy, dans Scientific American , décrit l’afflux continu de personnes nouvellement handicapées en raison de la COVID-19. Cette augmentation, estimée récemment à plus d’un million de personnes par le Center for American Progress , a provoqué un malaise important au sein de la communauté des personnes handicapées.

C’est un sentiment de malaise qui pourrait avoir des conséquences durables sur la santé mentale de toutes les personnes concernées. 

La fracture intracommunautaire est marquée mais pas nouvelle

Dans les milieux du handicap, on observe actuellement un phénomène de tiraillement constant. Le désir d’apporter un soutien aux personnes atteintes de la COVID longue qui entrent dans ces sphères s’accompagne d’une frustration face au fait que les préoccupations des personnes handicapées de longue date ne sont prises au sérieux que maintenant, en raison des personnes touchées et de l’ampleur de la COVID-19. C’est un conflit profondément ressenti par Liza Mamedov, défenseure de la justice pour les personnes handicapées.

« C’est déchirant de voir beaucoup de mes amis et de ma famille commencer à souffrir des mêmes problèmes que ceux auxquels je suis confrontée depuis très longtemps. En même temps, c’est déchirant d’une autre manière, car pendant une grande partie de ma vie, j’ai été invalidée par ces mêmes amis et cette même famille qui sont désormais eux-mêmes confrontés à un handicap. Tout comme par les médecins qui ont complètement invalidé bon nombre de mes problèmes psychologiques ou qui ne méritaient pas de financement de recherche. »

Clay Owlglass est une autre personne handicapée qui se sent rebutée par ce qu’elle appelle « l’idée reçue et le sentiment de droit » dont font parfois preuve les patients atteints de COVID long lorsqu’il s’agit de « la façon dont [ils pensent] que la médecine fonctionne ». Elle dit que sa frustration est également profondément ancrée dans son désir d’offrir aux autres une voie vers une meilleure qualité de vie. 

« Je souhaite désespérément empêcher les gens de vivre la vie que j’ai vécue, une vie de famine sans fin (j’étais auparavant allergique à 100 % des aliments), d’épuisement (un taux élevé d’histamine rend le sommeil impossible) et d’isolement (j’étais même allergique aux sons et au port de vêtements, donc être en présence d’autres personnes était difficile). »

Le Dr Julian Lagoy, psychiatre agréé, affirme que ces sentiments de frustration peuvent facilement conduire à la dépression et à l’anxiété en fonction des hypothèses faites sur les expériences d’une autre personne avec quelque chose d’aussi nuancé que le handicap . 

« Ainsi, les personnes qui ont des handicaps plus graves [peuvent] regarder les personnes handicapées par la COVID et penser : « Oh, c’est dommage qu’elles bénéficient encore du même aménagement, c’est beaucoup plus difficile pour moi. » ou « c’est tellement plus difficile pour nous et elles arrivent comme ça. »

Ariel Simms, PDG et président de RespectAbility, une association à but non lucratif dirigée par des personnes handicapées, affirme que ces sentiments intracommunautaires ne sont pas nouveaux et reflètent les relations brisées antérieurement au sein de différents secteurs de la communauté des personnes handicapées dans son ensemble, comme entre les personnes handicapées à vie et celles qui ont un handicap acquis. Pour eux, la COVID semble avoir simplement accentué ces sensibilités. 

« Je dirais que nous avons passé de nombreuses générations dans un état de méfiance et de lassitude à l’égard des nouveaux arrivants dans la communauté. Et je pense que c’est particulièrement vrai en ce moment où nous avons beaucoup plus de gens qui arrivent et qui se regroupent que nous n’aurions pu le faire autrement. »

Dans le même temps, Simms considère que les suppositions formulées par les survivants du COVID nouvellement handicapés sont une conséquence de la vision typique de la société sur le handicap. 

« Je pense que lorsqu’ils arrivent dans ce domaine, ils ont les mêmes préjugés que beaucoup de personnes extérieures à la communauté des personnes handicapées. Le handicap est une conception purement médicale, selon laquelle ceux d’entre nous qui sont handicapés souhaitent que leur handicap soit réparé, guéri ou supprimé. Et ceux d’entre nous qui vivent leur vie réussissent à surmonter ou à faire de grandes choses malgré leur handicap plutôt qu’à cause de leur handicap. »

Le statut de handicap du COVID-19 est contesté

Tout au long de la pandémie, certains acteurs du gouvernement américain, comme la Commission pour l’égalité des chances en matière d’emploi, ont hésité à reconnaître pleinement la COVID-19 comme un handicap à part entière

Ils ont plutôt décidé de se concentrer sur les symptômes de la COVID-19 en tant que force invalidante. Selon le Dr Lagoy, cette distinction constitue un obstacle aux soins de santé mentale, car la COVID-19 en elle-même ne peut pas être considérée comme une raison pour bénéficier de mesures de soutien aux personnes handicapées.

Il ajoute qu’un autre facteur de complication est que les praticiens de la santé mentale, lorsqu’il s’agit de handicap, le considèrent souvent comme une réalité biologique plutôt que comme une identité plus large et sont conditionnés à évaluer si une personne « fait semblant » pour obtenir un gain financier avant de se lancer plus en profondeur dans le traitement. 

« Il y a des préjugés, et nous sommes humains, nous ne sommes pas parfaits. Donc, si quelqu’un veut des documents d’invalidité, si quelqu’un veut de l’Adderall, si quelqu’un consomme des substances, nous avons ces préjugés et cela affecte la façon dont nous prenons soin des gens, et cela a été prouvé statistiquement. »

Lagoy, qui souffre d’un handicap auditif, explique que la pandémie a changé sa façon de voir les choses, ainsi que celle de ses collègues, en considérant le handicap comme un problème collectif et non plus comme un problème individuel. En attendant, sa liste d’attente ne cesse de s’allonger, car de plus en plus de patients explorent leur relation au handicap. 

« Cette pandémie a vraiment touché beaucoup de gens qui n’avaient jamais eu de maladie psychiatrique auparavant, car elle a touché tout le monde. Je reçois beaucoup plus de nouveaux patients qui n’ont jamais vu de psychiatre et qui souffrent de troubles mentaux. Ils demandent des mesures d’aide ou des aménagements pour les personnes handicapées. »

Espoir de plaidoyer et de soins accrus

Malgré la charge de travail que représente actuellement la santé mentale pour la communauté des personnes handicapées, les défenseurs des droits estiment qu’il existe un potentiel d’amélioration des soins – et des avantages en matière de santé mentale qui en découlent – ​​en grande partie grâce à une attention accrue portée aux symptômes de maladies qui existaient bien avant la COVID. 

Pour Simms, cette opportunité est unique, non seulement en tant qu’occasion d’intégrer les questions de handicap dans la conscience sociétale plus large, mais aussi de s’engager face au fait que la communauté des personnes handicapées n’a pas de point de vue ou de voix unique.  

« Je pense que nous avons parfois tendance à considérer la communauté des personnes handicapées comme une seule et même chose, comme si nous étions tous pareils et que nous voulions tous la même chose. Je pense donc que c’est une nouvelle occasion de sensibiliser les gens au handicap, mais aussi au fait que nous sommes une communauté incroyablement diversifiée. »

Mamedov, comme de nombreuses personnes handicapées engagées politiquement, estime que les enjeux sont incommensurablement élevés. Mais malgré ce sentiment d’effacement violent, ils tiennent également à rappeler à ceux qui s’identifient comme handicapés qu’il existe, par nature, un aspect collectif dans les soins communautaires au milieu des troubles. 

« Je pense que nous sommes tous en deuil collectif, mais il peut aussi y avoir de la joie en tant que personnes handicapées, à propos de ce moment de handicap et de conscience partagée que nous vivons. Et j’encourage toutes les personnes handicapées, qu’elles soient nouvellement atteintes d’une maladie chronique ou qu’elles soient handicapées depuis un certain temps, à se connecter avec d’autres et à former un militantisme pour le handicap autour de la façon dont nous voulons vivre le reste de notre vie et de ce que nous voulons pour les personnes que nous aimons autour de nous. »