Apprendre à accepter un handicap visible en ce mois de la fierté des personnes handicapées

Il est indéniable que parler de handicap peut être difficile. Dans notre société, nous avons tendance à classer le handicap d’une personne en deux grandes catégories : invisible et visible.

On pense qu’un handicap invisible est quelque chose qui peut être caché à la vue (souvent les handicaps liés à la santé mentale sont étiquetés de cette façon), tandis que les handicaps qui nécessitent des aides à la mobilité ont tendance à être classés comme visibles.

Ce cadre peut occulter la réalité de certaines personnes handicapées, notamment en matière de santé mentale. En juillet, à l’occasion du Mois de la fierté des personnes handicapées , nous examinons la manière dont les personnes handicapées, ayant vécu des expériences diverses, en sont venues à s’accepter elles-mêmes et à accepter leur corps, quelle que soit la forme qu’il a prise.

Et si vous ne pouvez pas le cacher ?

Pour Emily Ladau , le handicap est une partie omniprésente (et visible) de sa vie. Son handicap est une maladie génétique, le syndrome de Larsen, dont souffrent sa mère et son oncle.

Elle dit que même si elle a grandi avec des membres de sa famille handicapés, pendant ses années d’école, elle avait tendance à ne s’identifier comme handicapée que lorsque cela était avantageux ou nécessaire, comme lorsqu’elle devait demander un bus accessible aux fauteuils roulants pour les sorties scolaires.

Dans sa famille, dit Ladau, il y avait un manque de connaissances sur le handicap en tant que culture et en tant qu’aspect positif. 

« Au début, je n’arrivais pas vraiment à l’accepter, car personne ne me disait que c’était quelque chose dont je devais être fière. J’essayais donc de l’accepter quand cela me convenait, puis de le rejeter quand cela ne me convenait pas. »

Ladau, qui a depuis écrit un livre intitulé « Demystifying Disability » pour Penguin Random House, dit que ce n’est qu’à l’université que sa compréhension de ses propres handicaps a commencé à changer. 

« J’ai fréquenté une école publique ordinaire, donc j’étais avec tous les enfants non handicapés. Et puis, le meilleur compliment qu’on pouvait me faire était : « Je ne te considère pas comme handicapé » ou « J’ai oublié, tu utilises un fauteuil roulant ». Et en grandissant… j’ai commencé à me rendre compte que j’étais stigmatisé à cause de mon handicap et que, d’un côté, on me traitait comme le porte-parole du handicap. Et, de l’autre, on me disait que les gens ne me voyaient même pas comme handicapé. J’étais tellement confuse, mais je me disais : « Je dois trouver la solution par moi-même. »

Trouver les points de départ est essentiel pour les praticiens

D’un point de vue clinique, aider une personne handicapée à comprendre son identité prend du temps. Del Camp, MS, LPC et vice-président des opérations cliniques au Ozark Center , explique que pour aider les patients handicapés, il faut commencer par ce qu’il appelle une « étoile du Nord ».

Camp déclare : « Ce qu’on ne peut pas perdre, c’est ce qui les a amenés là-bas au départ. C’est ce qui a brisé toute la stigmatisation. Et c’est ce qui les motive à se sentir mieux. Et si on perd cela de vue, ils ne reviendront pas se faire soigner. »

Camp affirme que la formation sur le terrain se concentre souvent sur la perception de la personne avant son handicap et sur l’utilisation d’un langage centré sur la personne (par exemple, une personne handicapée). Cependant, étant donné que de nombreuses personnes handicapées choisissent d’utiliser un langage centré sur l’identité, comme celui utilisé tout au long de cet article, il ajoute que les praticiens doivent prendre du recul et analyser la manière dont leur patient s’identifie par rapport à son handicap afin de lui fournir le meilleur soutien possible. 

« Je pense qu’il est essentiel que tout prestataire comprenne la vision phénoménologique de la personne qui s’adresse à lui afin de pouvoir commencer à mieux comprendre comment il peut l’aider. Car si vous commencez avec une mauvaise perspective sur la façon dont cette personne perçoit ses difficultés, vous n’arriverez à rien dans votre travail avec elle. »

Comprendre l’intersection entre le mental et le physique

Amanda Finley fait partie des personnes qui s’identifient comme ayant de multiples handicaps. Elle a reçu un diagnostic de bipolarité à 23 ans, mais il lui a fallu plus de vingt ans avant de devenir une personne atteinte de la COVID-19 en 2020. Elle dit que, pour elle, il n’y a pas vraiment de « ligne d’arrivée » lorsqu’il s’agit de son parcours d’auto-identification avec le handicap. 

« J’accepte le diagnostic bipolaire, mais j’ai l’impression que je n’y suis pas encore. Peut-être que je n’arrive pas à accepter le fait d’être en invalidité et d’avoir ce soutien. Mais j’ai quand même une vie riche. J’ai fait tellement de choses. Et je veux continuer à faire des choses. Je ne sais donc pas où j’en suis dans ce parcours en ce moment. »

Finley, qui a fondé un groupe Facebook pour les personnes atteintes de la COVID-19 qui compte désormais plus de quatorze mille membres, dit qu’elle se sent plus à l’aise en parlant ouvertement des symptômes physiques de la COVID que de son handicap mental.

« Je pense que j’ai eu beaucoup plus de facilité à accepter le COVID long que le trouble bipolaire, même si cela ne me dérange pas d’en parler et d’en parler. Et je pense que cela reflète la façon dont nous percevons la santé mentale par rapport à la santé physique. Pour une raison quelconque, il semble moins stigmatisant d’accepter le handicap physique que le handicap mental. »

Questions à poser

Pour de nombreuses personnes souffrant d’un handicap physique, la santé mentale est souvent laissée de côté par l’équipe soignante. Pour Ladau, aucun des professionnels de la santé avec lesquels elle a travaillé en grandissant ne s’identifiait au handicap ou ne savait comment en parler de manière compétente. 

« C’est le manque total de professionnels qui m’a poussé à me replier sur moi-même, car chaque fois que je parlais à un professionnel de la santé mentale ou à un professionnel de la santé, aucun d’entre eux n’était handicapé. Aucun d’entre eux ne comprenait l’expérience du handicap et aucun d’entre eux ne la comprenait vraiment. »

Ladau affirme que, de son point de vue, il faut réfléchir davantage aux intersections entre les handicaps physiques et mentaux.

« Parfois, les conséquences d’un handicap physique peuvent avoir des répercussions sur ma santé mentale, et parfois, ma santé mentale peut rendre mon handicap physique plus difficile à gérer. En grandissant, on me disait toujours : « Oh, tes jambes ne fonctionnent pas, mais ton esprit va bien. » Et c’est l’une des choses les plus diaboliques qu’on puisse dire. Parce que vous portez un jugement sur les personnes souffrant de troubles mentaux et cognitifs , et vous dites : « Oh, vous n’êtes pas comme ces personnes. »

Finley affirme que son expérience de multiples handicaps, à la fois visibles et invisibles, lui permet de mieux défendre ses droits et d’identifier le soutien que les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent recevoir de la part de personnes handicapées présentant des symptômes similaires, tant en termes de santé physique que mentale, mais ayant une portée moins sociétale ; des conditions comme l’encéphalomyélite myalgique (autrement connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique) ou le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

« … [Ils] ont vu ce que nous avons vécu et ils se sont dit : « Hé, ça ressemble à nous. » Et ils ont dû se frayer un chemin dans une jungle différente, une jungle similaire, mais ils ont quand même tiré des leçons dont nous avons besoin. Nous avons un avantage considérable car nous avons leur expérience. Mais nous sommes sous les feux des projecteurs mondiaux en ce moment. »