Apprendre à s’identifier à un handicap qui n’est pas évident

Dire publiquement que l’on est handicapé peut être une expérience terrifiante. Juillet est le mois de la fierté des personnes handicapées , et beaucoup de ceux qui portent cette étiquette, qu’ils la considèrent comme positive ou négative, se demandent ce que cela signifie de s’identifier comme handicapé.

Pour certains, l’identité est purement définie par les autres. S’identifier à des handicaps moins visibles peut nécessiter beaucoup d’introspection. Ce qui est clair, que vous soyez patient ou praticien, c’est que la façon dont vous vous identifiez peut affecter votre santé mentale.

Je sais que tu l’es, mais que suis-je ?

Pour de nombreuses personnes handicapées, le diagnostic n’est qu’une petite partie de l’histoire. Pour Shelley Nearing, à qui on a diagnostiqué une grave anxiété et une dépression dès son arrivée à l’université, ce n’est que plusieurs années plus tard, lorsqu’elle a consulté un praticien privé, qu’on a pu diagnostiquer son autisme .

Nearing dit que malgré deux diplômes en études sur le handicap, c’est le fait de trouver une communauté avec des personnes 2SLGBTQIA+ qui l’a aidée à se comprendre en tant que handicapée.

« J’ai fait beaucoup de travail de terrain et j’ai travaillé avec des professeurs de la communauté des personnes handicapées, et personne n’a remarqué que j’étais autiste. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à regarder autour de moi les gens de la communauté homosexuelle », dit-elle.

Nearing explique que même si elle savait qu’elle remplissait tous les critères, comme de nombreux autistes, elle s’est d’abord auto-diagnostiquée avant de chercher une validation formelle. Les professionnels de la santé étaient hésitants et refusaient activement de lui fournir un soutien diagnostique.

C’était après avoir passé plus d’un mois dans un service psychiatrique avec ce que Nearing identifie désormais comme un cas classique d’épuisement autistique. Dans un cas, dit-elle, un praticien s’est montré activement réticent.

« Elle ne m’a pas diagnostiqué comme autiste, même si on lui a demandé de le faire. Elle a quand même fait un test de trouble de la personnalité limite. Si j’étais un trouble de la personnalité limite, ce serait bien, mais ce n’est pas ce qu’on lui a demandé. »

Nearing explique que, en raison de ses expériences, la mesure dans laquelle elle est prête à partager son handicap dépend de qui se trouve dans son espace. Pour elle, c’est comme si la société acceptait moins les personnes handicapées lorsqu’elles ne correspondent pas aux stéréotypes de ce à quoi le handicap peut ressembler, ressentir et sonner. 

« Je peux dire que je suis autiste, mais je laisse ensuite la place à l’interprétation de quelqu’un d’autre. Je ne dis pas vraiment comment cela m’affecte. Je dirai que je suis dyslexique , que j’ai de l’anxiété, mais je laisse ensuite la place à l’interprétation. Je suis ouvert, mais je suis sur mes gardes. »

Invisible au bureau

Accepter de s’identifier comme handicapé peut être tout aussi difficile pour ceux qui travaillent dans le domaine de la santé mentale.

Turiya Powell, LCMHC , dit que son expérience d’identification avec un handicap a commencé avec beaucoup de questions après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 2005.

« Au début, je me disais simplement : « Oh mon Dieu, c’est quoi ce truc ? » Et puis, vous savez, je me suis plongé dans les recherches pour savoir comment cela affecte mon corps ? Quel est le pronostic ? Que dois-je faire pour m’aider à rester aussi fonctionnel que possible ? »

Powell dit que depuis qu’elle est devenue conseillère (elle exerce depuis 2015), elle se retrouve à utiliser sa propre formation pour se soutenir. Pour elle, cela signifie utiliser des techniques d’ancrage et de dialogue intérieur pour combattre les sentiments de dépression qui accompagnent souvent ses journées de symptômes intenses.

« J’inverse ma pratique pour me dire : “Ok, eh bien, je sais que c’est ce que j’enseigne à mes clients.” »

Powell dit que sa sclérose en plaques est encore invisible pour beaucoup et qu’elle peut être difficile à supporter lorsqu’elle reçoit des regards noirs dans les espaces publics lorsqu’elle utilise sa carte de stationnement pour handicapés. 

« Je l’appelle invisible parce que les gens ne le comprennent pas… On peut avoir l’impression qu’elle n’a pas l’air d’avoir quelque chose qui cloche. Et on ne comprend pas qu’une fois que j’aurai fini de faire le tour du magasin, je ne pourrai plus vraiment retourner à ma voiture. »

Ce qu’ils auraient aimé entendre

Powell et Nearing ont toutes deux des conseils à donner à elles-mêmes et aux autres. Pour Powell, c’est un message à sa jeune version, lui demandant de trouver un soutien en matière de santé mentale et de ne pas ignorer les médicaments.

« Je me disais qu’il fallait vraiment prendre la thérapie au sérieux. À l’époque, quand j’étais à l’université, j’étais jeune, je me disais simplement : « Je n’ai pas besoin de thérapie. Je vais bien. » Et puis, vous savez, il fallait vraiment suivre le traitement qui vous a été prescrit. Parce que j’ai beaucoup séché les séances. J’avais peur des aiguilles à ce moment-là. » 

Elle estime que la formation en conseil a tendance à être davantage axée sur l’apprentissage de toutes les conditions que le personnel peut rencontrer dans son travail et que les intersections entre les handicaps – et leur visibilité – peuvent être perdues. 

« Je pense que nous sommes à un niveau de compréhension faible ou moyen, mais en réalité, ce sujet n’est pas abordé à l’école, pas au point où je pense que cela serait bénéfique… on le présente plutôt sous la forme de : “Oh, cette personne souffre d’anxiété en raison d’un autre problème médical”. Et c’est un peu comme ça que nous en restons là. »

Nearing dit qu’elle souhaite que les professionnels de la santé mentale, ainsi que la société en général, comprennent que les actions d’une personne – en particulier celles d’une personne handicapée – ont souvent une signification plus profonde.

« J’aimerais vraiment qu’ils voient le comportement comme une forme de communication plutôt que comme un simple comportement. »