La santé mentale des enfants atteints de paralysie cérébrale commence à être comprise

La paralysie cérébrale (PC) est peut-être l’un des handicaps pédiatriques les plus courants et pourtant, selon les experts, elle est sous-étudiée chez les adultes.

De nombreux membres de la communauté des personnes handicapées craignent que ce manque de connaissances entraîne des effets néfastes pour les personnes atteintes de cette maladie, en particulier en matière de santé mentale.

D’après mon expérience, en tant que personne atteinte de cette maladie, ce manque d’attention à la santé mentale commence dès l’enfance. Heureusement, les discussions et les recherches sur la santé mentale des personnes atteintes de PC se développent.

La paralysie cérébrale fait l’objet d’un débat plus large

L’inquiétude actuelle découle en partie du fait que la paralysie cérébrale est revenue sur le devant de la scène au cours de la pandémie. Le CDC l’a placée sur sa liste des maladies susceptibles d’aggraver la gravité de la COVID-19, et des recherches menées par des médecins de la Mayo Clinic ont révélé qu’une grande partie de l’inquiétude réside dans « une altération du mouvement et de la fonction du muscle diaphragmatique ».

De leur côté, les CDC se préoccupent davantage des « conditions médicales sous-jacentes, de la vie en collectivité ou des inégalités systémiques en matière de santé et de société ». En d’autres termes, même si des recherches supplémentaires doivent être menées sur les interactions entre la COVID-19 et la paralysie cérébrale, la plus grande organisation médicale fédérale reconnaît que les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentent un risque plus élevé en raison de facteurs sociétaux. En substance, le capacitisme tue.

Adam Cohoon , un défenseur de l’accessibilité et un artiste, explique qu’il n’y avait aucun spécialiste de la santé mentale pour lui apporter un soutien pendant son enfance, et ce, malgré la myriade de spécialistes médicaux avec lesquels Cohoon interagissait régulièrement. 

« C’est bizarre, en grandissant avec la paralysie cérébrale, j’avais l’impression d’avoir une équipe médicale pour tout le reste. Mais personne dans mon équipe médicale ne s’occupait réellement de ma santé mentale. Vous avez des ophtalmologistes, des orthopédistes, des spécialistes respiratoires, des spécialistes de l’éducation, tout le reste est abordé, sauf ma santé mentale. »

Cohoon affirme que les outils de santé rendus disponibles en raison de l’isolement lié à la pandémie, en particulier ceux liés à la technologie, doivent rester disponibles même lorsque les restrictions sont levées. 

« Je ne veux pas que les gens pensent : « Le COVID est terminé, remettons tout dans la boîte. »

Des recherches récentes ont mis en évidence un lien entre la paralysie cérébrale et l’anxiété et la dépression . Dans une étude de 2018 publiée par JAMA Neurology, une équipe de chercheurs a découvert que les personnes atteintes de paralysie cérébrale présentaient un risque plus élevé de présenter des symptômes que celles qui n’en souffraient pas une fois qu’elles avaient atteint l’âge adulte

Selon eux, « ces résultats auraient pu être observés parce que les adultes atteints de PC présentent de nombreux facteurs de risque physiologiques, psychologiques, sociaux et liés à la santé qui se sont avérés être associés à la dépression et à l’anxiété dans la population générale, comme la multimorbidité, une augmentation de la douleur, des limitations fonctionnelles, des maladies non transmissibles, des difficultés dans les relations sociales et un sommeil de mauvaise qualité. » Bien que ces travaux soient axés sur les adultes, les auteurs ont directement souligné l’accent disproportionné mis par ce domaine de recherche sur les enfants, ce qui a conduit à « un manque de preuves chez les adultes atteints de PC » comme raison de leur étude. 

Malgré l’accent mis sur les enfants atteints de paralysie cérébrale, Amanda Leduc , défenseure des droits des personnes handicapées et auteure, répète un refrain commun à de nombreux membres de la communauté : la santé mentale n’a pas vraiment été discutée en relation avec sa paralysie cérébrale.

« Je ne pense pas que nous parlions suffisamment des liens entre PC et santé mentale. Les effets cumulés de la tension physique sur le corps et de son impact sur la vie quotidienne ont un impact considérable sur la santé mentale, souvent en raison des idées préexistantes de la société sur la « productivité » et sur ce qu’une personne doit « faire » ou « être capable de faire » pour montrer qu’elle a de la valeur. »

L’expérience personnelle montre le lien

Lorsqu’on est un enfant atteint de paralysie cérébrale, il est facile de se concentrer sur les aspects physiques de ses lésions cérébrales. Les spasmes sont faciles à voir, les fauteuils roulants et autres équipements adaptés sont coûteux à régler et prennent énormément de temps à organiser ; il faut se rendre à d’innombrables rendez-vous médicaux, faire ajuster des orthèses (le plus intéressant est de choisir le modèle) et se préoccuper des interventions chirurgicales.

J’ai échangé des cours d’éducation physique contre des rendez-vous chez le physiothérapeute, mes parents m’ont inscrit à des programmes de physiothérapie spécialisés et à des séances où j’ai appris à monter un escalator en fauteuil roulant. À ce jour, je ne suis tombé que deux fois. Mon seul souvenir d’enfance en matière de soins de santé mentale est celui d’avoir été expulsé du bureau d’un conseiller d’orientation scolaire pour avoir été trop en colère. Mes jambes étaient si spasmodiques que j’ai rampé hors du rendez-vous comme dans la scène de The Grudge . Je n’ai vu un thérapeute que de manière semi-régulière pendant mes études universitaires.

La colère, soit dit en passant, a été classée parmi les « symptômes désagréables chez les enfants atteints de paralysie cérébrale » dans une étude récente sur les thérapies alternatives pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. En bref, lorsque traiter les symptômes de votre corps est comme jouer au pire jeu du monde, la santé mentale a tendance à passer au second plan. 

Pour Dom Kelly , défenseur de la justice pour les personnes handicapées, son expérience des soins de santé mentale s’est déroulée dans d’autres contextes, comme lors de la guérison d’un trouble alimentaire ou d’un alcoolisme, plutôt que dans le cadre de sa paralysie cérébrale. Il dit que le nombre de conversations qu’il a eues sur la paralysie cérébrale et son intersection avec la santé mentale a augmenté grâce aux médias sociaux. 

« Je n’ai jamais vraiment parlé aux personnes atteintes de paralysie cérébrale que je connaissais, ni de l’impact de cette maladie sur leur santé mentale. Et maintenant, j’ai parlé à de plus en plus de personnes qui ont également subi un traumatisme médical, qui ont également vécu des expériences à l’école lorsqu’ils étaient enfants, où les enseignants disaient et faisaient des choses, d’autres enfants disaient et faisaient des choses qui ont eu un impact sur leur estime de soi d’une manière qui ne se manifestait peut-être pas ou dont nous n’avions pas conscience jusqu’à ce que nous soyons plus âgés. »

La recherche reste encore largement axée sur les parents

Tout comme les recherches axées sur les adultes atteints de paralysie cérébrale, une grande partie des travaux entrepris se concentrent sur les mères de ces enfants. Une exception est une étude de 2018 menée par un groupe de chercheurs de l’Université du Michigan qui a également identifié une probabilité plus élevée de troubles de santé mentale chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Ils se sont particulièrement intéressés au lien entre les facteurs de risque physiques et les troubles de santé mentale

« Les enfants atteints de PC sont susceptibles de souffrir de troubles de santé mentale en raison de divers facteurs de risque physiques et de facteurs qui affectent le développement social, notamment les problèmes de communication, les comorbidités développementales et la restriction de la mobilité. »

Une grande partie des recherches sur la paralysie cérébrale et la santé mentale reconnaissent qu’avec le large éventail de symptômes et de conditions comorbides qui peuvent apparaître avec la paralysie cérébrale (comme l’épilepsie et la déficience intellectuelle), les réponses quant à la raison pour laquelle les problèmes de santé mentale sont plus probables dans la population PC sont difficiles à déterminer entièrement.

À ce stade, la prochaine étape de la recherche semble consister à évaluer l’efficacité des interventions en santé mentale chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale à tous les âges. Kelly explique qu’un aspect souvent négligé de son expérience est que sa santé mentale peut être plus invalidante que sa paralysie cérébrale, même si cette dernière est plus évidente ou plus souvent évoquée. 

« J’ai aussi quelques troubles de santé mentale différents et je dois en parler très, très ouvertement. Parfois, mes troubles de santé mentale me semblent plus invalidants que ma paralysie cérébrale. Cela dépend du jour où vous me parlez. »

Qu’est-ce que cela signifie pour moi ? Je ne sais pas si le mot juste est « justification » (il est rassurant de savoir que je ne suis pas seule, après tout), mais cela me donne l’espoir que les enfants atteints de paralysie cérébrale auront un meilleur accès aux soins de santé mentale.

Peut-être plus important encore, il s’agit d’un autre domaine de soins à vie pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale qui doit être amélioré, à mesure que nous commençons à inciter la communauté médicale dans son ensemble à ne plus concevoir la paralysie cérébrale uniquement comme une maladie pédiatrique.

Enfin, parler à des personnes atteintes de PC qui ont trouvé et construit une communauté autour de discussions sur la santé mentale signifie que, comme ceux qui ont parlé à MindWell Guide pour cet article, je me sens moins seul.