Com’è ricevere una diagnosi di autismo in età adulta? Una nuova ricerca analizza più da vicino

Mentre la ricerca sull’autismo continua a evolversi, l’accesso alle valutazioni può rappresentare una barriera alla diagnosi e causare il fatto che molti individui autistici vengano trascurati durante l’infanzia. Uno studio pubblicato sul Journal of Autism and Developmental Disorders ha scoperto che l’età della diagnosi era correlata a una qualità della vita ridotta e a livelli aumentati di tratti autistici negli adulti.

Ricevere una diagnosi in età adulta è sicuramente meglio che non ricevere alcuna diagnosi, ma gli individui che ricevono una diagnosi prima hanno maggiori possibilità di implementare strategie durature per condurre una vita appagante come persone autistiche. Poiché molti individui autistici segnalano ansia, la diagnosi tempestiva di autismo può aiutare nella gestione delle sfide di salute mentale associate, oltre a ridurre l’impulso a mascherare i sintomi autistici.

La ricerca

Nello studio 1, i ricercatori hanno scoperto che i partecipanti non hanno segnalato miglioramenti nella qualità della vita con l’età, a differenza dei soggetti neurotipici, il che ha evidenziato come l’età della diagnosi fosse associata a comportamenti disadattivi, mentre le donne hanno segnalato una diagnosi più tardiva e tratti autistici più elevati.

Nello studio 2, il modo in cui venivano vissute la qualità della vita e le diagnosi tardive è stato esplorato attraverso interviste, e i ricercatori hanno scoperto che i ritardi nella diagnosi spesso avevano impatti negativi sugli individui autistici .

Sebbene questa ricerca dimostri l’importanza di fornire supporto per assistere gli individui neurodivergenti fin da giovani, un limite di questi risultati è che presenta solo una “istantanea nel tempo” mentre questo campo si evolve. Uno studio pubblicato in Psychology and Psychiatry ha scoperto che il numero di individui diagnosticati con autismo nel Regno Unito è aumentato del 787% negli ultimi vent’anni, probabilmente a causa di una crescente comprensione dell’autismo.

Ritardo nella diagnosi

Marisa Russello, una donna bianca bisessuale sposata di 35 anni di New York, che lavora come sostenitrice della salute mentale e scrittrice, ha ricevuto la diagnosi solo all’età di 33 anni. Racconta: “Una volta che ho capito che avrei dovuto sottopormi al test, è stato relativamente facile per me ottenere una valutazione. Ho cercato diversi posti nelle vicinanze che avrebbero potuto effettuare una valutazione, il che ha richiesto un po’ di tempo, e ho trovato una clinica a circa un’ora di macchina da dove vivevo. Ho dovuto aspettare un paio di mesi per un appuntamento, ma fortunatamente la valutazione era coperta al 100% dalla mia assicurazione”.

Russello racconta di come non avesse mai pensato di poter essere autistica, ma quando un nuovo terapeuta le ha fatto notare la possibilità e le ha spiegato i tratti, sembrava proprio lei. “Sono stata vittima di bullismo alle medie e ho avuto grandi difficoltà a mantenere relazioni con gli amici. Ho anche lottato contro ansia, depressione e pensieri suicidi da allora, all’età di 12 anni”, racconta. 

Russello spiega: “Ho fatto delle ricerche per scoprire quali caratteristiche sono spesso mostrate dai bambini autistici, e poi ho chiesto a mia madre della mia infanzia. Sono rimasto sorpreso nello scoprire che molte cose coincidevano. Ad esempio, da bambino mi piaceva girare in tondo per casa e sistemavo sempre i miei giocattoli sul pavimento in ordine di colore. È stato allora che ho deciso di sottopormi alla valutazione. Dopo aver ricevuto i risultati, ho pensato, grazie a Dio ora tutto ha senso. C’è effettivamente una spiegazione per il mio comportamento!”

Per quanto riguarda la sua decisione di sottoporsi a una valutazione, Russello ha evidenziato la difficoltà nelle relazioni interpersonali, soprattutto sul lavoro. “Quando ero un’insegnante di scuola pubblica, sono stata chiamata più volte alle risorse umane in vari lavori per discutere del modo in cui parlavo con i miei colleghi e le famiglie degli studenti. In particolare, ho avuto grossi problemi con le persone che interpretavano male le mie comunicazioni via e-mail. Alcuni dei miei supervisori si sono anche lamentati della mia mancanza di contatto visivo e delle mie espressioni facciali negative o critiche. Hanno anche affermato che ero eccessivamente orientata alle regole e inflessibile. Ora so che tutti questi tratti sono dovuti al mio autismo e sono in grado di condividerli con il mio capo, il che aiuta notevolmente la nostra relazione”, afferma.

Valutazioni costose dell’autismo

C., una scrittrice nera non binaria, residente in California, che aveva 25 anni quando le è stato diagnosticato l’autismo, afferma: “Il mio più grande ostacolo è stata l’assicurazione. Ho dovuto trasferirmi in uno stato con l’opzione della copertura pubblica, altrimenti non avrei potuto permettermi la mia valutazione”.

C. spiega che la loro comprensione dell’autismo si basava sulle loro esperienze e sui colloqui con altre persone autistiche, che sembravano essere diverse dalla versione degli esaminatori dell’autismo, che probabilmente non erano autistici. “Ho quasi dovuto denigrare me stesso per comunicare con il mio medico”, affermano.

Ad esempio, C. sottolinea come le cose che gli procuravano gioia siano diventate cose per cui avevano “un insolito interesse” e i loro interessi condivisi con gli amici siano diventati “incapaci di socializzare senza interessi condivisi” durante lo screening. “Sono andato con i miei amici/membri della comunità, il che mi ha davvero aiutato perché hanno fornito prospettive che facevano parte di ciò di cui il mio medico curante aveva bisogno, ma non hanno partecipato al linguaggio che veniva applicato in modo sottile. Uno dei miei amici ha condiviso, ad esempio, che potevo parlare in dettaglio e a lungo dei miei interessi speciali, ma si sono rifiutati di definirlo eccessivo come suggeriva il medico”, affermano.

C. descrive, “In un certo senso, è stato l’ultimo pezzo del puzzle, ma è stato un pezzo strano. Sono arrivato alla mia diagnosi dall’interno della comunità, quindi ero circondato da persone autistiche e neurodivergenti con cui ho parlato a lungo per anni. Ero già stato autodiagnosticato come autistico un anno prima della mia diagnosi. Ciò che il mio medico ha fornito è stato il modo in cui le altre persone mi vedevano. Anche se molto del suo linguaggio era impreciso, come chiedere se parlavo eccessivamente o mostravo emozioni, è stato utile sapere cosa era stato o poteva essere proiettato su di me, perché mi aiuta a proteggermi e mi dà molta chiarezza sulle mie esperienze con le persone.”

“La generazione perduta”

Il ricercatore principale di questo studio e docente di psicologia presso l’Edge Hill University, Gray Atherton, Ph.D. , afferma: “Mentre nella popolazione generale la qualità della vita migliorava con l’età, per gli individui autistici, era correlata all’età della diagnosi piuttosto che all’età cronologica. È interessante notare che questo è stato riscontrato essere ancora più pronunciato tra le donne rispetto agli uomini. In breve, prima un individuo autistico riceveva una diagnosi, migliore era la sua qualità di vita”.

Gray spiega che “la generazione perduta” si riferisce ai molti adulti autistici che stanno ricevendo una diagnosi solo ora. “Il nostro studio suggerisce che coloro che hanno ricevuto la diagnosi più tardi nella vita hanno sperimentato maggiori problemi di salute mentale, tra cui una maggiore ansia sociale e un ridotto supporto sociale”, afferma.

Gray continua, “C’erano diverse ragioni per cui alcuni individui non venivano diagnosticati in età precoce. Oltre alle ovvie barriere che riguardavano tempo e risorse, alcune delle altre ragioni erano legate allo stigma e alla riluttanza a “etichettare” le persone con una disabilità. Altre erano legate a idee sbagliate sull’autismo, tra cui la difficoltà a vedere una persona con determinate abilità e capacità come se avesse anche una differenza neurologica. Questa ricerca suggerisce che ricevere una diagnosi in età precoce è estremamente benefico per le persone autistiche e che avere un'”etichetta” può, di fatto, essere un fattore di empowerment per le persone autistiche di qualsiasi età.”

Sebbene gli adulti autistici intervistati ritenessero che ricevere una diagnosi fosse estremamente utile per quanto riguarda l’accettazione di sé, Gray sottolinea che la strada verso una diagnosi da adulti non è stata facile. “Vivere senza una diagnosi durante l’infanzia e l’età adulta riflette anni di sentirsi ‘alieni’ e incompresi”, afferma.

Gray afferma: “Questa ricerca dimostra che coloro che ricevono diagnosi più avanti nella vita sono un gruppo di persone particolarmente vulnerabili che hanno bisogno di supporto. Gli adulti che hanno ricevuto una diagnosi recente dovrebbero avere diritto a servizi specifici, come gruppi di supporto e sedute di consulenza, dove possono lavorare per riconcettualizzare se stessi come autistici e affrontare i traumi passati”.

Il messaggio principale da assimilare, secondo Gray, è che ottenere una diagnosi di autismo ha fornito una nuova prospettiva sulla loro identità, nonché l’accesso a servizi e supporto. “Ottenere questa diagnosi a qualsiasi età è stato utile, ma prima è stato, meglio è. Gli adulti autistici diagnosticati più tardi nella vita hanno particolari problemi di salute mentale che devono essere affrontati meglio dai servizi attuali”, afferma.

Modelli di autismo basati sui deficit

Una psicoterapeuta autistica, Sharon O’Connor, LCSW , afferma: “Per molte persone che scoprono di essere autistiche in età adulta, la diagnosi diventa un’informazione fondamentale per spiegare così tanti elementi delle nostre vite che in precedenza potrebbero non avere avuto senso. All’improvviso, c’è una parola che ora è una scorciatoia per descrivere le nostre lotte e anche i nostri punti di forza unici. Può essere un vero momento di illuminazione e un grande sollievo per molti”.

O’Connor spiega: “La scoperta dell’identità autistica può aprire una porta per entrare in contatto con la più ampia comunità autistica e neurodivergente, dove si può scoprire di avere così tante qualità in comune con gli altri, tratti che forse non si sapeva nemmeno fossero correlati all’autismo. Spesso c’è un “linguaggio” e una comprensione condivisi tra le persone autistiche. Il sostegno reciproco e la comprensione possono fare un mondo di differenza quando qualcuno potrebbe aver trascorso gran parte della propria vita senza sentirsi compreso o ascoltato”.

Sebbene l’identificazione precoce dell’autismo possa essere utile per comprendere meglio e soddisfare le esigenze individuali di un bambino, O’Connor avverte che lo scopo dell’identificazione precoce non dovrebbe mai essere quello di eliminare o ridurre i tratti autistici o incoraggiare il mascheramento per assomigliare di più a una persona neurotipica. “L’autismo non è qualcosa che può essere corretto”, afferma.

O’Connor spiega: “Ci sono ancora molte diagnosi errate che accadono. Le persone autistiche che non assomigliano a uno stereotipo particolare potrebbero invece ricevere una diagnosi di qualcosa come ansia o depressione. Ma se noi professionisti non comprendiamo meglio le esigenze di qualcuno, non possiamo nemmeno iniziare a supportarlo in modo efficace. Mi piacerebbe vedere un allontanamento dal modello che identifica l’autismo principalmente attraverso deficit e segnali di sofferenza e verso una visione dell’autismo che sia più olistica ed equilibrata”.