Nonostante la crescente ricerca, la salute mentale è ancora poco studiata nei soggetti con paralisi cerebrale

Sono nato con la paralisi cerebrale (PC), la disabilità motoria infantile più comune secondo i Centers for Disease Control, una condizione che è il risultato di un danno cerebrale. Ho trascorso gran parte della mia infanzia in fisioterapia, concentrandomi sulla connessione tra corpo e mente.

Tuttavia, la mia salute mentale non è mai stata discussa da un medico finché non ho deciso di annunciare pubblicamente la mia ansia e depressione. Questo mi ha incuriosito su quanto spesso la salute mentale e la paralisi cerebrale vengano studiate insieme.   

Gli esperti affermano che, mentre la ricerca sulla salute mentale per chi soffre di PC sta crescendo, l’attenzione storica sulle manifestazioni fisiche della condizione facili da individuare (spasmi e aumento del dolore, per fare due esempi) significa che la salute mentale è stata poco studiata. Se a ciò si aggiunge un’attenzione particolare ai bambini piuttosto che agli adulti in cui si trasformano, si ottiene un panorama di ricerca che lascia i professionisti con risorse insufficienti. 

Forse è nato con questo problema; forse è paralisi cerebrale

Ho una routine regolare con il mio medico di base. Entro, faccio un po’ di avvocato, chiacchieriamo, faccio una battuta, prendo ciò di cui ho bisogno e me ne vado. L’ultima volta che mi hanno visitato, ha aggiunto un nuovo dettaglio. Mi ha chiesto se avevo qualcosa da condividere con lo studente di medicina nella stanza. Gli ho detto di parlare del mio danno cerebrale dopo che me ne fossi andato. 

Avere la paralisi cerebrale (PC) significa passare l’intera vita adulta a cercare su Google se qualcosa che sta succedendo al tuo corpo è correlato alla PC o è solo una coincidenza. Sono stato nello studio di uno psicoterapeuta e la prima cosa che gli è uscita dalla bocca è stata: “Allora, ho cercato su Google il collegamento tra PC e trauma”, come se non l’avessi fatto migliaia di volte prima.

Sono cresciuto in una famiglia di medici, ero solito portare il mio attestato di merito agli appuntamenti in modo che non mi trattassero con sufficienza. Conosco la canzone e il ballo. A quanto pare, parte del problema è che le condizioni di salute mentale sono poco studiate in coloro che soffrono di paralisi cerebrale

La salute mentale è appena al centro dell’attenzione nella ricerca incentrata sui bambini

La dott. ssa Jenny Downs fa parte di un team del Telethon Kids Institute di Perth, un istituto di ricerca indipendente con sede presso l’Università dell’Australia Occidentale, che ha prodotto una revisione sistematica del 2017 della ricerca sulla CP e la salute mentale. Su oltre 3.158 studi, solo 8 soddisfacevano i loro criteri, il che significa che molto meno dell’uno percento degli studi discuteva di “prevalenza di un disturbo o di sintomi di salute mentale”, coinvolgeva partecipanti di età compresa tra 6 e 18 anni affetti da paralisi cerebrale ed era sottoposto a revisione paritaria.

Downs afferma che parte del problema è che l’attenzione è spesso rivolta ai sintomi facili da individuare, tra cui l’aumento della spasticità, il più comune, piuttosto che a quelli meno evidenti. Indica le linee guida sviluppate per lo sviluppo dell’anca e il trattamento preventivo come un esempio di dove è fiorita un’ampia ricerca fisica mentre le preoccupazioni comportamentali e di salute mentale sono rimaste indietro. 

“Ci sono stati risultati straordinari nell’essersi concentrati così tanto sulla salute fisica, ma probabilmente è giunto il momento di portare avanti anche i sentimenti e le emozioni, in modo che ogni bambino con paralisi cerebrale possa davvero prosperare nei propri sentimenti e nei propri comportamenti”.

Mancano ricerche anche nelle popolazioni adulte, ma si sta muovendo

Ma questo accenna a un altro problema affrontato dai ricercatori della paralisi cerebrale. La stragrande maggioranza della ricerca coinvolge bambini e genitori, piuttosto che adulti.

Infatti, con titoli come “Costi economici associati a ritardo mentale, paralisi cerebrale, perdita dell’udito e deterioramento della vista” (2003) , “Qualità della vita e salute mentale tra genitori di bambini con paralisi cerebrale: l’influenza dell’autoefficacia e delle strategie di coping” (2013) e “Richieste di tempo per prendersi cura dei bambini con paralisi cerebrale: quali sono le implicazioni per la salute mentale materna?” (2011) saresti perdonato se pensassi che l’attenzione non sia affatto rivolta ai pazienti.

Downs afferma che l’attenzione rivolta ai genitori, comune in molte condizioni etichettate principalmente all’interno della popolazione infantile (l’autismo è un altro esempio), deriva anche da una mancanza di chiarezza su come quantificare ciò che il personale medico vede e sente. 

“Ciò che ne consegue in parte è che siamo meno chiari su quanto siano valide le nostre misure per i bambini con disabilità neuroevolutive. Tutto qui. C’è bisogno di un po’ di lavoro di convalida su questo. Quindi, le persone probabilmente tendono a concentrarsi un po’ di più sui genitori, ma il bambino ha bisogno di questo approccio completo tanto quanto chiunque altro.”

Cambiamenti nel panorama della ricerca

Il dott. Daniel Whitney dell’Università del Michigan studia sia i bambini che gli adulti con paralisi cerebrale. Afferma che, nonostante ci siano diversi ricercatori che lavorano sulla CP e l’invecchiamento, c’è ancora molto che non è stato esplorato. 

“Il panorama della ricerca si è recentemente spostato verso un’attenzione maggiore sui problemi di salute man mano che gli individui con paralisi cerebrale invecchiano e per tutta la loro età adulta. Tuttavia, non c’era e non c’è ancora una quantità sufficiente di ricerca sui componenti dell’invecchiamento con paralisi cerebrale”.

Indica le risorse prodotte dalla Cerebral Palsy Foundation , tra cui una checklist per la salute degli adulti e domande da porre al medico di base in caso di dubbi, come prova del cambiamento. Come ricercatore con interessi in entrambe le aree, Whitney afferma che lavorare per tutto l’arco della vita ha un impatto significativo sul suo lavoro. 

“Il mio lavoro pediatrico spesso mi informa su cosa dovrei studiare negli anni dell’età adulta, poiché i problemi con la crescita e la funzione degli organi non scompaiono negli anni dell’età adulta, di solito peggiorano. Ad esempio, sapere che i bambini con paralisi cerebrale possono sviluppare ossa strutturalmente anomale durante la crescita fornisce una visione unica di come le loro ossa possano continuare a cambiare negli anni dell’età adulta…”

Queste intuizioni sull’evoluzione dei sintomi fisici nel corso della vita dovrebbero essere studiate insieme all’evoluzione dei sintomi psicologici, poiché i due sono sempre stati interconnessi.

Problemi di salute mentale di crescente preoccupazione negli uomini con paralisi cerebrale

Uno studio del 2019 a cui ha partecipato Whitney ha scoperto che gli uomini con paralisi cerebrale hanno maggiori probabilità di avere una serie di problemi di salute mentale rispetto a quelli senza disabilità. Lo studio ha anche identificato che i problemi di salute mentale per coloro che soffrono di paralisi cerebrale possono spesso derivare da problemi interconnessi comuni alla CP.

“Ad esempio, problemi di sonno, dolore e altri sintomi della paralisi cerebrale, così come gli effetti collaterali dei farmaci, possono esacerbare i sintomi di un funzionamento negativo della salute mentale, sebbene anche i disturbi della salute mentale possano portare a problemi di sonno ed esacerbare il dolore”, afferma lo studio.

“Tuttavia, le persone con PC sono a maggior rischio di disturbi di salute mentale a causa di vari fattori che possono essere direttamente associati alla PC (ad esempio, difficoltà di comunicazione) o derivare dalle conseguenze della condizione (ad esempio, profilo di morbilità, dolore, bassi livelli di forma fisica).”

Il futuro della ricerca

Per Downs, il fatto che ricerche come la sua revisione sistemica siano state ampiamente citate fa presagire un futuro più luminoso per la ricerca sulla paralisi cerebrale e sulla salute mentale. 

“Si dice semplicemente, non dimenticare la salute mentale perché c’è, e i bambini vivono con questi sintomi. E noi quindi, i terapisti, i clinici, i genitori, tutti nella nostra società, che c’è una parte della vita che non dovremmo dimenticare.”