Mentale gezondheid bij kinderen met cerebrale parese begint begrepen te worden

Cerebrale parese (CP) is een van de meest voorkomende kinderziekten , maar volgens deskundigen is er bij volwassenen nog te weinig onderzoek naar gedaan.

Er is bezorgdheid onder veel mensen in de gehandicaptengemeenschap dat dit gebrek aan kennis leidt tot nadelige gevolgen voor mensen met deze aandoening, vooral als het gaat om de geestelijke gezondheid.

In mijn ervaring als iemand met de aandoening, begint dat gebrek aan focus op mentale gezondheid in de kindertijd. Gelukkig breidt het gesprek en onderzoek rond mentale gezondheid voor mensen met CP zich uit.

Cerebrale parese komt in bredere discussie

De huidige bezorgdheid komt deels voort uit het feit dat cerebrale parese weer in de schijnwerpers is komen te staan ​​tijdens de pandemie. De CDC heeft het op de lijst van aandoeningen gezet die de ernst van COVID-19 kunnen vergroten, waarbij onderzoek van artsen van de Mayo Clinic aantoonde dat een groot deel van de bezorgdheid ligt bij “verminderde beweging en functie van de middenrifspier.”

De CDC richt zich op hun beurt meer op “onderliggende medische aandoeningen, wonen in gemeenschappelijke settings of systemische gezondheids- en sociale ongelijkheden.” Met andere woorden, hoewel er meer onderzoek moet worden gedaan naar hoe COVID-19 samengaat met cerebrale parese, erkent de grootste federale medische organisatie dat mensen met CP een hoger risico lopen vanwege maatschappelijke factoren. In essentie is validisme dodelijk.

Adam Cohoon , een voorstander van toegankelijkheid en kunstenaar, vertelt dat er geen specialist in geestelijke gezondheid was die ondersteuning kon bieden tijdens de kindertijd. Dit ondanks de veelheid aan medische specialisten met wie Cohoon regelmatig contact had. 

“Het is raar, toen ik opgroeide met CP leek het alsof ik een medisch team had voor alles. Maar er was niemand in mijn medische team die echt naar mijn mentale gezondheid keek. Je hebt oogartsen, orthopedisch specialisten, ademhalingsspecialisten, onderwijsspecialisten, over alles wordt eigenlijk gesproken behalve over mijn mentale gezondheid.”

Cohoon zegt dat de gezondheidshulpmiddelen die beschikbaar zijn vanwege de isolatie als gevolg van de pandemie, met name de hulpmiddelen op het gebied van technologie, beschikbaar moeten blijven, ook als de beperkingen worden opgeheven. 

“Ik wil niet dat mensen denken: ‘COVID is voorbij, laten we alles weer in de doos stoppen.’”

Recent onderzoek heeft gewezen op een verband tussen cerebrale parese en angst en depressie . In een studie uit 2018, gepubliceerd door JAMA Neurology, ontdekte een team van onderzoekers dat mensen met cerebrale parese een hoger risico liepen om symptomen te vertonen dan mensen zonder zodra ze volwassen waren.

In hun woorden: “Deze resultaten hadden kunnen worden waargenomen omdat volwassenen met CP veel fysiologische, psychologische, sociale en gezondheidsgerelateerde risicofactoren vertonen waarvan is aangetoond dat ze verband houden met depressie en angst bij de algemene bevolking, zoals multimorbiditeit, toegenomen pijn, functionele beperkingen, niet-overdraagbare ziekten, problemen met sociale relaties en slechtere slaap.” Hoewel dit werk gericht was op volwassenen, wezen de auteurs rechtstreeks op de onevenredige focus van het onderzoeksgebied op kinderen – wat leidde tot “een gebrek aan bewijs bij volwassenen met CP” – als reden voor hun studie. 

Ondanks de sterke focus op kinderen met cerebrale parese, herhaalt Amanda Leduc , een voorvechtster van mensen met een beperking en auteur, een veelgehoorde uitspraak uit de gemeenschap: dat er in de context van haar cerebrale parese nauwelijks over geestelijke gezondheid werd gesproken.

“Ik denk niet dat we genoeg praten over de connecties tussen CP en mentale gezondheid. De cumulatieve tol van fysieke belasting op het lichaam en hoe dat iemands dagelijkse leven beïnvloedt, heeft een enorme impact op mentale gezondheid – vaak vanwege reeds bestaande ideeën die de maatschappij heeft over ‘productiviteit’ en wat een persoon moet ‘doen’ of ‘kunnen’ om zichzelf waardevol te laten zien.”

Persoonlijke ervaring toont het verband

Als kind met cerebrale parese is het makkelijk om je te focussen op de fysieke aspecten van je hersenschade. Spasmen zijn makkelijk te zien, rolstoelen en andere hulpmiddelen zijn duur om te regelen en kosten buitensporig veel tijd om te organiseren; er zijn eindeloos veel medische afspraken om naartoe te gaan, ortheses om aangemeten te krijgen – het beste deel is het uitkiezen van het ontwerp – en operaties om je zorgen over te maken.

Ik ruilde de lessen lichamelijke opvoeding in voor afspraken met de fysiotherapeut, mijn ouders schreven me in voor speciale fysiotherapieprogramma’s en sessies waar ik leerde om in een rolstoel een roltrap op te rijden – tot op de dag van vandaag ben ik maar twee keer gevallen. Mijn enige jeugdherinnering aan geestelijke gezondheidszorg was dat ik uit het kantoor van een basisschoolcounselor werd gegooid omdat ik te boos was – mijn benen werden zo spastisch dat ik uit de afspraak kroop zoals in die scène in The Grudge . Ik zag alleen een therapeut op semi-regelmatige basis tijdens mijn studie.

Woede werd trouwens gelabeld als onderdeel van “onaangename symptomen bij kinderen met cerebrale parese” in recent onderzoek naar alternatieve therapieën voor mensen met CP. Kortom, als het behandelen van de symptomen van je lichaam is als het spelen van ‘s werelds slechtste spelletje Whack-a-Mole, dan komt mentale gezondheid vaak op de tweede plaats. 

Voor Dom Kelly , een pleitbezorger voor gehandicaptenrechtvaardigheid, was zijn ervaring met geestelijke gezondheidszorg binnen andere kaders, zoals tijdens het herstel van eetstoornissen en alcoholisme, in plaats van in verband met zijn CP. Hij zegt dat het aantal gesprekken dat hij heeft gevoerd over cerebrale parese en de kruising ervan met geestelijke gezondheid is toegenomen via sociale media. 

“De mensen die ik kende die CP hadden, daar heb ik nooit echt over gesproken, over de impact van onze CP op onze mentale gezondheid. En nu heb ik met steeds meer mensen gesproken die ook een deel van het medische trauma hebben meegemaakt, die ook ervaringen op school hadden toen ze kinderen waren, waarbij leraren dingen zeiden en deden, andere kinderen dingen zeiden en deden, die hun zelfvertrouwen op manieren beïnvloedden die misschien niet zichtbaar waren, of waarvan we ons pas bewust waren toen we ouder waren.”

Onderzoek nog steeds sterk gericht op ouders

Net als wanneer je kijkt naar onderzoek gericht op volwassenen met CP, is veel van het werk dat wordt gedaan gericht op de moeders van deze kinderen. Een uitzondering is een onderzoek uit 2018 door een groep onderzoekers van de University of Michigan die ook een hogere kans op psychische stoornissen bij kinderen met cerebrale parese identificeerden. Ze waren met name geïnteresseerd in het verband tussen fysieke risicofactoren en psychische stoornissen

“Kinderen met CP zijn vatbaar voor psychische stoornissen vanwege een verscheidenheid aan fysieke risicofactoren en factoren die de sociale ontwikkeling beïnvloeden, waaronder communicatieproblemen, ontwikkelingscomorbiditeiten en mobiliteitsbeperkingen.”

Uit veel onderzoeken naar cerebrale parese en geestelijke gezondheid blijkt dat het lastig is om een ​​volledig antwoord te geven op de vraag waarom psychische aandoeningen vaker voorkomen bij CP-patiënten, gezien het brede spectrum aan symptomen en comorbiditeiten die kunnen optreden bij cerebrale parese (zoals epilepsie en verstandelijke beperking).

Op dit punt lijkt de volgende onderzoeksfase te zijn om de effectiviteit van mentale gezondheidsinterventies bij mensen met cerebrale parese op alle leeftijden te volgen. Kelly zegt dat een vaak over het hoofd gezien aspect van zijn ervaring is dat zijn mentale gezondheid meer invaliderend kan zijn dan zijn cerebrale parese, zelfs wanneer de laatste duidelijker is of vaker wordt besproken. 

“Ik heb ook een paar verschillende mentale gezondheidsbeperkingen en ik praat daar echt heel openlijk over en soms vind ik dat mijn mentale gezondheidsbeperkingen meer invaliderend zijn dan mijn CP. Afhankelijk van de dag waarop je met me praat.”

Wat betekent dat voor mij? Ik weet niet zeker of rechtvaardiging het juiste woord is – het is nuttig om te weten dat ik niet de enige ben, tenslotte – maar het geeft me wel hoop dat kinderen met CP meer toegang zullen hebben tot geestelijke gezondheidszorg.

Misschien nog belangrijker is dat het een gebied is waar de levenslange zorg voor mensen met cerebrale parese verbeterd kan worden, aangezien we de medische gemeenschap steeds minder gaan beschouwen als een pediatrische aandoening.

Tot slot voel ik me minder alleen, omdat ik met mensen met CP spreek die een community hebben opgericht en opgebouwd rondom discussies over geestelijke gezondheid. Dat geldt ook voor de mensen die met MindWell Guide spraken voor dit verhaal.