Ondanks toenemend onderzoek is de geestelijke gezondheid bij mensen met cerebrale parese nog steeds onvoldoende onderzocht

Ik ben geboren met cerebrale parese (CP), de meest voorkomende motorische handicap bij kinderen volgens de Centers for Disease Control, een aandoening die het gevolg is van hersenschade. Een groot deel van mijn vroege leven heb ik doorgebracht in fysiotherapie, waarbij ik me richtte op de verbinding tussen lichaam en geest.

Maar mijn mentale gezondheid werd nooit besproken door een gezondheidsdeskundige totdat ik besloot om mijn angst en depressie publiekelijk bekend te maken. Dit maakte me nieuwsgierig naar hoe vaak mentale gezondheid en cerebrale parese samen worden onderzocht.   

Experts zeggen dat hoewel onderzoek naar mentale gezondheid voor mensen met CP groeit, de historische focus op de gemakkelijk te herkennen fysieke manifestaties van de aandoening – spasmen en toegenomen pijn als twee voorbeelden – betekent dat mentale gezondheid te weinig is onderzocht. Combineer dat met een sterke focus op kinderen in plaats van de volwassenen die ze worden, en je vindt een onderzoekslandschap dat beoefenaars met te weinig middelen achterlaat. 

Misschien is hij ermee geboren; misschien is het cerebrale parese

Ik heb een vaste routine met mijn huisarts. Ik ga naar binnen, ik pleit een beetje, we kletsen, ik maak een grapje, ik krijg wat ik nodig heb en ik ga weg. De laatste keer dat ik werd gezien gooide hij er een nieuwe rimpel in. Hij vroeg me of ik iets wilde delen met de geneeskundestudent in de kamer. Ik zei hem dat hij over mijn hersenschade moest praten nadat ik weg was. 

Cerebrale parese (CP) hebben betekent dat je je hele volwassen leven aan het googelen bent of iets dat met je lichaam gebeurt CP-gerelateerd is of gewoon toeval. Ik ben wel eens bij een therapeut geweest waar het eerste wat ze zeiden was: “Dus ik heb de link tussen CP en trauma gegoogeld”, alsof ik dat niet al duizenden keren eerder had gedaan.

Ik ben opgegroeid in een medische familie, ik nam mijn erelijstcertificaat mee naar afspraken, zodat er niet op me werd neergekeken. Ik ken het liedje en de dans. Het blijkt dat een deel van het probleem is dat psychische aandoeningen onderbelicht zijn bij mensen met cerebrale parese.

Mentale gezondheid nauwelijks op de radar in onderzoek gericht op kinderen

Dr. Jenny Downs maakt deel uit van een team van het Telethon Kids Institute in Perth, een onafhankelijk onderzoeksinstituut aan de University of Western Australia, dat in 2017 een systematische review heeft gemaakt van onderzoek naar CP en geestelijke gezondheid. Van de meer dan 3.158 onderzoeken voldeden er slechts 8 aan hun criteria, wat betekent dat veel minder dan één procent van de onderzoeken de ‘prevalentie van een psychische stoornis of symptomen’ besprak, deelnemers van 6 tot 18 jaar betrof die cerebrale parese hadden en door vakgenoten waren beoordeeld.

Downs zegt dat een deel van het probleem is dat de focus zo vaak ligt op de gemakkelijk te herkennen symptomen – toegenomen spasticiteit is het meest voorkomend – in plaats van de minder voor de hand liggende. Ze wijst op ontwikkelde richtlijnen voor heupontwikkeling en preventieve behandeling als een voorbeeld van waar uitgebreid fysiek onderzoek floreerde terwijl gedrags- en mentale gezondheidsproblemen achterbleven. 

“Er zijn geweldige resultaten geboekt door zoveel aandacht te besteden aan de fysieke gezondheid, maar het is nu waarschijnlijk tijd om ook de gevoelens en emoties erbij te betrekken, zodat elk kind met cerebrale parese echt kan floreren in zijn gevoelens en gedrag.”

Onderzoek schiet ook tekort bij volwassen populaties, maar beweging komt op gang

Maar dit wijst op een ander probleem waar onderzoekers van cerebrale parese mee te maken krijgen. Het overgrote deel van het onderzoek betreft kinderen en hun ouders in plaats van volwassenen.

In feite zou je, met titels als “Economische kosten geassocieerd met mentale retardatie, cerebrale parese, gehoorverlies en visuele beperking” (2003), “Kwaliteit van leven en mentale gezondheid onder ouders van kinderen met cerebrale parese: de invloed van zelfredzaamheid en copingstrategieën” (2013) en “Tijdseisen van de zorg voor kinderen met cerebrale parese: wat zijn de implicaties voor de mentale gezondheid van moeders?” (2011) vergeven kunnen worden als je denkt dat de focus helemaal niet op patiënten ligt.

Downs zegt dat de focus op ouders, die vaak voorkomt bij aandoeningen die vooral bij kinderen voorkomen (autisme is een ander voorbeeld), ook voortkomt uit een gebrek aan duidelijkheid over hoe te kwantificeren wat medisch personeel ziet en hoort. 

“Dat komt er deels op neer dat we minder duidelijk zijn over hoe goed onze metingen zijn voor kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen. Dat is alles. Daar moet nog wat valideringswerk aan worden gedaan. Dus mensen richten zich waarschijnlijk wat meer op ouders, maar het kind heeft net zo goed die afgeronde aanpak nodig als ieder ander.”

Verschuivingen in het onderzoekslandschap

Dr. Daniel Whitney van de University of Michigan bestudeert zowel kinderen als volwassenen met cerebrale parese. Hij zegt dat er weliswaar een aantal onderzoekers zijn die werken aan CP en veroudering, maar dat er nog veel is dat niet is onderzocht. 

“Het onderzoekslandschap is recentelijk verschoven naar meer focus op gezondheidsproblemen naarmate mensen met cerebrale parese ouder worden in en door hun volwassen jaren. Er was en is echter nog steeds onvoldoende onderzoek naar componenten van veroudering met cerebrale parese.”

Hij wijst op bronnen die zijn geproduceerd door de Cerebral Palsy Foundation , waaronder een checklist voor de gezondheid van volwassenen en vragen die u aan uw huisarts kunt stellen als u zich zorgen maakt, als bewijs van verandering. Als onderzoeker met interesses in beide gebieden, zegt Whitney dat werken over de hele levensduur heen een aanzienlijke impact heeft op zijn werk. 

“Mijn werk in de kindergeneeskunde geeft vaak aan wat ik in de volwassen jaren zou moeten bestuderen, aangezien problemen met orgaangroei en -functie niet verdwijnen in de volwassen jaren – ze worden meestal erger. Bijvoorbeeld, wetende dat kinderen met cerebrale parese structureel abnormale botten kunnen ontwikkelen tijdens de groei, geeft een uniek inzicht in hoe hun botten in de volwassen jaren kunnen blijven veranderen…”

Deze inzichten over de ontwikkeling van fysieke symptomen in de loop van iemands leven zouden in samenhang met de ontwikkeling van psychologische symptomen bestudeerd moeten worden, omdat de twee altijd al met elkaar verbonden zijn geweest.

Mentale gezondheidsproblemen die een steeds grotere zorg vormen bij mannen met cerebrale parese

Uit een onderzoek uit 2019 waar Whitney bij betrokken was, bleek dat mannen met cerebrale parese vaker last hebben van een reeks psychische aandoeningen dan mannen zonder de beperking. Het onderzoek identificeerde ook dat psychische gezondheidsproblemen bij mensen met cerebrale parese vaak voortkomen uit onderling verbonden problemen die veel voorkomen bij CP.

“Slaapproblemen, pijn en andere symptomen van CP, maar ook bijwerkingen van medicijnen, kunnen de symptomen van een slechte geestelijke gezondheid verergeren, hoewel psychische stoornissen ook tot slaapproblemen kunnen leiden en pijn kunnen verergeren”, aldus de studie.

“Niettemin lopen personen met CP een verhoogd risico op psychische stoornissen als gevolg van verschillende factoren die direct verband kunnen houden met CP (bijvoorbeeld communicatieproblemen) of het gevolg zijn van de gevolgen van de aandoening (bijvoorbeeld morbiditeitsprofiel, pijn, lage conditie).”

De toekomst van het onderzoek

Volgens Downs is het feit dat onderzoeken zoals haar systemische review veelvuldig zijn geciteerd een teken dat de toekomst van onderzoek naar cerebrale parese en geestelijke gezondheid rooskleuriger zal zijn. 

“Er wordt gewoon gezegd, vergeet mentale gezondheid niet, want die is er, en de kinderen leven met deze symptomen. En daarom, de therapeuten, clinici, ouders, iedereen in onze maatschappij, dat er een deel van het leven is dat we niet mogen vergeten.”