De emotionele tol van het zorgen voor een geliefde met de ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer , een vorm van dementie die het geheugen en andere belangrijke mentale functies aantast, is een onvergeeflijke aandoening waarvoor helaas geen genezing bestaat. En het kan ongelooflijk pijnlijk zijn om de ontwikkeling ervan bij een geliefde te zien.

Als een werk van liefde nemen vrienden of familieleden vaak vrijwillig de rol van verzorger op zich. Maar dit kan ten koste gaan van de persoon die de zorg verleent.

Uit een onderzoek van Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research bleek dat bijna de helft van de langdurige mantelzorgers niet alleen boodschappen doet en naar doktersafspraken rijdt, maar ook medische zorg verleent, zoals het verwisselen van katheters of het inbrengen van voedingssondes. Minder dan de helft van deze personen gaf aan dat ze een training voor deze taken hebben gekregen.

Dit soort werk kan stressvol en veeleisend zijn, vooral voor mensen die onervaren of onvoorbereid zijn.

Emotionele impact

Mantelzorg is niet alleen een fysiek uitdagende baan, maar ook een emotioneel uitdagende. Mantelzorgers zijn vaak familieleden of vrienden die hun eigen complexe gevoelens over de persoon en de diagnose beheren, zegt psychotherapeut Idil Ozturk, LMSW .

Wanneer een geliefde de diagnose Alzheimer krijgt, kan dat verwoestend zijn. Gevoelens van angst, verdriet en woede over de omstandigheden zullen waarschijnlijk naar boven komen. Ozturk wijst erop dat anticiperend verdriet ook vaak voorkomt, wat optreedt wanneer het rouwproces begint vóór de dood van de gediagnosticeerde persoon.

Als mantelzorger optreden voegt complexiteit toe aan dit in de vorm van uitputting en prikkelbaarheid, wat de mentale gezondheid op den duur kan ondermijnen. Uit het AP-onderzoek bleek dat mantelzorgers van personen met Alzheimer en andere aandoeningen die de mentale status beïnvloeden, meer stress en verdriet ervoeren dan mantelzorgers van personen met andere ziekten. Onderzoek toont aan dat depressie en angst veel voorkomen.

Door de symptomen van de ziekte te leren kennen, weet je beter wat je kunt verwachten en hoe je ermee om moet gaan, zegt Ozturk. Dan kun je pijn en frustratie gemakkelijker vermijden.

“Als iemand met Alzheimer zegt ‘Waar ben ik? Ik wil naar huis!’, dan probeert hij/zij misschien te communiceren dat hij/zij zich niet op zijn/haar gemak voelt,” zegt Ozturk. “In plaats van gefrustreerd te raken en te zeggen ‘We zijn thuis!’, kun je vragen of ze iets nodig hebben, of ze het te warm of te koud hebben? Of ze honger hebben of moe zijn?”

Mensen met Alzheimer vertonen soms agressief en prikkelbaar gedrag, wat kwetsend en frustrerend kan zijn. Maar door dit soort gedrag te herformuleren als een hersenstoring in plaats van een aanval, kan een verzorger wrok of het te persoonlijk opvatten van opmerkingen of gedragingen voorkomen.

Gebruik maken van een zorgteam

Zorgen kan isolerend zijn, omdat het veel tijd en energie vraagt. Als je je geliefde niet alleen kunt laten of als je aan het eind van de dag weinig energie hebt, kan dat leiden tot sociale isolatie, wat de mentale gezondheid kan verslechteren. Het is cruciaal om om hulp te vragen.

“Het is belangrijk om in gedachten te houden dat we allemaal steun nodig hebben,” zegt Kristin Papa, LCSW . “Velen van ons vinden het moeilijk om om hulp te vragen, zelfs als het leven overstroomt. Het is belangrijk om zelfcompassie te oefenen, te herkennen wanneer we ons gestrest en overweldigd voelen, en hulp te vragen en te accepteren van andere familieleden, vrienden of leden van de gemeenschap.” 

Ondersteuningsgroepen kunnen ongelooflijk nuttig zijn. Door lid te worden van of te chatten met een community van anderen die dezelfde ervaring hebben, leert u niet alleen meer over de symptomen en de voortgang van de ziekte, maar ook inzicht in het omgaan met uitdagender gedrag.

Het samenstellen van een sterk zorgteam en/of het gebruiken van respijtzorg kan de last van de zorg voor een individu verminderen. Kristen Osterhoudt, regionaal coördinator voor onderwijs- en opleidingsdiensten voor het Alzheimer’s Disease Caregiver Support Initiative, stelt voor om een ​​lijst te maken van behoeften, zoals het plannen van doktersafspraken, medicatiebeheer, huishoudelijke klusjes, boodschappen doen en maaltijden voorbereiden, en deze taken vervolgens te verdelen over het team.

“Vaak wachten mantelzorgers tot ze helemaal opgebrand zijn om hulp te vragen,” zegt Osterhoudt. “Wacht niet. Zoek hulp en krijg de hulp die je nodig hebt om voor jezelf en de persoon te zorgen.”

Het is makkelijk om te veel op je te nemen als het gaat om je geliefden, maar grenzen zijn belangrijk. Hoewel de gezondheid en veiligheid van de persoon misschien als je hoogste prioriteit voelt, is het belangrijk om in gedachten te houden dat zij niet de enigen zijn die zorg nodig hebben en verdienen.

Tijd maken voor zelfzorg

De erkende klinisch psycholoog Kathy Nickerson, PhD , was acht jaar lang de verzorger van haar vader toen hij worstelde met de ziekte van Parkinson en dementie. Hoewel ze toegeeft dat het moeilijk was, is ze blij dat ze hem de terminale zorg heeft kunnen geven die ze iedereen toewenst. Om dit te doen, is het absoluut noodzakelijk om zelfzorg te beoefenen.

“Je kunt gewoon niet voor iemand anders zorgen als je niet voor jezelf zorgt,” zegt Nickerson. “Zelfs als het nu makkelijk voelt om een ​​mantelzorger te zijn, doe het rustig aan en neem je tempo. Dit is een marathon, geen sprint.”

Ze raadt aan om pauzes te nemen en tijd te maken voor activiteiten die je helpen opladen, of dat nu meditatie, sporten, boeken lezen of dagtochten zijn. Tijd vrijmaken om te rusten, goed te eten en je eigen doktersafspraken bij te wonen is net zo belangrijk.

Het kan moeilijk zijn om je rol als verzorger te scheiden van je normale rol in hun leven, dus het is belangrijk om manieren te blijven vinden om te genieten van je relatie met de persoon. Dit kan door middel van zinvolle activiteiten zoals tuinieren of luisteren naar muziek.

“Het is een heel zware, rommelige en vaak ondankbare taak”, zegt Nickerson. “Herinner jezelf eraan waarom je dit cadeau geeft en zoek naar de lichtpuntjes. Er zullen leuke momenten zijn, vermengd met het alledaagse en momenten van helderheid waarop je geliefde contact met je zal maken. Concentreer je op waar je dankbaar voor kunt zijn, concentreer je op vandaag en wees in het moment.”