Emocjonalny koszt opieki nad bliską osobą chorą na chorobę Alzheimera

Choroba Alzheimera , rodzaj demencji, która niszczy pamięć i inne ważne funkcje umysłowe, jest ciężką chorobą, na którą, niestety, nie ma lekarstwa. Obserwowanie jej postępu u bliskiej osoby może być niezwykle bolesne.

Jako praca z miłości, przyjaciele lub członkowie rodziny często dobrowolnie podejmują się roli opiekuna. Może to jednak wiązać się z kosztami dla osoby sprawującej opiekę.

Badanie przeprowadzone przez Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research wykazało, że prawie połowa długoterminowych opiekunów nie tylko wykonuje zlecenia i jeździ na wizyty lekarskie, ale także wykonuje opiekę medyczną, taką jak zmiana cewników lub zakładanie sond do karmienia. Mniej niż połowa tych osób zgłosiła, że ​​otrzymała szkolenie w zakresie tych zadań.

Ten rodzaj pracy może być stresujący i wymagający, zwłaszcza dla osób niedoświadczonych i nieprzygotowanych.

Wpływ emocjonalny

Opieka to nie tylko fizycznie wymagająca praca, ale również emocjonalnie wymagająca. Opiekunami są często członkowie rodziny lub przyjaciele, którzy radzą sobie ze swoimi złożonymi uczuciami dotyczącymi danej osoby i diagnozy, mówi psychoterapeutka Idil Ozturk, LMSW .

Kiedy bliska osoba otrzymuje diagnozę Alzheimera, może to być druzgocące. Uczucia strachu, smutku i gniewu z powodu okoliczności mogą się nasilić. Ozturk wskazuje, że powszechny jest również antycypacyjny żal, który występuje, gdy proces żałoby rozpoczyna się przed śmiercią osoby zdiagnozowanej.

Pełnienie funkcji opiekuna zwiększa złożoność tego w postaci wyczerpania i drażliwości, które mogą z czasem osłabić zdrowie psychiczne. Badanie AP wykazało, że opiekunowie osób z chorobą Alzheimera i innymi schorzeniami wpływającymi na stan psychiczny doświadczali większego stresu i smutku niż opiekunowie osób z innymi chorobami. Badania pokazują, że depresja i lęk są powszechne.

Poznając objawy choroby, będziesz mieć lepsze pojęcie, czego się spodziewać i jak sobie z nią radzić, mówi Ozturk. Wtedy możesz łatwiej uniknąć bólu i frustracji.

„Jeśli osoba z chorobą Alzheimera mówi ‘Gdzie jestem? Chcę iść do domu!’, może próbować przekazać, że nie czuje się komfortowo” – mówi Ozturk. „Zamiast frustrować się i mówić ‘Jesteśmy w domu!’, spróbuj zapytać, czy czegoś nie potrzebuje, czy jest jej za gorąco lub za zimno? Czy jest głodna lub zmęczona?”

Osoby z chorobą Alzheimera są czasami skłonne do agresywnego i drażliwego zachowania, co może być bolesne i frustrujące. Jednak przeformułowanie tego typu zachowania jako dysfunkcji mózgu, a nie ataku, może pomóc opiekunowi uniknąć urazy lub zbyt osobistego traktowania komentarzy lub zachowań.

Korzystanie z zespołu opiekuńczego

Opieka może być izolująca, ponieważ wymaga zarówno czasu, jak i energii. Niemożność pozostawienia bliskiej osoby samej lub radzenie sobie z niskim poziomem energii pod koniec dnia może prowadzić do izolacji społecznej, co może pogorszyć zdrowie psychiczne. Ważne jest, aby poprosić o pomoc.

„Ważne jest, aby pamiętać, że wszyscy potrzebujemy wsparcia” — mówi Kristin Papa, LCSW . „Wielu z nas ma trudności z proszeniem o pomoc, nawet gdy życie jest przepełnione. Ważne jest, aby praktykować współczucie dla siebie, rozpoznawać, kiedy czujemy się zestresowani i przytłoczeni, a także prosić i przyjmować pomoc od innych członków rodziny, przyjaciół lub członków społeczności”. 

Grupy wsparcia mogą być niezwykle pomocne. Dołączając lub rozmawiając ze społecznością innych osób przechodzących przez to samo doświadczenie, dowiesz się więcej nie tylko o objawach i postępie choroby, ale także o radzeniu sobie z trudniejszymi zachowaniami.

Złożenie silnego zespołu opiekuńczego i/lub korzystanie z usług opieki wytchnieniowej może zmniejszyć obciążenie opieką nad jedną osobą. Kristen Osterhoudt, regionalna koordynatorka ds. usług edukacyjnych i szkoleniowych w ramach inicjatywy Alzheimer’s Disease Caregiver Support Initiative, sugeruje sporządzenie listy potrzeb, takich jak planowanie wizyt lekarskich, zarządzanie lekami, obowiązki domowe, zakupy spożywcze i przygotowywanie posiłków, a następnie rozdzielenie tych zadań między członków zespołu.

„Opiekunowie często czekają, aż będą całkowicie wypaleni, aby poprosić o pomoc” — mówi Osterhoudt. „Nie czekaj. Wyciągnij rękę i uzyskaj pomoc, której potrzebujesz, aby zatroszczyć się o siebie i osobę”.

Łatwo jest wziąć na siebie zbyt wiele, jeśli chodzi o naszych bliskich, ale granice są ważne. Chociaż zdrowie i bezpieczeństwo tej osoby może wydawać się naszym najwyższym priorytetem, ważne jest, aby pamiętać, że nie jest ona jedyną osobą, która potrzebuje i zasługuje na opiekę.

Znalezienie czasu na dbanie o siebie

Dyplomowana psycholog kliniczna Kathy Nickerson, PhD , była opiekunką swojego ojca przez osiem lat, gdy zmagał się z chorobą Parkinsona i demencją. Chociaż przyznaje, że było to trudne, jest szczęśliwa, że ​​zapewniła mu opiekę na koniec życia, którą chciałaby, aby każdy mógł mieć. Aby to zrobić, praktykowanie samoopieki jest absolutnie konieczne.

„Po prostu nie możesz zaopiekować się nikim innym, jeśli nie zaopiekujesz się sobą” – mówi Nickerson. „Nawet jeśli teraz bycie opiekunem wydaje się łatwe, zwolnij i rób to we własnym tempie. To maraton, a nie sprint”.

Poleca robić przerwy i poświęcać czas na czynności, które pomagają się zregenerować, czy to medytacja, ćwiczenia, czytanie książek czy jednodniowe wycieczki. Wygospodarowanie czasu na odpoczynek, dobre jedzenie i wizyty u lekarza jest równie ważne.

Może być trudno oddzielić swoją rolę opiekuna od swojej normalnej roli w ich życiu, dlatego ważne jest, aby nadal znajdować sposoby na cieszenie się relacją z tą osobą. Może to być poprzez znaczące działania, takie jak ogrodnictwo lub słuchanie muzyki.

„To bardzo ciężka, chaotyczna i często niewdzięczna praca” – mówi Nickerson. „Przypomnij sobie, dlaczego dajesz ten prezent i poszukaj jasnych punktów. Będą miłe chwile przeplatające się z przyziemnymi i chwilami jasności, kiedy bliska ci osoba nawiąże z tobą kontakt. Skup się na tym, za co możesz być wdzięczny, skup się tylko na dniu dzisiejszym i byciu tu i teraz”.