Mimo coraz większej liczby badań, zdrowie psychiczne osób z porażeniem mózgowym jest nadal niedostatecznie zbadane

Urodziłem się z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD), najczęstszą niepełnosprawnością ruchową wieku dziecięcego według Centers for Disease Control, stanem, który jest wynikiem uszkodzenia mózgu. Dużą część mojego wczesnego życia spędziłem na fizjoterapii, skupiając się na związku między ciałem a umysłem.

Jednak moje zdrowie psychiczne nigdy nie zostało omówione przez lekarza, dopóki nie zdecydowałem się publicznie ogłosić mojego lęku i depresji. To sprawiło, że zainteresowałem się, jak często zdrowie psychiczne i porażenie mózgowe są badane razem.   

Eksperci twierdzą, że podczas gdy badania nad zdrowiem psychicznym osób z porażeniem mózgowym rosną, historyczne skupienie się na łatwych do zauważenia fizycznych objawach tego schorzenia — skurczach i wzmożonym bólu jako dwóch przykładach — oznacza, że ​​zdrowie psychiczne było niedostatecznie zbadane. Połącz to z silnym skupieniem się na dzieciach, a nie na dorosłych, w których się one zmieniają, a znajdziesz krajobraz badawczy, który pozostawia praktyków z niedoborem zasobów. 

Może się z tym urodził; może to mózgowe porażenie dziecięce

Mam regularną rutynę z moim lekarzem pierwszego kontaktu. Wchodzę, trochę doradzam, rozmawiamy, żartuję, dostaję to, czego potrzebuję i wychodzę. Ostatnim razem, gdy mnie widziano, rzucił nową zmarszczkę. Zapytał mnie, czy mam coś, czym chciałbym się podzielić ze studentem medycyny w pokoju. Powiedziałem mu, żeby opowiedział o moim uszkodzeniu mózgu, gdy już wyjdę. 

Mieć mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to spędzić całe dorosłe życie na wyszukiwaniu w Google, czy coś, co dzieje się z twoim ciałem, jest związane z MPD, czy to po prostu przypadek. Byłem w gabinecie terapeuty, gdzie pierwszą rzeczą, jaka wychodziła z ich ust, było: „Więc wyszukałem w Google związek między MPD a traumą”, jakbym nie robił tego tysiące razy wcześniej.

Dorastałem w rodzinie medycznej, przynosiłem na wizyty swój certyfikat honorowy, żeby nikt nie mówił do mnie z góry. Znam tę piosenkę i taniec. Okazuje się, że część problemu polega na tym, że problemy ze zdrowiem psychicznym są niedostatecznie zbadane u osób z porażeniem mózgowym

Zdrowie psychiczne ledwo na radarze w badaniach skupionych na dzieciach

Dr Jenny Downs jest częścią zespołu w Telethon Kids Institute w Perth — niezależnym instytucie badawczym z siedzibą na University of Western Australia — który w 2017 r. przeprowadził systematyczny przegląd badań dotyczących porażenia mózgowego i zdrowia psychicznego. Spośród ponad 3158 badań tylko 8 spełniało ich kryteria, co oznacza, że ​​znacznie mniej niż jeden procent badań omawiało „występowanie zaburzeń zdrowia psychicznego lub objawów”, obejmowało uczestników w wieku 6–18 lat z porażeniem mózgowym i zostało poddanych recenzji.

Downs mówi, że część problemu polega na tym, że tak często skupia się na objawach łatwych do zauważenia — najczęstszym jest wzmożona spastyczność — zamiast na mniej oczywistych. Wskazuje na opracowane wytyczne dotyczące rozwoju stawu biodrowego i leczenia zapobiegawczego jako przykład, w którym rozległe badania fizyczne rozkwitły, podczas gdy problemy behawioralne i dotyczące zdrowia psychicznego pozostały w tyle. 

„Skupienie się na zdrowiu fizycznym przynosi wspaniałe rezultaty, ale prawdopodobnie nadszedł czas, aby włączyć uczucia i emocje, aby każde dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym mogło naprawdę rozwijać swoje uczucia i zachowania”.

Brakuje również badań wśród populacji dorosłych, ale ruch zaczyna się pojawiać

Ale to wskazuje na inny problem, z którym borykają się badacze mózgowego porażenia dziecięcego. Zdecydowana większość badań dotyczy dzieci i ich rodziców, a nie dorosłych.

W rzeczywistości, z tytułami takimi jak „Koszty ekonomiczne związane z upośledzeniem umysłowym, porażeniem mózgowym, utratą słuchu i upośledzeniem wzroku” (2003), „Jakość życia i zdrowie psychiczne rodziców dzieci z porażeniem mózgowym: wpływ samoskuteczności i strategii radzenia sobie” (2013) i „Wymagania czasowe opieki nad dziećmi z porażeniem mózgowym: jakie są implikacje dla zdrowia psychicznego matek?” (2011) można by wybaczyć myślenie, że w ogóle nie skupiamy się na pacjentach.

Downs twierdzi, że skupienie się na rodzicach, powszechne w przypadku wielu schorzeń opisywanych głównie w populacji dzieci (innym przykładem jest autyzm), wynika również z braku jasności co do tego, jak mierzyć to, co widzi i słyszy personel medyczny. 

„Po części sprowadza się to do tego, że nie jesteśmy pewni, jak dobre są nasze pomiary dla dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi. To wszystko. Potrzebna jest jakaś praca nad potwierdzeniem tego. Ludzie prawdopodobnie mają tendencję do skupiania się na rodzicach trochę bardziej, ale dziecko potrzebuje tego wszechstronnego podejścia tak samo jak każdy inny”.

Zmiany w krajobrazie badawczym

Dr Daniel Whitney z University of Michigan bada dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym. Mówi, że chociaż wielu badaczy pracuje nad porażeniem mózgowym i starzeniem się, wciąż jest wiele rzeczy, które nie zostały zbadane. 

„Krajobraz badawczy ostatnio przesunął się w kierunku większego skupienia się na problemach zdrowotnych, gdy osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym starzeją się w wieku dorosłym. Jednak nie było i nadal nie ma wystarczającej ilości badań na temat składników starzenia się z mózgowym porażeniem dziecięcym”.

Wskazuje na zasoby opracowane przez Cerebral Palsy Foundation , w tym listę kontrolną zdrowia dorosłych i pytania, które należy zadać lekarzowi pierwszego kontaktu, jeśli masz obawy, jako dowód zmiany. Jako badacz zainteresowany obiema dziedzinami, Whitney mówi, że praca w całym okresie życia ma znaczący wpływ na jego pracę. 

„Moja praca pediatryczna często informuje mnie, co powinienem studiować w wieku dorosłym, ponieważ problemy z rozwojem i funkcjonowaniem organów nie znikają w wieku dorosłym – zazwyczaj się pogarszają. Na przykład wiedza, że ​​dzieci z porażeniem mózgowym mogą rozwijać strukturalnie nieprawidłowe kości w okresie wzrostu, daje unikalny wgląd w to, jak ich kości mogą się nadal zmieniać w wieku dorosłym…”

Te spostrzeżenia dotyczące ewolucji objawów fizycznych w ciągu życia człowieka należy badać w powiązaniu z ewolucją objawów psychicznych, ponieważ zawsze były one ze sobą powiązane.

Problemy ze zdrowiem psychicznym budzące coraz większe obawy u mężczyzn z mózgowym porażeniem dziecięcym

Badanie z 2019 r., w którym uczestniczyła Whitney, wykazało, że mężczyźni z mózgowym porażeniem dziecięcym częściej cierpią na szereg problemów ze zdrowiem psychicznym w porównaniu z osobami bez niepełnosprawności. Badanie wykazało również, że problemy ze zdrowiem psychicznym u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą często wynikać z powiązanych ze sobą problemów typowych dla MPD.

„Na przykład problemy ze snem, bólem i innymi objawami porażenia mózgowego, a także skutki uboczne leków, mogą zaostrzać objawy niekorzystnego funkcjonowania psychicznego, chociaż zaburzenia zdrowia psychicznego również mogą prowadzić do problemów ze snem i nasilać ból” – stwierdzono w badaniu.

„Mimo to osoby z MPD są bardziej narażone na zaburzenia zdrowia psychicznego z powodu różnych czynników, które mogą być bezpośrednio związane z MPD (na przykład upośledzenie komunikacji) lub wynikać z następstw tego schorzenia (na przykład profil zachorowalności, ból, niski poziom sprawności fizycznej)”.

Przyszłość badań

W przypadku Downs fakt, że badania takie jak jej przegląd systematyczny są często cytowane, wskazuje na świetlaną przyszłość badań nad mózgowym porażeniem dziecięcym i zdrowiem psychicznym. 

„Po prostu powiedziano, nie zapominaj o zdrowiu psychicznym, ponieważ ono istnieje, a dzieci żyją z tymi objawami. I dlatego my, terapeuci, klinicyści, rodzice, wszyscy w naszym społeczeństwie, że jest część życia, o której nie powinniśmy zapominać”.