Como é ser diagnosticado com autismo quando adulto? Nova pesquisa analisa mais de perto

Embora a pesquisa sobre autismo continue a evoluir, o acesso a avaliações pode representar uma barreira ao diagnóstico e fazer com que muitos indivíduos autistas sejam negligenciados na infância. Um estudo publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders descobriu que a idade do diagnóstico estava relacionada à diminuição da qualidade de vida e ao aumento dos níveis de traços autistas em adultos.

Receber um diagnóstico quando adulto é certamente melhor do que não receber nenhum diagnóstico, mas indivíduos que são diagnosticados mais cedo têm uma chance melhor de implementar estratégias duradouras para levar vidas gratificantes como pessoas autistas. Como muitos indivíduos autistas relatam ansiedade, o diagnóstico oportuno do autismo pode auxiliar no gerenciamento de desafios de saúde mental associados, bem como reduzir a necessidade de mascarar os sintomas autistas.

A Pesquisa

No Estudo 1, os pesquisadores descobriram que os participantes não relataram melhorias na qualidade de vida com a idade, diferentemente dos neurotípicos, o que destacou como a idade do diagnóstico estava associada a comportamentos desadaptativos, com mulheres relatando diagnósticos mais tardios e maiores traços autistas.

No Estudo 2, a forma como a qualidade de vida e os diagnósticos tardios foram vivenciados foi explorada por meio de entrevistas, e os pesquisadores descobriram que os atrasos no diagnóstico muitas vezes tiveram impactos negativos em indivíduos autistas .

Embora esta pesquisa demonstre a importância de fornecer suporte para auxiliar indivíduos neurodivergentes desde tenra idade, uma limitação desses resultados é que ela apresenta apenas um “instantâneo no tempo” conforme esse campo evolui. Um estudo publicado em Psychology and Psychiatry descobriu que o número de indivíduos diagnosticados com autismo no Reino Unido aumentou em 787% nos últimos vinte anos, provavelmente devido a uma crescente compreensão do autismo.

Atrasos no diagnóstico

Marisa Russello, uma mulher branca, bissexual e casada de 35 anos de Nova York, que trabalha como defensora da saúde mental e escritora, só foi diagnosticada aos 33 anos. Ela diz: “Quando percebi que deveria fazer o teste, foi relativamente fácil para mim ser avaliada. Pesquisei diferentes lugares próximos que poderiam fazer uma avaliação, o que levou algum tempo, e localizei uma clínica a cerca de uma hora de carro de onde eu morava. Tive que esperar alguns meses por uma consulta, mas, felizmente, a avaliação foi 100% coberta pelo meu seguro.”

Russello descreve como ela nunca pensou que poderia ser autista, mas quando um novo terapeuta trouxe a possibilidade à sua atenção e explicou os traços, soou como ela. “Eu sofri bullying severo no ensino médio e tive muita dificuldade em manter relacionamentos com amigos. Também lutei contra ansiedade, depressão e pensamentos suicidas desde aquela época, aos 12 anos”, diz ela. 

Russello explica: “Fiz uma pesquisa para descobrir quais características são frequentemente exibidas por crianças autistas, e então perguntei à minha mãe sobre minha infância. Fiquei surpreso ao saber que muitas coisas se alinhavam. Por exemplo, eu adorava girar em círculos pela casa e colocava meus brinquedos no chão em ordem de cores o tempo todo quando criança. Foi quando decidi fazer a avaliação. Depois que recebi os resultados, pensei, graças a Deus tudo faz sentido agora. Na verdade, há uma explicação para meu comportamento!”

Em termos de sua decisão de fazer uma avaliação, Russello destacou a dificuldade com relacionamentos interpessoais, especialmente no trabalho. “Quando eu era professora de escola pública, fui chamada ao RH várias vezes em vários empregos para discutir a maneira como eu falava com meus colegas de trabalho e as famílias dos alunos. Em particular, tive grandes problemas com pessoas interpretando mal minhas comunicações por e-mail. Alguns dos meus supervisores também reclamaram da minha falta de contato visual e expressões faciais negativas ou críticas. Eles também alegaram que eu era excessivamente orientada por regras e inflexível. Todas essas características que agora sei são devido ao meu autismo, e sou capaz de compartilhar isso com meu chefe, o que ajuda significativamente nosso relacionamento”, diz ela.

Avaliações de autismo caras

C., uma escritora negra não binária, radicada na Califórnia, que tinha 25 anos quando foi diagnosticada com autismo, diz: “Minha maior barreira era o seguro. Tive que me mudar para um estado com opção de cobertura pública, caso contrário, não teria condições de pagar minha avaliação.”

C. explica que sua compreensão do autismo era baseada em suas experiências e conversas com outras pessoas autistas, o que parecia ser diferente da versão dos examinadores de autismo, que provavelmente não eram autistas. “Eu quase tive que me denegrir para me comunicar com meu médico”, eles dizem.

Como exemplo, C. destaca como coisas que lhes trazem alegria se tornaram coisas nas quais eles tinham uma “quantidade incomum de interesse” e seus interesses compartilhados com amigos se tornaram “incapazes de socializar sem interesses compartilhados” na triagem. “Fui com meus amigos/membros da comunidade, o que realmente ajudou porque eles forneceram perspectivas que eram parte do que meu médico diagnóstico precisava, mas eles não participaram da linguagem que estava sendo sutilmente imposta. Um dos meus amigos compartilhou, por exemplo, que eu podia falar em detalhes e longamente sobre meus interesses especiais, mas eles se recusaram a chamar isso de excessivo, como o médico sugeriu”, eles dizem.

C. descreve: “De certa forma, era a última peça do quebra-cabeça, mas era uma peça estranha. Cheguei ao meu diagnóstico de dentro da comunidade, então estava cercado por pessoas autistas e neurodivergentes com quem conversei longamente por anos. Eu já tinha sido autodiagnosticado como autista por um ano antes do meu diagnóstico. O que meu médico forneceu foi a maneira como outras pessoas me viam. Embora muito de sua linguagem fosse imprecisa, como perguntar se eu falava excessivamente ou demonstrava emoção, foi útil saber o que tinha ou poderia ser projetado em mim, porque isso me ajuda a me proteger e me dá muita clareza sobre minhas experiências com as pessoas.”

“A Geração Perdida”

Pesquisador líder deste estudo e professor sênior de psicologia na Edge Hill University, Gray Atherton, Ph.D. , diz: “Enquanto na população em geral a qualidade de vida melhorou com a idade, para indivíduos autistas, eles estavam relacionados à idade do diagnóstico em vez da idade cronológica. Curiosamente, isso foi descoberto como sendo ainda mais pronunciado entre mulheres do que entre homens. Em suma, quanto mais cedo um indivíduo autista recebeu um diagnóstico, melhor sua qualidade de vida.”

Gray explica que “a geração perdida” se refere aos muitos adultos autistas que só agora estão recebendo um diagnóstico. “Nosso estudo sugere que aqueles que foram diagnosticados mais tarde na vida experimentaram mais desafios de saúde mental, incluindo maior ansiedade social e apoio social reduzido”, diz ela.

Gray continua, “Houve uma série de razões pelas quais alguns indivíduos não foram diagnosticados em tenra idade. Além das barreiras óbvias envolvendo tempo e recursos, algumas das outras razões estavam ligadas ao estigma e à relutância em ‘rotular’ pessoas com deficiência. Outras estavam relacionadas a equívocos sobre autismo, incluindo uma dificuldade em ver uma pessoa com certas habilidades e capacidades como também tendo uma diferença neurológica. Esta pesquisa sugere que receber um diagnóstico mais cedo na vida é extremamente benéfico para pessoas autistas e que ter um ‘rótulo’ pode, de fato, ser fortalecedor para pessoas autistas de qualquer idade.”

Embora os adultos autistas entrevistados acreditassem que receber um diagnóstico foi extremamente útil em relação à autoaceitação, Gray destaca que o caminho para um diagnóstico como adulto não foi fácil. “Viver sem um diagnóstico durante a infância e a vida adulta refletiu anos se sentindo ‘estranho’ e incompreendido”, diz ela.

Gray diz: “Esta pesquisa mostra que aqueles que recebem diagnósticos mais tarde na vida são um grupo de pessoas particularmente vulneráveis ​​que precisam de apoio. Adultos que são recentemente diagnosticados devem ser elegíveis para serviços específicos, como grupos de apoio e sessões de aconselhamento, onde podem trabalhar na reconceitualização de si mesmos como autistas e lidar com traumas passados.”

A principal mensagem, de acordo com Gray, é que obter um diagnóstico de autismo forneceu uma nova perspectiva sobre sua identidade, bem como acesso a serviços e suporte. “Obter esse diagnóstico em qualquer idade foi benéfico, mas quanto mais cedo isso aconteceu, melhor. Adultos autistas diagnosticados mais tarde na vida têm desafios particulares de saúde mental que precisam ser melhor abordados pelos serviços atuais”, diz ela.

Modelos de autismo baseados em déficits

Uma psicoterapeuta autista, Sharon O’Connor, LCSW , diz: “Para muitas pessoas que descobrem que são autistas na idade adulta, o diagnóstico se torna uma informação essencial para explicar muitos elementos de nossas vidas que podem não ter feito sentido antes. De repente, há uma palavra que agora é uma abreviação para descrever nossas lutas e também nossos pontos fortes únicos. Pode ser um verdadeiro momento de iluminação e um grande alívio para muitos.”

O’Connor explica: “A descoberta da identidade autista pode abrir uma porta para se conectar à comunidade autista e neurodivergente maior, onde alguém pode descobrir que tem muitas qualidades em comum com os outros — características que talvez nem soubessem que eram relacionadas ao autismo. Muitas vezes, há uma “linguagem” e compreensão compartilhadas entre pessoas autistas. O apoio e a compreensão mútuos podem fazer uma grande diferença quando alguém pode ter passado grande parte da vida sem se sentir compreendido ou ouvido.”

Embora a identificação precoce do autismo possa ser útil para entender melhor e atender às necessidades individuais de uma criança, O’Connor adverte que o propósito da identificação precoce nunca deve ser eliminar ou reduzir traços autistas ou encorajar o mascaramento para se assemelhar mais a uma pessoa neurotípica. “O autismo não é algo a ser corrigido”, ela diz.

O’Connor explica: “Ainda há muitos diagnósticos errados que acontecem. Pessoas autistas que não se assemelham a um estereótipo específico podem, em vez disso, ser diagnosticadas com algo como ansiedade ou depressão. Mas se nós, como profissionais, não entendermos melhor as necessidades de alguém, não podemos começar a apoiá-lo efetivamente. Eu adoraria ver um afastamento do modelo que identifica o autismo principalmente por meio de déficits e sinais de angústia e em direção a uma visão do autismo que seja mais holística e equilibrada.”