Несмотря на растущее количество исследований, психическое здоровье людей с церебральным параличом по-прежнему недостаточно изучено

Я родился с церебральным параличом (ДЦП), наиболее распространенным детским двигательным расстройством по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, состоянием, которое является результатом повреждения мозга. Значительную часть своей ранней жизни я провел в физиотерапии, сосредоточившись на связи между телом и разумом.

Однако мое психическое здоровье никогда не обсуждалось практикующим врачом, пока я не решил публично объявить о своей тревожности и депрессии. Это заставило меня заинтересоваться, как часто психическое здоровье и церебральный паралич исследуются вместе.   

Эксперты говорят, что хотя исследования психического здоровья людей с ДЦП растут, исторически сложившийся акцент на легко обнаруживаемых физических проявлениях этого состояния — спазмах и усилении боли в качестве двух примеров — означает, что психическое здоровье изучено недостаточно. Добавьте к этому пристальное внимание к детям, а не к взрослым, в которых они превращаются, и вы получите исследовательский ландшафт, который оставляет практикующих врачей без достаточного количества ресурсов. 

Может быть, он родился с этим; может быть, это детский церебральный паралич

У меня есть регулярная рутина с моим лечащим врачом. Я захожу, немного отстаиваю свою точку зрения, мы болтаем, я шучу, получаю то, что мне нужно, и ухожу. В прошлый раз, когда меня принимали, он внес новую фразу. Он спросил меня, хочу ли я чем-то поделиться со студентом-медиком в комнате. Я сказал ему, чтобы он рассказал о моем повреждении мозга после того, как я уйду. 

Иметь детский церебральный паралич (ДЦП) — значит провести всю свою взрослую жизнь, гугля, связано ли то, что происходит с вашим телом, с ДЦП или это просто случайность. Я был в кабинете терапевта, где первое, что вылетало из его уст, было: «Итак, я загуглил связь между ДЦП и травмой», как будто я не делал этого уже тысячи раз.

Я вырос в медицинской семье, я приносил с собой на приемы почетный сертификат, чтобы со мной не разговаривали свысока. Я знаю песню и танец. Оказывается, часть проблемы заключается в том, что психические расстройства у людей с церебральным параличом изучены недостаточно

Психическое здоровье едва ли находится на радаре исследований, посвященных детям

Доктор Дженни Даунс является частью команды в Perth’s Telethon Kids Institute — независимом исследовательском институте, базирующемся в Университете Западной Австралии, — которая подготовила систематический обзор исследований, посвященных ДЦП и психическому здоровью, за 2017 год. Из более чем 3158 исследований только 8 соответствовали их критериям, то есть гораздо менее одного процента исследований обсуждали «распространенность расстройства или симптомов психического здоровья», включали участников в возрасте от 6 до 18 лет, страдающих церебральным параличом, и были рецензированы.

Даунс говорит, что часть проблемы заключается в том, что внимание слишком часто уделяется легко распознаваемым симптомам (наиболее распространенным является повышенная спастичность), а не менее очевидным. Она указывает на разработанные руководства по развитию тазобедренного сустава и профилактическому лечению как на пример того, как обширные физические исследования процветали, в то время как проблемы поведенческого и психического здоровья отставали. 

«То, что мы так сосредоточены на физическом здоровье, дает потрясающие результаты, но, вероятно, сейчас пришло время включить чувства и эмоции, чтобы каждый ребенок с церебральным параличом мог по-настоящему преуспеть и в своих чувствах, и в своем поведении».

Исследования среди взрослого населения также отсутствуют, но движение начинается

Но это намекает на другую проблему, с которой сталкиваются исследователи церебрального паралича. Подавляющее большинство исследований касается детей и их родителей, а не взрослых.

На самом деле, судя по таким заголовкам, как «Экономические издержки, связанные с умственной отсталостью, церебральным параличом, потерей слуха и нарушением зрения» (2003 г.), «Качество жизни и психическое здоровье родителей детей с церебральным параличом: влияние самоэффективности и стратегий преодоления трудностей» (2013 г.) и «Требования времени к уходу за детьми с церебральным параличом: каковы последствия для психического здоровья матерей?» (2011 г.) можно было бы подумать, что внимание уделяется вовсе не пациентам.

Даунс говорит, что акцент на родителях, характерный для многих состояний, характерных в первую очередь для детской популяции (другой пример — аутизм), также обусловлен отсутствием ясности в отношении того, как количественно оценить то, что видят и слышат медицинские работники. 

«Частично это сводится к тому, что мы не совсем понимаем, насколько хороши наши меры для детей с нарушениями нейроразвития. Вот и все. Необходимо провести некоторую работу по проверке. Поэтому люди, вероятно, склонны немного больше сосредотачиваться на родителях, но ребенку нужен такой комплексный подход так же, как и всем остальным».

Изменения в исследовательском ландшафте

Доктор Дэниел Уитни из Мичиганского университета изучает как детей, так и взрослых с церебральным параличом. Он говорит, что хотя есть ряд исследователей, работающих над ДЦП и старением, многое еще не изучено. 

«Исследовательский ландшафт в последнее время сместился в сторону большего внимания к проблемам здоровья, поскольку люди с церебральным параличом стареют и на протяжении всей своей взрослой жизни. Однако не было и остается недостаточного количества исследований компонентов старения при церебральном параличе».

Он указывает на ресурсы, созданные Cerebral Palsy Foundation , включая контрольный список здоровья взрослых и вопросы, которые следует задать лечащему врачу, если у вас есть опасения, как на доказательство изменений. Как исследователь с интересами в обеих областях, Уитни говорит, что работа на протяжении всей жизни оказывает значительное влияние на его работу. 

«Моя педиатрическая работа часто информирует меня о том, что я должен изучать во взрослом возрасте, поскольку проблемы с ростом и функционированием органов не исчезают во взрослом возрасте — обычно они ухудшаются. Например, знание того, что у детей с церебральным параличом могут развиваться структурно аномальные кости во время роста, дает уникальное представление о том, как их кости могут продолжать меняться во взрослом возрасте…»

Эти идеи об эволюции физических симптомов на протяжении жизни человека следует изучать совместно с эволюцией психологических симптомов, поскольку они всегда были взаимосвязаны.

Проблемы психического здоровья, вызывающие повышенную обеспокоенность у мужчин с церебральным параличом

Исследование 2019 года, в котором принимал участие Уитни, показало, что мужчины с церебральным параличом с большей вероятностью имеют множество психических расстройств по сравнению с теми, у кого нет инвалидности. Исследование также выявило, что проблемы с психическим здоровьем у людей с церебральным параличом часто могут возникать из-за взаимосвязанных проблем, общих для ДЦП.

«Например, проблемы со сном, боль и другие симптомы ДЦП, а также побочные эффекты лекарств могут усугубить симптомы неблагоприятного функционирования психического здоровья, хотя расстройства психического здоровья также могут приводить к проблемам со сном и усиливать боль», — говорится в исследовании.

«Тем не менее, люди с ДЦП подвержены повышенному риску расстройств психического здоровья из-за различных факторов, которые могут быть напрямую связаны с ДЦП (например, нарушение коммуникации) или являться следствием этого состояния (например, профиль заболеваемости, боль, низкий уровень физической подготовки)».

Будущее исследований

По мнению Даунс, тот факт, что исследования, подобные ее системному обзору, широко цитируются, намекает на более светлое будущее исследований, связанных с церебральным параличом и психическим здоровьем. 

«Просто сказано, не забывайте о психическом здоровье, потому что оно есть, и дети живут с этими симптомами. И поэтому мы, терапевты, врачи, родители, все в нашем обществе, что есть часть жизни, которую мы не должны забывать».