Психическое здоровье детей с церебральным параличом начинает изучаться

Детский церебральный паралич (ДЦП) может быть одним из самых распространенных заболеваний у детей , однако, по мнению экспертов, у взрослых оно изучено недостаточно.

Многие представители сообщества людей с ограниченными возможностями обеспокоены тем, что недостаток знаний приводит к неблагоприятным последствиям для людей с этим заболеванием, особенно когда речь идет о психическом здоровье.

По моему опыту как человека с этим заболеванием, недостаток внимания к психическому здоровью начинается в детстве. К счастью, разговоры и исследования вокруг психического здоровья для людей с ДЦП расширяются.

Детский церебральный паралич становится предметом более широкого обсуждения

Текущая обеспокоенность частично связана с тем, что церебральный паралич вновь оказался в центре внимания в ходе пандемии. CDC включил его в список состояний, которые могут усилить тяжесть COVID-19, а исследования врачей клиники Майо показали, что большая часть беспокойства связана с «нарушениями движения и функции диафрагмальной мышцы».

Со своей стороны, обеспокоенность CDC больше сосредоточена на «основных медицинских состояниях, проживании в местах скопления людей или системном медицинском и социальном неравенстве». Другими словами, хотя необходимо провести больше исследований о том, как COVID-19 пересекается с церебральным параличом, крупнейшая федеральная медицинская организация признает, что люди с ДЦП подвергаются более высокому риску из-за социальных факторов. По сути, эйблизм убивает.

Адам Кохун , сторонник доступности и художник, рассказывает, что не было специалиста по психическому здоровью, который мог бы оказать поддержку в детстве. И это несмотря на множество медицинских специалистов, с которыми Кохун взаимодействовал на регулярной основе. 

«Это странно, когда я росла с ДЦП, казалось, что у меня была медицинская команда для всего остального. Но в моей медицинской команде не было никого, кто бы на самом деле следил за моим психическим здоровьем. У вас есть окулисты, ортопеды, специалисты по дыханию, специалисты по образованию, на самом деле обсуждают все, кроме моего психического здоровья».

Кохун говорит, что инструменты здравоохранения, которые стали доступны в связи с изоляцией, связанной с пандемией, особенно те, которые связаны с технологиями, должны оставаться доступными даже после снятия ограничений. 

«Я не хочу, чтобы люди думали: «COVID закончился, давайте положим все обратно в коробку»».

Недавние исследования указали на связь между церебральным параличом и тревогой и депрессией . В исследовании 2018 года, опубликованном JAMA Neurology, группа исследователей обнаружила, что люди с церебральным параличом подвергаются более высокому риску проявления симптомов, чем те, у кого нет этого заболевания, когда они достигают зрелого возраста.

По их словам, «эти результаты могли быть получены, поскольку у взрослых с ДЦП присутствуют многие физиологические, психологические, социальные и связанные со здоровьем факторы риска, которые, как было показано, связаны с депрессией и тревогой в общей популяции, такие как мультиморбидность, повышенная боль, функциональные ограничения, неинфекционные заболевания, трудности в социальных отношениях и плохой сон». Хотя эта работа была сосредоточена на взрослых, авторы прямо указали на непропорциональное внимание в этой области исследований к детям, что приводит к «отсутствию доказательств по взрослым с ДЦП», как на причину их исследования. 

Несмотря на пристальное внимание к детям с церебральным параличом, Аманда Ледюк , защитница прав инвалидов и писательница, повторяет распространенную среди многих членов сообщества мысль: психическое здоровье на самом деле не обсуждалось в связи с ее церебральным параличом.

«Я не думаю, что мы достаточно много говорим о связях между ДЦП и психическим здоровьем. Совокупное воздействие физической нагрузки на организм и то, как это влияет на повседневную жизнь, оказывает огромное влияние на психическое здоровье — часто из-за уже существующих в обществе представлений о «продуктивности» и о том, что человек должен «делать» или «на что он должен быть способен», чтобы показать свою ценность».

Личный опыт показывает связь

Когда вы ребенок с церебральным параличом, легко сосредоточиться на физических аспектах повреждения мозга. Спазмы легко заметить, инвалидные коляски и другое адаптивное оборудование дорого разбираться и требуют непомерно много времени на организацию; нужно ходить на бесконечные приемы у врача, подбирать ортопедические приспособления (самая лучшая часть — выбрать дизайн) и беспокоиться об операциях.

Я сменила занятия физкультурой на приемы у физиотерапевта, родители записали меня на специальные программы физиотерапии и сеансы, где я научилась ездить в инвалидной коляске по эскалатору — до сих пор я падала только дважды. Единственное мое детское воспоминание о психическом здоровье — это то, как меня вышвырнули из кабинета школьного психолога за то, что я была слишком зла — мои ноги так спазматически свело, что я выползла с приема, как в сцене в «Проклятии» . Я посещала терапевта только на полурегулярной основе во время учебы в университете.

Кстати, гнев был назван частью «неприятных симптомов у детей с церебральным параличом» в недавнем исследовании альтернативных методов лечения для людей с ДЦП. Короче говоря, когда лечение симптомов вашего тела похоже на игру в худшую в мире игру «Ударь крота», психическое здоровье, как правило, отходит на второй план. 

Для Дома Келли , защитника справедливости в отношении инвалидов, его опыт психиатрической помощи был в других рамках — например, во время лечения расстройства пищевого поведения и алкоголизма — а не в связи с его ДЦП. Он говорит, что количество разговоров, которые он вел о церебральном параличе и его взаимосвязи с психическим здоровьем, возросло благодаря социальным сетям. 

«Я никогда не говорила с людьми, у которых был ДЦП, о влиянии ДЦП на наше психическое здоровье. А теперь я разговариваю со все большим количеством людей, которые также пережили некоторые медицинские травмы, которые также имели опыт в школе, когда они были детьми, когда учителя говорили и делали что-то, другие дети говорили и делали что-то, что на самом деле влияло на их самооценку способами, которые, возможно, не проявлялись, или мы не осознавали этого, пока не стали старше».

Исследования по-прежнему в значительной степени сосредоточены на родителях

Подобно тому, как вы смотрите на исследования, ориентированные на взрослых людей с ДЦП, большая часть проводимой работы сосредоточена на матерях этих детей. Исключением является исследование 2018 года, проведенное группой исследователей из Мичиганского университета, которые также выявили более высокую вероятность расстройств психического здоровья у детей с церебральным параличом. Они были особенно заинтересованы в связи между физическими факторами риска и расстройствами психического здоровья

«Дети с ДЦП подвержены расстройствам психического здоровья из-за множества физических факторов риска и факторов, влияющих на социальное развитие, включая проблемы общения, сопутствующие заболевания развития и ограничение подвижности».

Во многих исследованиях детского церебрального паралича и психического здоровья признается, что при широком спектре симптомов и сопутствующих заболеваний, которые могут возникать при детском церебральном параличе (таких как эпилепсия и умственная отсталость), сложно однозначно ответить на вопрос, почему психические заболевания чаще встречаются у людей с ДЦП.

На данном этапе следующим этапом исследований, по-видимому, станет отслеживание эффективности вмешательств в психическое здоровье у людей с церебральным параличом всех возрастов. Келли говорит, что один из часто упускаемых из виду аспектов его опыта заключается в том, что его психическое здоровье может быть более инвалидизирующим, чем его церебральный паралич, даже если последний более очевиден или чаще обсуждается. 

«У меня также есть несколько различных нарушений психического здоровья, и я говорю о них очень, очень открыто, и иногда мои нарушения психического здоровья, как мне кажется, более инвалидизируют, чем мой CP. В зависимости от того, в какой день вы со мной говорите».

Что это значит для меня? Я не уверена, что «оправдание» — правильное слово, в конце концов, полезно знать, что я не одинока, но это вселяет в меня надежду, что дети с ДЦП получат более широкий доступ к психиатрической помощи.

Возможно, что еще важнее, это еще одна область пожизненной помощи людям с церебральным параличом, которую необходимо улучшить, поскольку мы начинаем отвлекать медицинское сообщество от восприятия церебрального паралича исключительно как детского заболевания.

Наконец, общение с людьми с ДЦП, которые нашли и создали сообщество для обсуждения вопросов психического здоровья, означает, что, как и те, кто общался с MindWell Guide для этой истории, я чувствую себя менее одиноким.