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Si usted o alguien que conoce tiene autismo, quizás se pregunte cómo debe referirse a su condición.
Si bien muchos han utilizado y continúan utilizando el término “persona con autismo” porque lo consideran más educado o respetuoso, es ampliamente aceptado que las personas que han recibido un diagnóstico de autismo prefieren que se las llame “persona autista”.
Este artículo explora la diferencia entre el lenguaje que prioriza a la persona y el lenguaje que prioriza la identidad en relación con el autismo. Revisa la historia tanto del lenguaje que prioriza a la persona como del lenguaje que prioriza la identidad, así como los datos que respaldan la preferencia de la comunidad autista por el lenguaje que prioriza la identidad.
Índice
El lenguaje está en constante evolución
El lenguaje está en constante evolución y cambio, y las “ mejores prácticas ” en torno al lenguaje también siguen evolucionando. A medida que aprendemos, la terminología cambia para reflejar los nuevos conocimientos.
Tradicionalmente, el lenguaje que rodea a los “trastornos mentales” (afecciones detalladas en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, también conocido como DSM ) lo deciden profesionales médicos y de salud mental autorizados.
Por qué es importante el lenguaje que utilizas
Esto significa que gran parte del lenguaje que rodea a estos diagnósticos lo crean personas ajenas a las comunidades de las que se habla. A medida que la defensa de la salud mental y de las discapacidades se ha vuelto más común, las comunidades han expresado sus preferencias y valores en estas conversaciones.
Debemos tener en cuenta las voces de la comunidad autista
Ninguna comunidad es monolítica, y esto incluye a la comunidad autista . Siempre habrá preferencias individuales y es importante respetar a cada individuo caso por caso. Sin embargo, cuando hablamos, escribimos e investigamos sobre la comunidad en general, debemos tener en cuenta las voces de la comunidad al decidir qué lenguaje utilizar.
¿Qué es el lenguaje que prioriza a la persona?
El lenguaje que pone a la persona primero (PFL, por sus siglas en inglés) se refiere a una terminología que pone a la persona por delante del diagnóstico. Su objetivo es enmarcar el diagnóstico como algo que la persona “tiene” en lugar de algo que “es”. Hacer referencia a “personas con discapacidades” es un ejemplo de PFL.
Por qué se promovió el lenguaje que prioriza a la persona
El PFL se popularizó con la intención de reducir el lenguaje y las actitudes deshumanizadoras en torno a muchas discapacidades. El PFL tiene como objetivo “exigir el uso de un lenguaje respetuoso al referirse a las personas con discapacidades”.
Cuando se introdujo por primera vez el PFL en 1974,2 miembros de la comunidad autista prefirieron esta terminología debido al estigma que conlleva ser identificado con un diagnóstico.
En algunos casos, el PFL puede ser una herramienta para combatir el estigma. Por ejemplo, puede ser perjudicial decir “esquizofrénicos” en lugar de “personas con esquizofrenia ”. Sin embargo, muchas comunidades consideran que el PFL aísla a la persona porque separa a la persona de su diagnóstico.
Las personas autistas experimentan el mundo de manera diferente a las personas que no lo padecen. Su percepción y experiencia son fundamentalmente distintas debido a su autismo. Dado que muchos diagnósticos conducen al estigma, una forma compartida de referirse al diagnóstico ayuda a crear un sentido de comunidad entre las personas con la misma afección.
¿Qué es el lenguaje que prioriza la identidad?
El lenguaje que prioriza la identidad (IFL) es un lenguaje y una terminología que coloca el diagnóstico o la identidad en primer plano.
Algunas comunidades descubren que, aunque bien intencionado, el PFL a veces puede resultar deshumanizante y estigmatizante, como cuando se hace referencia a alguien que “lucha con” un diagnóstico.
La IFL se opone a esto simplemente nombrando el diagnóstico en lugar de comentar cómo afecta al individuo. La IFL también combate la vergüenza asociada con ser neurodivergente o tener alguna otra discapacidad, y es una forma de expresar orgullo por la propia identidad.
Históricamente, las organizaciones han utilizado el IFL para enfatizar los déficits y justificar la reducción de la autonomía. La oposición a estas prácticas ha tenido un impacto positivo en los movimientos de autodefensa , pero actualmente muchos grupos utilizan el IFL de una manera recuperada.
El lenguaje que prioriza la identidad frente al lenguaje que prioriza la persona y el autismo
Las preferencias individuales siempre son la primera prioridad cuando se interactúa con una persona. Sin embargo, cuando se habla de la comunidad en su conjunto, lo mejor es determinar qué prefiere la mayoría de los miembros de la comunidad.
En la comunidad autista, las encuestas sobre preferencia lingüística indican consistentemente una preferencia por el IFL, lo que indica que la mejor práctica es utilizar el término “ personas autistas ” en lugar de “personas con autismo”.
La guía de estilo de redacción de la Asociación Estadounidense de Psicología , así como la de educación especial, sigue utilizando “personas con autismo”, priorice la identidad.6
La importancia del lenguaje que prioriza la identidad
En la investigación y el trabajo clínico, el PFL se utiliza generalmente cuando se adopta una orientación de recuperación para el tratamiento. Por ejemplo, un médico se refiere a “pacientes con cáncer” en lugar de “pacientes cancerosos” porque el objetivo es tratar y eliminar el cáncer.
Los grupos que buscan “curar” el autismo tienden a utilizar el PFL cuando se refieren al autismo y generalmente se los considera una forma de eugenesia y elevan las voces de las personas no autistas mientras que no responden a los comentarios de la comunidad autista.
Muchas personas autistas han escrito y hablado sobre por qué el IFL es importante para ellas y por qué generalmente se lo prefiere al PFL. El PFL implica que la persona es la misma con o sin su diagnóstico, y la mayoría de la comunidad autista está de acuerdo en que su autismo es una parte fundamental de quiénes son.
Las condiciones neurodivergentes , incluido el autismo, son diferencias cerebrales, lo que significa que afectan quién es la persona.
Algunas personas autistas prefieren el lenguaje corporal o manifiestan que no tienen preferencia alguna, por lo que, cuando se dirija a ellas, utilice lo que ellas prefieran. Pero, cuando se refiera a la comunidad autista en general, la mejor práctica es determinar lo que prefiere la mayoría de los miembros de la comunidad, porque los verdaderos aliados valoran las voces de la comunidad.
Varias encuestas realizadas durante la última década han demostrado que, si bien el contexto juega un papel en qué lenguaje es más apropiado utilizar, la comunidad autista generalmente prefiere el IFL.
Resultados de la encuesta ‘Autista no extraño’
- Una encuesta realizada en marzo de 2022 por Autistic Not Weird (una organización de defensa dirigida por y para personas autistas) recibió más de 11.000 respuestas.
- Un poco más del 76% de los encuestados autistas indicaron una preferencia por el IFL, o que siempre quisieron que se refirieran a ellos como una “persona autista” en lugar de una “persona con autismo”.
- Un poco menos del 4% indicó una fuerte preferencia por “persona con autismo”.
- El 15% indicó que cualquiera de los términos le parecía apropiado y alrededor del 5% se negó a responder la pregunta.
- En general, estos datos apuntan a una preferencia de la comunidad por el IFL en relación con el autismo.
Voces autistas
Al investigar para este artículo, varias personas autistas brindaron su visión sobre sus propias preferencias en torno al PFL y al IFL.
Al igual que en la encuesta Autistic Not Weird, la mayoría indicó una marcada preferencia por el lenguaje hablado en inglés. Unas pocas personas no indicaron preferencia alguna o señalaron que el lenguaje hablado en inglés solía ser el estándar.
Reflexiones sobre el PFL y el IFL desde el punto de vista de personas autistas
- Cris , artista, escritora y bióloga investigadora autista, compartió: “La mayoría de los autistas consideran que es lo que son. La identidad versus la persona no debería ser una cuestión porque son una misma cosa. Soy autista. No es un objeto que llevo encima y que puedo dejar, es lo que soy”.
- Lyr , una artista autista, dijo: “El autismo hace que mi cerebro funcione de forma un tanto diferente a un nivel fundamental, y por lo tanto es fundamental para quien soy. Para mí, la identidad es lo primero. Además, es mucho más fácil decirlo”.
- SV , que también es autista, afirmó: “No soy una persona alta, soy una persona alta. No soy una persona cancerosa, soy una persona con cáncer. Uno es parte de mi existencia, mi identidad, la forma en que experimento el mundo. El otro es externo a mí, algo con lo que lucho. No soy una persona con autismo. Soy autista”.
Recursos
Para obtener más información sobre la comunidad autista, consulte la Red de autodefensa del autismo , la Red de mujeres autistas y no binarias y la Red de Asperger/Autismo .
Una palabra de Verywell
La mejor práctica al hablar con o sobre una comunidad debe enfatizar las voces y necesidades de la comunidad por sobre todo lo demás. Siempre se deben priorizar las preferencias individuales, pero al hablar en general, la preferencia general de la comunidad debe ser la prioridad. Cuando se trata de voces autistas, la preferencia lingüística actual es abrumadoramente el lenguaje que prioriza la identidad.