Aprendiendo a identificarse con una discapacidad que no es evidente

Decir públicamente que se es discapacitado puede ser una experiencia aterradora. Julio es el Mes del Orgullo por la Discapacidad y muchas de las personas con esta etiqueta (ya sea que la consideren algo positivo o negativo) están explorando lo que significa identificarse como discapacitado.

Para algunas personas, la identidad está determinada únicamente por otros. Identificarse con discapacidades que no son tan visibles puede implicar mucha autorreflexión. Lo que está claro, ya seas paciente o médico, es que la forma en que te identifiques puede afectar tu salud mental.

Sé que lo eres, pero ¿qué soy yo?

Para muchas personas discapacitadas, el diagnóstico es solo una pequeña parte de la historia. En el caso de Shelley Nearing, a quien le dijeron que sufría ansiedad y depresión graves cuando llegó a la universidad, no fue hasta que acudió a un médico privado muchos años después que le diagnosticaron autismo .

Nearing dice que a pesar de tener dos títulos en estudios sobre discapacidad, encontrar una comunidad con personas 2SLGBTQIA+ fue lo que la ayudó a entenderse a sí misma como discapacitada.

“Trabajé mucho en primera línea y estuve con profesores de la comunidad de discapacitados, y nadie me dijo que era autista. No fue hasta que empecé a observar a la gente de la comunidad queer”, afirma.

Nearing dice que, si bien sabía que cumplía todos los criterios, como muchos autistas, primero se autodiagnosticó antes de buscar una validación formal. Los profesionales médicos dudaban y se resistieron activamente a brindarle apoyo diagnóstico.

Esto ocurrió después de haber pasado más de un mes en un pabellón psiquiátrico con lo que Nearing ahora identifica como un caso típico de síndrome de desgaste profesional autista. En un caso, ella dice que un médico se resistió activamente.

“No me diagnosticó autismo, aunque se lo pidieron, pero me hizo una prueba para determinar si tenía autismo. Si tuviera autismo, no habría problema, pero no fue eso lo que me pidieron”.

Nearing dice que, como resultado de sus experiencias, la cantidad de cosas que está dispuesta a compartir sobre su discapacidad depende de quién esté en su espacio. Para ella, parece que la sociedad es menos tolerante con las personas discapacitadas cuando no encajan en el estereotipo de cómo se ve, se siente y suena la discapacidad. 

“Puedo decir que soy autista, pero luego dejo eso en manos de la interpretación de otra persona. En realidad, no digo cómo me afecta. Diré que soy disléxica , que tengo ansiedad, pero luego lo dejo en manos de la interpretación. Es decir, soy abierta, pero cautelosa”.

Invisible en la oficina

Afrontar la identificación como discapacitado puede ser igual de difícil para quienes trabajan en el campo de la salud mental.

Turiya Powell, LCMHC , dice que su experiencia de identificarse con una discapacidad comenzó con muchas preguntas después de que le diagnosticaran esclerosis múltiple (EM) en 2005.

“Al principio pensé: ‘Dios mío, ¿qué es esto?’. Y luego me sumergí en la investigación para ver cómo afecta esto a mi cuerpo, cuál es el pronóstico, qué debo hacer para ayudarme a mantenerme lo más funcional posible”.

Powell dice que desde que se convirtió en consejera (ha ejercido su profesión desde 2015) recurre a su propia formación para obtener apoyo. Para ella, eso significa utilizar técnicas de conexión a tierra y autoconversación para combatir los sentimientos de depresión que suelen acompañar sus días de síntomas intensos.

“Estoy invirtiendo mi práctica hacia mí mismo y digo: ‘Bueno, sé que esto es lo que les enseño a mis clientes’”.

Powell dice que su EM aún es invisible para muchos y que puede ser difícil cuando la miran fijamente en espacios públicos cuando usa su placa de estacionamiento para discapacitados. 

“Lo llamo invisible porque la gente no lo entiende… Puede que te miren como si dijeran: ‘No parece que le pase nada malo’. Y es como si no entendieras que, cuando termine de caminar por la tienda, no voy a poder volver caminando bien a mi auto”.

Lo que desearían haber oído

Tanto Powell como Nearing tienen consejos para sí mismas y para los demás. Para Powell, es un mensaje para su yo más joven: busque apoyo en materia de salud mental y no ignore la medicación.

“Me decía a mí misma que debía tomarme la terapia en serio. En esa época, cuando estaba en la universidad, era joven y pensaba: ‘No necesito terapia. Estoy bien’. Y luego, ya sabes, acepta el tratamiento que me prescriben. Porque me saltaba muchas sesiones. En ese momento, me aterrorizaban las agujas”. 

Ella siente que la educación en asesoramiento tiende a centrarse más en el aprendizaje de todas las condiciones que el personal puede encontrar en su trabajo y que las intersecciones entre las discapacidades y su visibilidad pueden perderse. 

“Creo que estamos en un nivel de comprensión bajo o medio, pero en realidad no se habla de ello en la escuela, no en la medida en que creo que sería beneficioso… más bien se plantea como, ‘Oh, esta persona tiene ansiedad debido a otra condición médica’. Y ahí es donde lo dejamos”.

Nearing dice que desea que los profesionales de la salud mental, así como la sociedad en general, entiendan que las acciones de una persona, particularmente las acciones de una persona discapacitada, a menudo tienen un significado más profundo.

“Realmente deseo que vean el comportamiento como una forma de comunicación y no sólo como un comportamiento”.