Vivre avec la schizophrénie

La schizophrénie est une maladie chronique. Les symptômes de la schizophrénie affectent bon nombre de vos pensées, sentiments et comportements. La gravité de ces symptômes peut varier et même une personne très malade peut parfois se sentir et paraître normale, même sans médicament. Cette rémission des symptômes ne signifie pas que la maladie a disparu.

Impact des symptômes

Il est important que vous, avec l’aide de votre médecin, de vos gestionnaires de cas et de vos proches, déterminiez les types de soutien dont vous avez besoin, puis que vous mettiez ces soutiens en place. Selon la gravité de votre maladie, vous pourriez avoir des difficultés avec des compétences importantes, telles que :

• Se concentrer et maintenir l’attention
• Se souvenir de rendez-vous, de réunions ou de conversations passées
• Avoir de l’énergie et de la motivation pour faire des activités normales
• Se sentir plein d’espoir ou optimiste pour essayer ou faire de nouvelles choses
• Percevoir et interpréter avec précision les signaux sociaux et les expressions faciales
• Engager une conversation d’une manière à laquelle les autres s’attendent
• Se comporter socialement d’une manière que les autres attendent
• Surmonter l’isolement social

Adaptation sociale

Il est important de planifier à l’avance, même lorsque vous vous sentez relativement bien, les moments où vous pourriez commencer à ressentir de nouveau des symptômes plus importants. La schizophrénie peut parfois vous empêcher de reconnaître les signes de ces symptômes chez vous, vous devrez donc peut-être vous fier aux commentaires d’autres personnes qui vous indiquent que votre comportement change. Vous pouvez demander à des personnes de surveiller les changements, notamment :

• Les personnes qui vivent avec vous
• Les médecins ou les travailleurs sociaux que vous voyez régulièrement
• Les personnes qui travaillent avec vous ou qui vont à l’école avec vous
• Membres de la famille

Lorsque vous décidez qui peut s’occuper de vous, donnez-lui le numéro de téléphone de votre médecin. Vous pouvez également donner à votre médecin une liste de personnes autorisées qu’il peut appeler concernant vos soins. Votre médecin ou votre travailleur social ne donnera à personne des informations sur vous sans votre permission (votre droit à la vie privée est protégé par des lois fédérales strictes), mais ils peuvent écouter les informations que ces personnes leur fournissent.

Comment les autres peuvent aider

Les gens ne comprennent souvent pas ce que c’est que de vivre avec la schizophrénie . Expliquez à vos proches quels types de changements rechercher. Étant donné que vous pouvez avoir des problèmes dans certains de ces domaines même si vous êtes relativement en bonne santé, ils doivent être attentifs aux changements de votre comportement.

Les changements importants que vous pouvez demander à vos personnes d’assistance de rechercher incluent des éléments tels que :

• J’ai plus de mal à me lever le matin
• Être en retard au travail ou à l’école
• Semblant distrait ou plus facilement distrait que d’habitude
• Semblant moins heureux
• Semblant plus irritable ou agité
• Mémoire moins bonne que d’habitude ou plus de difficultés à effectuer des tâches mentales
• Semblant réagir à des hallucinations
• Parler de manière obsessionnelle ou être angoissé par quelque chose qui semble étrange ou délirant

Si vous demandez l’aide de votre médecin ou de votre travailleur social dès que ces changements surviennent, un changement temporaire de médicament peut probablement empêcher une rechute à grande échelle.

Mesures que vous pouvez prendre

Presque tout le monde souhaite nouer des liens sociaux et émotionnels avec les autres. La schizophrénie est une maladie qui isole, surtout lorsque vos symptômes actifs vous font voir, entendre et croire des choses que personne d’autre ne partage. Même lorsque vous ne souffrez pas de délires ou d’hallucinations actives, vos symptômes résiduels et négatifs peuvent rendre les interactions sociales plus difficiles.

Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour améliorer vos expériences sociales :

• Rejoignez un groupe de soutien entre pairs. Cela vous donne l’occasion de rencontrer d’autres personnes qui comprennent et partagent les mêmes difficultés. Vous apprendrez des stratégies qui fonctionnent pour d’autres personnes et pourrez mettre en pratique vos compétences sociales dans une atmosphère sans jugement. Vous pouvez les trouver en ligne ou dans votre communauté.
• Demandez des commentaires. N’ayez pas peur de demander des commentaires et de l’aide à vos proches, à vos conseillers et à vos amis proches pour améliorer vos compétences sociales. Votre groupe de soutien souhaite que vous vous sentiez bien et que vous viviez la meilleure vie possible et fera tout ce qu’il peut pour y parvenir.
• Envisagez un logement communautaire.  Les logements communautaires et les foyers de groupe peuvent offrir des possibilités de rencontres sociales et de loisirs en groupe. Il est important de rechercher avec soin un logement qui offre des soins de qualité et un environnement sûr et convivial.
• Participez à  des séances de formation aux compétences sociales . Vous pouvez en bénéficier par l’intermédiaire de votre équipe de services de santé mentale ou d’un groupe communautaire. Similaires aux avantages d’un groupe de pairs, ces cours de formation peuvent offrir un espace pour partager les défis et se sentir moins seul et isolé dans ses expériences.
• Services de mise en relation. Des services de rencontre et de mise en relation d’amis pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale sont disponibles dans certaines régions. Demandez des suggestions à votre groupe d’entraide pour les consommateurs.

Gestion émotionnelle

La schizophrénie peut être un véritable défi pour réguler ses émotions. Il peut être frustrant pour vous et votre entourage de voir vos émotions prendre le dessus. De tels moments peuvent vous isoler et blesser quelqu’un. Il est important de prendre des mesures pour apprendre à gérer vos émotions au cours de ce parcours et il existe de nombreuses façons de faciliter ce processus.

Thérapie

Une grande partie de l’apprentissage de la régulation de nos émotions consiste à comprendre ce qu’elles sont et pourquoi nous les ressentons. Une participation active et constante à votre traitement thérapeutique , comme une thérapie individuelle, familiale ou de groupe, peut vous offrir le temps d’explorer et d’apprendre à identifier les émotions que vous ressentez et à les gérer au mieux lorsqu’elles commencent à s’intensifier.

Trouver du soutien

Comme pour tout le monde, il peut être utile de parler avec une personne de soutien lorsque nos émotions s’intensifient ou que nous avons du mal à gérer nos expériences. Pouvoir se tourner vers une personne de soutien est courageux et peut nous aider dans notre parcours. Le simple fait de prendre le temps de ralentir et de parler de notre expérience peut nous aider à nous détendre et à retrouver un sentiment de calme.

Journalisation

Il peut arriver que vous soyez submergé par vos émotions ou que vous ne vous sentiez pas à l’aise de vous tourner vers quelqu’un à ce moment-là. Une excellente alternative est de tenir un journal. Comme lorsque l’on parle d’une expérience, écrire dans un journal nous aide à ralentir ce qui se passe en nous et nous donne l’occasion d’en apprendre davantage sur nos émotions et nos modèles de comportement.

Soins auto-administrés

Prendre soin de soi peut être un défi pour la plupart d’entre nous. Mais cela peut être encore plus difficile lorsque vous souffrez des symptômes de la schizophrénie. Il est important de penser à prendre du temps pour votre bien-être et votre bien-être. Il peut s’agir de choses simples, telles que :

• Déguster un café ou un thé
• Assis dehors
• Observation de la faune sauvage
• Écrire dans votre journal
• Faire de l’exercice
• Passer du temps avec des amis

La vie pratique au quotidien

Tout le monde a besoin d’aide à un moment ou à un autre pour accomplir les tâches de la vie quotidienne. Par exemple, la plupart des gens doivent utiliser un calendrier ou un smartphone pour se souvenir de leurs rendez-vous et de ce qu’ils doivent faire. Certaines personnes comptent sur leur conjoint pour choisir leurs vêtements à leur place ou pour les aider à se souvenir de leurs tâches ménagères. Il n’existe pas de réponse unique à la question de savoir dans quelle mesure une personne « devrait » avoir besoin d’aide.

Pour une personne atteinte de schizophrénie, vivre de manière autonome implique de posséder un certain nombre de compétences bien définies. Les travailleurs sociaux les appellent activités de la vie quotidienne ou AVQ. Les compétences qu’une personne peut avoir besoin d’améliorer peuvent inclure :

• Prendre ses médicaments au bon moment chaque jour
• Prendre un bain, se laver les cheveux, se brosser les dents, se couper les ongles
• Faire le lit, changer les draps quand nécessaire
• Préparer des repas sains et manger régulièrement
• Nettoyer votre espace de vie comme la cuisine et la salle de bain
• Faire les courses et faire des courses
• Gérer son argent et respecter un budget
• Utiliser les transports en commun

Vous pouvez prendre le temps de réfléchir aux tâches qui vous semblent plus difficiles que d’autres. Pour les tâches que vous trouvez plus difficiles à réaliser au quotidien, il est utile de faire appel à un membre de votre réseau de soutien pour obtenir de l’aide et de la responsabilisation. Discutez avec lui de la possibilité de vous fixer des objectifs personnels dans ces domaines et discutez de la manière dont il pourrait vous aider.

Erreurs à éviter

N’attendez pas pour demander de l’aide

Les symptômes de la schizophrénie se développent souvent progressivement, il peut donc être difficile pour les personnes atteintes de reconnaître les schémas avant qu’ils ne deviennent évidents. Parler immédiatement à un médecin vous aide à mieux comprendre ce qui se passe et vous permet de commencer le processus de traitement plus tôt.

Ne laissez pas la schizophrénie vous définir

La schizophrénie implique des symptômes importants. Cependant, il est important de se rappeler que cette condition, à elle seule, ne résume pas tout ce que vous êtes. Les liens avec la famille et les amis sont très importants pour nous rappeler que nous ne sommes pas seuls et qu’il n’y a pas de quoi avoir honte.

N’essayez pas de réparer les choses vous-même

Même lorsque nous remarquons des schémas de comportement inquiétants, il peut être facile de vouloir les cacher aux autres et de les « régler » par nous-mêmes. La schizophrénie implique des symptômes complexes qui peuvent s’intensifier s’ils ne sont pas traités par des méthodes de traitement appropriées .

Ne sautez pas les traitements ou les rendez-vous

Lorsque vos symptômes commencent à diminuer en intensité, vous pourriez avoir l’impression qu’il n’est pas nécessaire d’aller à vos rendez-vous thérapeutiques, à vos séances de thérapie de groupe ou à vos rendez-vous de gestion des médicaments. Le fait de ne pas assister régulièrement à vos rendez-vous de traitement peut avoir un impact négatif sur votre réussite globale dans ce parcours. Il est important d’être constant.

Pour les soignants

Éduquez-vous

Prendre soin d’un proche atteint de schizophrénie peut être difficile, mais cela ne doit pas nécessairement paraître impossible. La première étape consiste à se renseigner sur cette maladie. De nombreuses personnes trouvent la schizophrénie intimidante en raison de la nature des symptômes qu’elle provoque. Le recours à des professionnels de la santé mentale et à d’autres ressources peut vous aider à obtenir des informations utiles.

Trouver du soutien

Même si votre rôle est de soutenir votre proche dans son parcours de traitement, n’oubliez pas que vous aurez également besoin de soutien. Souvent, les aidants se concentrent tellement sur l’aide aux autres qu’ils négligent de prendre du temps pour leur propre bien-être. Trouver des groupes de soutien locaux et même des ressources de soutien de groupe en ligne peut être un excellent moyen de partager des expériences et de trouver des encouragements.