Cosa può significare il lutto per la perdita di una piccola funzione per le persone con disabilità

La perdita di funzionalità correlata alla disabilità è spesso inquadrata come un prima e un dopo. C’è stato il cancro, l’amputazione, l’incidente d’auto, ecc., e poi c’è il sé post-infortunio. Ciò solleva la domanda: che dire di coloro che soffrono non per un cambiamento su larga scala, ma per le piccole perdite che derivano da una disabilità che cambia, con cui hai convissuto per tutta la vita o che non è ben compresa dall’establishment medico?

I professionisti del settore, disabili o meno, concordano sul fatto che elaborare il lutto per la perdita di funzionalità nel tempo è un’esperienza fluida e importante che non tutti gli operatori sanitari o terapeutici sanno come supportare.

Il primo passo è il riconoscimento

Harrison Orpe, BA, MC , è uno psicologo provvisorio registrato a Calgary, Alberta, Canada. La sua ricerca post-laurea, condotta presso la City University of Seattle, ha esaminato l’impatto qualitativo sulla salute mentale delle lesioni del midollo spinale e la mancanza di supporto disponibile. Come professionista con disabilità, afferma di considerare il lutto funzionale come un evento additivo. 

“Secondo me, si tratta di una bolletta cumulativa, se vogliamo, che si accumula e provoca lo stesso tipo di perdita, ma che aumenta lentamente nel tempo”.

Questo riconoscimento, sostiene, è fondamentale e scopre che le persone disabili in cerca di supporto tendono a tornare a fare ciò che avrebbero voluto fare o ciò che facevano prima, anche se non è correlato a un evento degno di nota, ma a qualcosa di comune come un cambiamento nel dolore cronico. 

“Professionalmente, in generale, quello che vedo nelle persone con disabilità è il tipo di cosa ‘Vorrei poterlo fare’. ‘Vorrei poter fare questo, vorrei poter fare quello… Vorrei che la mia vita fosse così’ o, ‘Quando ero così, la mia vita era più felice. Ero più felice con la mia famiglia’. Cose di questo tipo.”

Orpe indica tecniche di radicamento, insieme a strumenti come la terapia dell’accettazione e dell’impegno , per contestualizzare tale dolore.

Gli esperti stanno ancora imparando le migliori pratiche in materia di disabilità

Secondo Thomas Jameson, MS, LMHC ,
uno degli ostacoli che le persone disabili incontrano nell’ottenere questo tipo di supporto è il modo in cui le professioni mediche e assistenziali trattano le persone con disabilità.

Gran parte della pratica di Jameson si concentra su coloro che soffrono di dipendenze nel suo studio alle Hawaii, un gruppo che rientra nelle protezioni dell’Americans with Disabilities Act. Afferma che, secondo la sua esperienza, alcuni professionisti non sono disposti a riconoscere che i loro clienti disabili possono prendersi cura di sé e avere un’esperienza completa. 

“A seconda di dove si trova la persona, potrebbe esserci un’esperienza del tipo: ‘Non vogliamo che tu ti senta peggio di quanto non ti senta già, quindi darò per scontato che tu non riesca a gestire il lutto in modo appropriato, quindi cercherò di migliorare l’esperienza del lutto per renderla più facile per te, perché non voglio che tu sia più triste di quanto non lo sia già’. E questo è molto pericoloso quando si tratta di trattare il lutto”.

Orpe afferma, basandosi sull’esperienza vissuta, che spesso si dà per scontato che le persone con disabilità, in particolare quelle con condizioni congenite, siano “abituate” alla disabilità perché la hanno accompagnata per molto tempo nella loro vita. 

“Ma la realtà è che è abbastanza simile allo stesso livello di perdita… Penso che se una persona sta iniziando a lottare con questo, devi riconoscerlo. Non devi dire, ‘Oh, camminerai di nuovo, puoi lavorare sodo e camminare di nuovo, puoi fare tutte queste cose.’ Devi solo fermarti e incontrarli nel momento.”

Per Orpe, quell’incontro sul momento significa convalidare i sentimenti della persona, compreso quanto possa essere dolorosa l’esperienza della graduale perdita di funzionalità, e fornire strumenti che, come ha detto a MindWell Guide, non si concentrano solo sull’andare avanti o sull’essere resilienti fino all’eccesso. 

Interrompere le ipotesi include la franchezza

Come parte della sua pratica, Jameson spesso supervisiona o supporta altri membri del suo team. Dice che ciò a cui cerca di riportare il suo staff è rimuovere l’ego dall’equazione e comprendere che una persona disabile ha le stesse probabilità di avere la capacità di essere parte dell’esperienza del lutto di un paziente non disabile. Dice che ciò che spesso cerca di interrompere è una tendenza a muoversi verso una positività tossica piuttosto che la radice delle preoccupazioni che le persone portano a un appuntamento.

“Quello che mi preme molto è osservare qual è la nostra intenzione e quanto siamo egocentrici riguardo al nostro lavoro? E quello che intendo dire è: stai parlando con il paziente e lo incontri dove si trova o pensi di saperne di più come medico? Quando sta lottando con una disabilità o un’esperienza di lutto, non può riguardarci.”

Afferma che se un paziente disabile ha la sensazione che la sua esperienza venga invalidata, spera che si senta abbastanza sicuro e protetto da parlarne, fornendo un esempio di come potrebbe suonare. 

“Sai cosa, non mi sento molto a mio agio con il modo in cui è impostato, perché ho la sensazione che tu stia giudicando che non sono in grado di gestirlo, o che tu creda di sapere quali emozioni sto vivendo e come dovrei sentirmi a riguardo. E questo sembra un’etichetta e sembra che tu ne sappia più di me e non mi sento molto a mio agio con questo.”