SDI-producties / Getty Images
Sluit deze videospeler
Taalnotitie: Hoewel er individuele voorkeuren bestaan, tonen onderzoeken van de autistische gemeenschap consequent aan dat autistische mensen de voorkeur geven aan identiteitsgerichte taal in plaats van persoonsgerichte taal (d.w.z. “autistische persoon” in plaats van “persoon met autisme”). Dit artikel weerspiegelt die taalvoorkeur van de gemeenschap.
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision, definieert autisme als een neurologische ontwikkelingsstoornis die voorkomt op een spectrum van ernst. Deze taal is misleidend, omdat een individu meer symptomen kan ervaren in verschillende omgevingen of kan worstelen op sommige gebieden, maar niet op andere. Verder kunnen de niveaus van ernst ook misleidend zijn, omdat ondersteuningsbehoeften en -eigenschappen van dag tot dag en in verschillende omgevingen kunnen variëren, allemaal bij dezelfde persoon.
Inhoudsopgave
Criteria voor een autismediagnose
Volgens de DSM moet een individu aan de volgende criteria voldoen om de diagnose autisme te krijgen:
- “Aanhoudende tekortkomingen in sociale communicatie en sociale interactie in meerdere contexten.”
- “Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten.”
- De symptomen beginnen al in de vroege kinderjaren.
- Symptomen moeten een ‘klinisch significante beperking’ veroorzaken.
- Symptomen mogen niet beter verklaard worden door een andere diagnose.
Wanneer een zorgverlener iemand met autisme diagnosticeert, kan hij de ernst specificeren door aan te geven of de autistische persoon niveau één, niveau twee of niveau drie is ; niveau één geeft ‘milde’ symptomen aan en niveau drie geeft ernstigere problemen aan.
Wat is ernstig autisme?
Als de diagnosticerende zorgverlener denkt dat het individu “ernstig” autisme heeft, wordt er doorgaans een diagnose gesteld van autisme op niveau drie. Volgens de DSM wordt autisme op niveau drie gekenmerkt door het volgende:
- Sociale communicatie: Een autistisch persoon met autisme niveau drie ervaart “ernstige tekortkomingen” met zowel verbale als non-verbale communicatie , “minimale respons” op sociale communicatie, moeite met het initiëren van sociale interactie of het effectief initiëren van communicatie. Ze kunnen non-verbaal zijn of beperkte verbale communicatievaardigheden hebben.
- Beperkte, repetitieve gedragingen: Een autistische persoon met autismeniveau drie heeft “extreme moeite” met het omgaan met verandering en flexibiliteit, en vertoont stimulerend gedrag dat “de werking op alle vlakken duidelijk verstoort.”
In essentie kan, als de autistische persoon hoge ondersteuningsbehoeften heeft en moeite heeft om zelfstandig te functioneren, de diagnose ernstige autisme worden gesteld. Hoewel sommige symptomen consistent kunnen zijn gedurende de hele levensduur, ervaren sommige autistische mensen een toename in symptoomernst terwijl ze een burn-out ervaren en hebben ze meer ondersteuning nodig wanneer dit zich voordoet.
Oorzaken van ernstig autisme
de belangrijkste factoren die aangeven of iemand wel of niet autistisch zal zijn.
Autisme komt in families voor
Autisme zit in families en de kans dat iemand autistisch is, is groter als hij of zij een ouder, broer of zus met autisme heeft.
Autistische mensen lopen een groter risico op genetische aandoeningen dan de rest van de bevolking, mogelijk als gevolg van recessieve genetische kenmerken die in verband zijn gebracht met autisme.
De diagnose autisme en een andere genetische stoornis krijgen
Comorbiditeit (wat betekent dat er meer dan één aandoening is vastgesteld) kan de ernst van de symptomen beïnvloeden. Met andere woorden, sommige autistische mensen die ook een ander type genetische stoornis hebben (bijv. het syndroom van Down, cystische fibrose, het syndroom van Turner, etc.) lopen een hoger risico op “ernstige” symptomen en hoge ondersteuningsbehoeften vergeleken met autistische mensen die niet zijn gediagnosticeerd met een andere stoornis.
De ‘ernstige’ symptomen zijn waarschijnlijk een gevolg van de comorbide genetische stoornis
Vaak zijn symptomen die worden toegeschreven aan ‘ernstig’ autisme echter het gevolg van de comorbide genetische stoornis. In deze gevallen worden individuen gelabeld als ‘ernstig’ autisme hebbend, ook al is de term technisch gezien niet accuraat.
Het nauwkeurig benoemen van de bron van verschillende symptomen is een belangrijk onderdeel van het onderzoek naar deze aandoeningen . Hiermee verstrekken we het publiek nauwkeurige informatie en verminderen we het stigma dat aan een autismediagnose kleeft.
Oudere ouders hebben
Hoewel er geen enkele factor is die ervoor zorgt dat een autistisch persoon ‘ernstige’ symptomen vertoont, is de kans groter dat oudere ouders autistische kinderen krijgen dan jongere ouders
Oudere ouders geven vaker recessieve genen door
Oudere ouders hebben meer kans om kinderen met recessieve genen of mutaties te krijgen in vergelijking met jongere ouders, en sommige genetische presentaties die correleren met autisme, worden in verband gebracht met deze recessieve kenmerken.
Prenatale en postnatale factoren
Prenatale en postnatale factoren kunnen ook correleren met ‘ernstigere’ ondersteuningsbehoeften bij autistische personen, waaronder:
- Zwangerschapsdiabetes
- Hypertensie
- Complicaties bij de geboorte
- Vroeggeboorte
Deze vroege omgevingsfactoren kunnen stressoren introduceren die bijdragen aan de presentatie van autistische symptomen
Behandeling van ernstig autisme
Omdat autisme een neurodivergente aandoening is en geen psychische ziekte, is het niet iets dat ‘genezen’ of ‘gerepareerd’ kan worden.
Denk na over wat de doelen zijn voordat u een behandeling voor ‘ernstig’ autisme zoekt. Omdat autistische personen die het label ‘ernstig’ hebben gekregen, vaak een hoge ondersteuningsbehoefte hebben, lopen ze een hoog risico op misbruik of uitbuiting, en sommigen in de autisme-industrie promoten interventies die schadelijk of traumatisch zijn.
Toegepaste gedragsanalyse (ABA) is schadelijk
Bijvoorbeeld, Applied Behavioral Analysis (ABA) Therapy wordt nog steeds veel gebruikt om autisme te “behandelen”, maar het dwingt autistische mensen om gedragingen te leren die hen zouden moeten helpen om neurotypisch of “normaal” te lijken. Veel autistische mensen die dit type therapie hebben ondergaan, melden dat het een traumatische ervaring is. Sterker nog, een PTSS-diagnose is hoger bij autistische mensen die ABA hebben ondergaan dan bij autistische mensen die dat niet hebben gedaan.
Meer ethische behandelingsopties voor ABA
Ieder persoon heeft unieke behoeften en er is geen enkel behandelplan dat voor elke situatie geschikt is. Afhankelijk van de persoon kan hij of zij profiteren van:
- Ergotherapie om sensorische ervaringen en overstimulatie te helpen beheersen
- Logopedie ter ondersteuning van de communicatie
- Psychotherapie om comorbide stemmingsstoornissen te behandelen en ondersteuning en strategieën te bieden. Elk type therapie, maar vooral psychotherapie, is het meest nuttig als het van een aanbieder met levenservaring komt. Om de kans op trauma te verkleinen, is neurodiversiteit-bevestigende en competente zorg een noodzaak.
- Ontwikkelingsgericht, individueel verschillen, op relaties gebaseerd model (ook wel “vloertijd” genoemd) dat helpt de verbinding tussen een autistische persoon en anderen (bijv. ouders, verzorgers, leraren, geliefden, enz.) te bevorderen.
Omgaan met ernstig autisme
Autistische mensen met hoge ondersteuningsbehoeften kunnen voor hun gezondheid en veiligheid op verzorgers vertrouwen. Verzorgers moeten weten dat, zelfs als de autistische persoon niet via gesproken taal communiceert , ze nog steeds meningen en voorkeuren hebben, en dat ze op andere manieren kunnen communiceren om hun behoeften uit te drukken. Concentreer u op het vervullen van hun uitgedrukte behoeften op manieren die zij prefereren en waar zij zich prettig bij voelen in plaats van één specifieke communicatiemethode op te dringen.
Houd rekening met de sensorische behoeften en gevoeligheden van de autistische persoon. Probeer ruimtes te creëren die sensorisch vriendelijk zijn voor de autistische persoon en vraag hun input over wat hun behoeften zijn voor deze ruimtes.
Een woord van Verywell
Zoek informatie over welke diensten geschikt en bevestigend zijn door te luisteren naar de autistische gemeenschap, en krijg feedback van andere autistische mensen om ervoor te zorgen dat u de behoeften van de autistische persoon in hun zorg centreert en prioriteert. Het Autistic Self-Advocacy Network is een goed startpunt voor educatie, ondersteuning en middelen voor autistische mensen en hun verzorgers, en hun bronnendatabase bevat informatie die autistische mensen met verschillende ondersteuningsbehoeften kan helpen.