10.000 uur / Getty Images
Sluit deze videospeler
Als u of iemand die u kent autisme heeft, vraagt u zich misschien af hoe u deze aandoening moet benoemen.
Hoewel velen de term ‘persoon met autisme’ gebruiken en nog steeds gebruiken omdat ze het beleefder of respectvoller vinden, is het algemeen aanvaard dat mensen die de diagnose autisme hebben gekregen liever ‘autistisch persoon’ genoemd worden.
Dit artikel onderzoekt het verschil tussen person-first language en identity first language in relatie tot autisme. Het bespreekt de geschiedenis van zowel person-first als identity-first language en data die de voorkeur van de autistische gemeenschap voor identity-first language ondersteunen.
Inhoudsopgave
Taal is altijd in ontwikkeling
Taal evolueert en verandert voortdurend, en ” best practices ” rondom taal blijven ook evolueren. Naarmate we leren, verandert terminologie om nieuwe kennis te weerspiegelen.
Traditioneel wordt de taal rondom ‘psychische stoornissen’ (aandoeningen die gedetailleerd worden beschreven in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ook bekend als de DSM ) bepaald door erkende medische en geestelijke gezondheidszorgprofessionals.
Waarom de taal die u gebruikt ertoe doet
Dit betekent dat veel van de taal rondom deze diagnoses wordt gecreëerd door mensen buiten de gemeenschappen waarover ze praten. Nu pleitbezorging voor geestelijke gezondheid en handicaps meer mainstream is geworden, hebben gemeenschappen hun voorkeuren en waarden in deze gesprekken geuit.
We moeten rekening houden met de stemmen van de autistische gemeenschap
Geen enkele gemeenschap is een monoliet, en dat geldt ook voor de autistische gemeenschap . Er zullen altijd individuele voorkeuren zijn, en het is belangrijk om het individu per geval te eren. Wanneer we echter praten, schrijven en onderzoek doen over de grotere gemeenschap, moeten we rekening houden met de stemmen van de gemeenschap bij het bepalen van de taal die we gebruiken.
Wat is persoon-eerst-taal?
Person-First Language (PFL) verwijst naar terminologie die de persoon boven de diagnose plaatst. Het doel is om de diagnose te kaderen als iets dat de persoon “heeft” in plaats van iets dat hij “is”. Verwijzen naar “mensen met een beperking” is een voorbeeld van PFL.
Waarom persoon-eerst-taal werd gepropageerd
PFL werd gepopulariseerd met de bedoeling om dehumaniserende taal en houdingen rondom veel handicaps te verminderen. PFL streeft ernaar om “het gebruik van respectvolle taal te vereisen bij het verwijzen naar mensen met handicaps.”
Toen PFL in 1974 voor het eerst werd geïntroduceerd, gaven leden van de autistische gemeenschap de voorkeur aan deze terminologie vanwege het stigma dat gepaard gaat met het identificeren met een diagnose.
In sommige gevallen kan PFL een hulpmiddel zijn om stigma te bestrijden. Het kan bijvoorbeeld schadelijk zijn om te zeggen “schizofrenen” in plaats van “mensen met schizofrenie .” Veel gemeenschappen vinden PFL echter isolerend omdat het het individu scheidt van zijn/haar diagnose.
Autistische mensen ervaren de wereld anders dan niet-autistische mensen. Hun perceptie en ervaring zijn fundamenteel anders vanwege hun autisme. Omdat veel diagnoses leiden tot stigma, helpt een gedeelde manier van verwijzen naar de diagnose om een gevoel van gemeenschap te creëren onder mensen met dezelfde aandoening.
Wat is identiteits-eerste taal?
Identity-First Language (IFL) is een taal en terminologie die de diagnose of identiteit op de voorgrond plaatst.
Sommige gemeenschappen vinden dat PFL, hoewel goed bedoeld, soms onmenselijk en stigmatiserend kan zijn, zoals het verwijzen naar iemand die “worstelt met” een diagnose.
IFL verzet zich hiertegen door simpelweg de diagnose te benoemen in plaats van commentaar te leveren op de impact die het op het individu heeft. IFL bestrijdt ook de schaamte die gepaard gaat met neurodivergent of anderszins gehandicapt zijn, en het is een manier om trots te zijn op iemands identiteit.
Historisch gezien hebben organisaties IFL gebruikt om tekorten te benadrukken en verminderde autonomie te rechtvaardigen. Terugdringen van deze praktijken heeft een positieve impact gehad op zelfbepleitingsbewegingen , maar momenteel gebruiken veel groepen IFL op een heroverde manier.
Identiteit-eerst versus persoon-eerst taal en autisme
Individuele voorkeuren hebben altijd de eerste prioriteit bij interactie met één persoon. Wanneer we echter over de community als geheel praten, is de beste praktijk om te bepalen wat de meerderheid van de communityleden prefereert.
In de autistische gemeenschap geven enquêtes over taalvoorkeur consequent aan dat er een voorkeur is voor IFL, wat aangeeft dat de beste praktijk is om de term ‘ autistische mensen’ te gebruiken in plaats van ‘mensen met autisme’.
De schrijfstijlgids van de American Psychological Association , en ook die van het speciaal onderwijs, blijft het woord ‘mensen met autisme’ gebruiken, ondanks aanbevelingen van de gemeenschap die een voorkeur voor identiteitsgerichte taal aangeven.
Het belang van identiteit-eerste taal
In onderzoek en klinisch werk wordt PFL doorgaans gebruikt bij het nemen van een hersteloriëntatie op behandeling. Een arts verwijst bijvoorbeeld naar “patiënten met kanker” in plaats van “kankerpatiënten”, omdat het doel is om de kanker te behandelen en te elimineren.
Groeperingen die autisme willen ‘genezen’, gebruiken vaak PFL als ze het over autisme hebben. Ze worden over het algemeen gezien als een vorm van eugenetica en ze verheffen de stemmen van niet-autistische mensen, terwijl ze niet reageren op feedback van de autistische gemeenschap.
Veel autistische mensen hebben geschreven en gesproken over waarom IFL belangrijk voor hen is en waarom het over het algemeen de voorkeur krijgt boven PFL. PFL impliceert dat de persoon hetzelfde is met of zonder hun diagnose, en de meerderheid van de autistische gemeenschap is het erover eens dat hun autisme een fundamenteel onderdeel is van wie ze zijn.
Neurodivergente aandoeningen, waaronder autisme, zijn afwijkingen in de hersenen. Dit betekent dat ze invloed hebben op de persoonlijkheid van de persoon.
Sommige autistische personen geven de voorkeur aan PFL of stellen dat ze geen voorkeur hebben, dus als je ze aanspreekt, gebruik dan wat zij prefereren. Maar als je het over de autistische gemeenschap in het algemeen hebt, is de beste praktijk om te bepalen wat de meerderheid van de gemeenschapsleden prefereert, omdat echte bondgenoten de stemmen van de gemeenschap waarderen.
Uit meerdere onderzoeken die het afgelopen decennium zijn uitgevoerd, is gebleken dat hoewel context een rol speelt bij de vraag welke taal het meest geschikt is om te gebruiken, IFL over het algemeen de voorkeur geniet onder autistische mensen.
Resultaten van het onderzoek ‘Autistisch niet raar’
- Een enquête die in maart 2022 werd uitgevoerd door Autistic Not Weird (een belangenorganisatie gerund door en voor autistische mensen) ontving meer dan 11.000 reacties.
- Iets meer dan 76% van de autistische respondenten gaf aan een voorkeur te hebben voor IFL, of dat ze altijd aangeduid willen worden als een “autistisch persoon” in plaats van een “persoon met autisme.”
- Iets minder dan 4% gaf aan een sterke voorkeur te hebben voor ‘persoon met autisme’.
- 15% gaf aan dat beide termen passend waren, en ongeveer 5% weigerde de vraag te beantwoorden.
- Over het geheel genomen wijzen deze gegevens erop dat de gemeenschap een voorkeur heeft voor IFL in relatie tot autisme.
Autistische stemmen
Tijdens het onderzoek voor dit artikel gaven verschillende autistische mensen inzicht in hun eigen voorkeuren rondom PFL en IFL.
Vergelijkbaar met de Autistic Not Weird-enquête gaven de meesten aan een sterke voorkeur te hebben voor IFL. Een paar mensen gaven aan geen voorkeur te hebben of merkten op dat PFL vroeger de standaard was.
Gedachten over PFL en IFL van autistische mensen
- Cris , een autistische kunstenaar, schrijver en onderzoeksbioloog, deelde: “De meeste autisten beschouwen het als wie ze zijn. Identiteit versus persoon zou geen ding moeten zijn, omdat ze één en hetzelfde zijn. Ik ben autistisch. Het is geen item dat ik bij me draag, kan neerleggen, het is wie ik ben.”
- Lyr , een autistische kunstenaar, zei: “Autisme zorgt ervoor dat mijn hersenen op een fundamenteel niveau anders werken, en dus is het fundamenteel voor wie ik ben. Identiteit staat voor mij voorop. En het is veel minder omslachtig om te zeggen.”
- SV , die ook autistisch is, zei: “Ik ben geen persoon met lengte, ik ben een lang persoon. Ik ben geen kankerachtig persoon, ik ben een persoon met kanker. Het ene is onderdeel van mijn bestaan, mijn identiteit, de manier waarop ik de wereld ervaar. Het andere is extern aan mij, iets waar ik mee worstel. Ik ben geen persoon met autisme. Ik ben autistisch.”
Bronnen
Voor meer informatie over de autistische gemeenschap, zie het Autistic Self-Advocacy Network , het Autistic Women &; Nonbinary Network en het Asperger/Autism Network .
Een woord van Verywell
De beste praktijk bij het spreken tot of over een gemeenschap moet de stemmen en behoeften van de gemeenschap boven alles benadrukken. Geef altijd prioriteit aan individuele voorkeuren, maar bij het spreken in het algemeen moet de algehele voorkeur van de gemeenschap de prioriteit zijn. Als het gaat om autistische stemmen, is de huidige taalvoorkeur overweldigend identiteitsgerichte taal.