Hoe is het om als volwassene de diagnose autisme te krijgen? Nieuw onderzoek bekijkt het van dichterbij

Terwijl autismeonderzoek zich blijft ontwikkelen, kan toegang tot beoordelingen een barrière vormen voor diagnose en ertoe leiden dat veel autistische personen in hun kindertijd over het hoofd worden gezien. Een onderzoek gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders vond dat de leeftijd van diagnose verband hield met een verminderde kwaliteit van leven en verhoogde niveaus van autistische trekken bij volwassenen.

Als volwassene gediagnosticeerd worden is zeker beter dan helemaal geen diagnose krijgen, maar personen die eerder gediagnosticeerd worden, hebben een betere kans om blijvende strategieën te implementeren om een ​​bevredigend leven te leiden als autistische personen. Omdat veel autistische personen angst rapporteren, kan een tijdige diagnose van autisme helpen bij het omgaan met bijbehorende mentale gezondheidsproblemen, en de drang om autistische symptomen te maskeren verminderen.

Het onderzoek

In studie 1 ontdekten onderzoekers dat deelnemers geen verbeteringen in de kwaliteit van leven rapporteerden naarmate ze ouder werden, in tegenstelling tot neurotypische personen. Bij deze groep werd benadrukt dat de leeftijd waarop de diagnose werd gesteld, verband hield met maladaptief gedrag. Vrouwen rapporteerden een latere diagnose en meer autistische trekken.

In studie 2 werd onderzocht hoe de kwaliteit van leven en late diagnoses werden ervaren door middel van interviews. Hieruit bleek dat vertragingen in het krijgen van de diagnose vaak een negatieve impact hadden op autistische personen .

Hoewel dit onderzoek het belang aantoont van het bieden van ondersteuning om neurodivergente individuen vanaf jonge leeftijd te helpen, is een beperking van deze resultaten dat het slechts een “momentopname” is naarmate dit veld zich ontwikkelt. Een studie gepubliceerd in Psychology and Psychiatry vond dat het aantal individuen met de diagnose autisme in het Verenigd Koninkrijk de afgelopen twintig jaar met 787% is toegenomen, waarschijnlijk vanwege een groeiend begrip van autisme.

Vertragingen in de diagnose

Marisa Russello, een 35-jarige getrouwde biseksuele blanke vrouw in New York, die werkt als pleitbezorger voor geestelijke gezondheid en schrijfster, kreeg pas op 33-jarige leeftijd de diagnose. Ze zegt: “Toen ik me realiseerde dat ik getest moest worden, was het relatief makkelijk voor me om een ​​evaluatie te krijgen. Ik heb onderzoek gedaan naar verschillende plekken in de buurt waar ze een evaluatie konden doen, wat enige tijd kostte, en ik vond een kliniek op ongeveer een uur rijden van waar ik woonde. Ik moest een paar maanden wachten op een afspraak, maar gelukkig werd de evaluatie 100% gedekt door mijn verzekering.”

Russello beschrijft hoe ze nooit had gedacht dat ze autistisch kon zijn, maar toen een nieuwe therapeut haar op de mogelijkheid wees en de kenmerken uitlegde, klonk het als haar. “Ik werd ernstig gepest op de middelbare school en had het extreem moeilijk om relaties met vrienden te onderhouden. Ik heb ook geworsteld met angst, depressie en suïcidale gedachten sinds die tijd, op 12-jarige leeftijd,” zegt ze. 

Russello legt uit: “Ik heb onderzoek gedaan om erachter te komen welke kenmerken autistische kinderen vaak vertonen, en toen heb ik mijn moeder gevraagd naar mijn jeugd. Ik was verrast om te horen dat veel dingen klopten. Ik hield er bijvoorbeeld van om rondjes te draaien in het huis en legde als kind mijn speelgoed altijd op kleur op de vloer. Toen besloot ik om de evaluatie te laten doen. Nadat ik de resultaten had ontvangen, dacht ik: godzijdank klopt alles nu. Er is daadwerkelijk een verklaring voor mijn gedrag!”

Wat betreft haar besluit om een ​​evaluatie te laten doen, benadrukte Russello de moeilijkheden met interpersoonlijke relaties, vooral op het werk. “Toen ik leraar was op een openbare school, werd ik meerdere keren bij HR op verschillende banen geroepen om de manier te bespreken waarop ik met mijn collega’s en de families van studenten sprak. Ik had met name grote problemen met mensen die mijn e-mailcommunicatie verkeerd interpreteerden. Sommige van mijn supervisors klaagden ook over mijn gebrek aan oogcontact en negatieve of veroordelende gezichtsuitdrukkingen. Ze beweerden ook dat ik overdreven regelgericht en inflexibel was. Ik weet nu dat al deze eigenschappen te wijten zijn aan mijn autisme en ik kan dit delen met mijn baas, wat onze relatie aanzienlijk verbetert,” zegt ze.

Kostbare autismebeoordelingen

C., een zwarte non-binaire schrijver, woonachtig in Californië, die 25 was toen ze de diagnose autisme kreeg, zegt: “Mijn grootste barrière was de verzekering. Ik moest verhuizen naar een staat met de optie voor publieke dekking, anders had ik mijn beoordeling niet kunnen betalen.”

C. legt uit dat hun begrip van autisme gebaseerd was op hun ervaringen en gesprekken met andere autistische mensen, wat anders leek te zijn dan de versie van autismescreeners, die waarschijnlijk niet autistisch waren. “Ik moest mezelf bijna kleineren om met mijn dokter te communiceren,” zeggen ze.

Als voorbeeld benadrukt C. hoe dingen die hen vreugde brengen, dingen werden waar ze een “ongebruikelijke hoeveelheid interesse” in hadden en hun gedeelde interesses met vrienden werden “niet in staat om te socialiseren zonder gedeelde interesses” in screening. “Ik ging met mijn vrienden/gemeenschapsleden, wat echt hielp omdat ze perspectieven boden die deel uitmaakten van wat mijn diagnosticerende arts nodig had, maar ze deden niet mee aan de taal die subtiel werd afgedwongen. Een van mijn vrienden vertelde bijvoorbeeld dat ik uitgebreid en uitgebreid kon praten over mijn speciale interesses, maar ze weigerden het overdreven te noemen zoals de arts suggereerde,” zeggen ze.

C. beschrijft: “In sommige opzichten was het het laatste stukje van de puzzel, maar het was een vreemd stukje. Ik kreeg mijn diagnose vanuit de gemeenschap, dus ik werd omringd door autistische en neurodivergente mensen met wie ik jarenlang uitgebreid sprak. Ik had mezelf al een jaar voor mijn diagnose gediagnosticeerd als autistisch. Wat mijn arts me vertelde, was de manier waarop andere mensen mij zagen. Ook al was veel van zijn taalgebruik onjuist, zoals vragen of ik overmatig praatte of emoties toonde, het was nuttig om te weten wat er op mij was of kon worden geprojecteerd, omdat het me helpt mezelf te beschermen en het me veel duidelijkheid geeft over mijn ervaringen met mensen.”

“De verloren generatie”

Hoofdonderzoeker voor deze studie en hoofddocent psychologie aan de Edge Hill University, Gray Atherton, Ph.D. , zegt: “Terwijl de kwaliteit van leven in de algemene bevolking verbeterde met de leeftijd, waren ze voor autistische personen gerelateerd aan de leeftijd van diagnose in plaats van chronologische leeftijd. Interessant genoeg bleek dit zelfs nog uitgesprokener te zijn bij vrouwen dan bij mannen. Kortom, hoe eerder een autistisch persoon een diagnose kreeg, hoe beter hun kwaliteit van leven.”

Gray legt uit dat “de verloren generatie” verwijst naar de vele autistische volwassenen die pas nu een diagnose krijgen. “Ons onderzoek suggereert dat degenen die later in hun leven de diagnose kregen, meer mentale gezondheidsproblemen ervoeren, waaronder meer sociale angst en minder sociale steun”, zegt ze.

Gray vervolgt: “Er waren een aantal redenen waarom sommige individuen niet op jonge leeftijd werden gediagnosticeerd. Naast de voor de hand liggende barrières met betrekking tot tijd en middelen, waren sommige andere redenen verbonden met stigma en een terughoudendheid om mensen met een beperking te ‘labelen’. Andere waren gerelateerd aan misvattingen over autisme, waaronder de moeilijkheid om een ​​persoon met bepaalde vaardigheden en capaciteiten te zien als iemand met een neurologische afwijking. Dit onderzoek suggereert dat het ontvangen van een diagnose op jonge leeftijd extreem gunstig is voor autistische mensen en dat het hebben van een ‘label’ in feite empowerment kan zijn voor autistische mensen van elke leeftijd.”

Hoewel de autistische volwassenen die werden geïnterviewd geloofden dat het krijgen van een diagnose extreem behulpzaam was met betrekking tot zelfacceptatie, benadrukt Gray dat de weg naar een diagnose als volwassene niet gemakkelijk was. “Leven zonder diagnose tijdens de kindertijd en volwassenheid weerspiegelde jaren van ‘vreemd’ en onbegrepen voelen,” zegt ze.

Gray zegt: “Dit onderzoek toont aan dat degenen die later in hun leven een diagnose krijgen, een groep bijzonder kwetsbare mensen zijn die behoefte hebben aan ondersteuning. Volwassenen die net een diagnose hebben gekregen, zouden in aanmerking moeten komen voor specifieke diensten, zoals ondersteuningsgroepen en counselingsessies, waar ze kunnen werken aan het herconceptualiseren van zichzelf als autistisch en het omgaan met trauma’s uit het verleden.”

De belangrijkste boodschap, volgens Gray, is dat het krijgen van een autismediagnose een nieuw perspectief op hun identiteit gaf, evenals toegang tot diensten en ondersteuning. “Het krijgen van deze diagnose op elke leeftijd was gunstig, maar hoe eerder dit was, hoe beter. Autistische volwassenen die later in hun leven worden gediagnosticeerd, hebben specifieke mentale gezondheidsproblemen die beter moeten worden aangepakt door de huidige diensten,” zegt ze.

Op tekorten gebaseerde autismemodellen

Een autistische psychotherapeut, Sharon O’Connor, LCSW , zegt: “Voor veel mensen die ontdekken dat ze autistisch zijn als volwassene, wordt de diagnose een belangrijk stukje informatie om zoveel elementen van ons leven te verklaren die voorheen misschien niet logisch waren. Opeens is er één woord dat nu een afkorting is om onze worstelingen te beschrijven, en ook onze unieke sterke punten. Het kan een echt lichtpuntje zijn en een grote opluchting voor velen.”

O’Connor legt uit: “De ontdekking van autistische identiteit kan een deur openen naar verbinding met de grotere autistische en neurodivergente gemeenschap, waar men kan ontdekken dat men zoveel kwaliteiten gemeen heeft met anderen – eigenschappen waarvan men misschien niet eens wist dat ze autismegerelateerd waren. Er is vaak een gedeelde “taal” en begrip onder autistische mensen. Wederzijdse steun en begrip kunnen een wereld van verschil maken wanneer iemand een groot deel van zijn leven heeft doorgebracht zonder zich begrepen of gehoord te voelen.”

Hoewel vroege identificatie van autisme nuttig kan zijn om de individuele behoeften van een kind beter te begrijpen en te vervullen, waarschuwt O’Connor dat het doel van vroege identificatie nooit moet zijn om autistische trekken te elimineren of te verminderen of maskering aan te moedigen om meer op een neurotypisch persoon te lijken. “Autisme is niet iets dat gecorrigeerd moet worden,” zegt ze.

O’Connor legt uit: “Er worden nog steeds veel verkeerde diagnoses gesteld. Autistische mensen die niet aan een bepaald stereotype voldoen, kunnen in plaats daarvan worden gediagnosticeerd met iets als angst of depressie. Maar als wij als professionals de behoeften van iemand niet beter begrijpen, kunnen we ze niet effectief ondersteunen. Ik zou graag zien dat er wordt afgestapt van het model dat autisme voornamelijk identificeert via tekorten en noodsignalen en dat er een holistischer en evenwichtiger beeld van autisme ontstaat.”