Wat rouwen om een ​​klein functieverlies kan betekenen voor mensen met een beperking

Functieverlies gerelateerd aan een handicap wordt vaak geframed als een voor en na. Er was de kanker, de amputatie, het auto-ongeluk, etc., en dan is er nog het post-letsel zelf. Dit roept de vraag op: wat met degenen die niet rouwen om een ​​grootschalige verandering, maar om de kleine verliezen die gepaard gaan met een handicap die verandert, waar je je hele leven mee hebt geleefd, of die niet goed wordt begrepen door de medische wereld?

Professionals in het veld, of ze nu een beperking hebben of niet, zijn het erover eens dat rouwen om functieverlies in de loop van de tijd een veranderlijke en belangrijke ervaring is, en niet alle medische of therapeutische professionals weten hoe ze daarbij kunnen helpen.

De eerste stap is erkenning

Harrison Orpe, BA, MC , is een geregistreerde voorlopige psycholoog in Calgary, Alberta, Canada. Zijn afstudeeronderzoek, uitgevoerd aan de City University of Seattle, keek naar de kwalitatieve impact van verwondingen aan het ruggenmerg op de geestelijke gezondheid en het gebrek aan beschikbare ondersteuning. Als professional met een beperking zegt hij dat hij het rouwen om een ​​functie ziet als een additief evenement. 

“Het is een cumulatieve rekening, als je dat zo wilt noemen, naar mijn persoonlijke mening, die zich opbouwt en resulteert in hetzelfde soort verlies, maar het bouwt zich langzaam op in de loop van de tijd.”

Die erkenning is volgens hem essentieel. Hij ziet dat mensen met een beperking die op zoek zijn naar steun, vaak terugvallen in wat ze graag hadden willen doen of wat ze vroeger deden. Ook al heeft dat niets met een nieuwswaardige gebeurtenis te maken, maar met iets alledaags als een verandering in chronische pijn. 

“Professioneel gezien, over het algemeen, wat ik zie bij mensen met een beperking, is het ‘Ik wou dat ik kon’-type ding. ‘Ik wou dat ik dit kon doen, ik wou dat ik dat kon doen… Ik wou dat mijn leven zo was’ of, ‘Toen ik zo was, was mijn leven gelukkiger. Ik was gelukkiger met mijn familie.’ Dingen van die aard.”

Orpe wijst op grondingstechnieken, naast hulpmiddelen als acceptatie- en commitmenttherapie , om het verdriet in een context te plaatsen.

Deskundigen leren nog steeds over de beste praktijken voor mensen met een beperking

Volgens Thomas Jameson, MS, LMHC ,
is een van de barrières waarmee mensen met een beperking te maken krijgen bij het verkrijgen van dit soort ondersteuning de manier waarop medische en zorgprofessionals omgaan met mensen met een beperking.

Een groot deel van Jamesons praktijk richt zich op mensen met verslavingen in zijn praktijk op Hawaï, een groep die onder de bescherming van de Americans with Disabilities Act valt. Hij zegt dat sommige beoefenaars in zijn ervaring niet willen erkennen dat hun gehandicapte cliënten hun eigen zorg kunnen leiden en een volledige ervaring kunnen hebben. 

“Afhankelijk van waar de persoon zich bevindt, kan er een ervaring zijn als: ‘We willen niet dat je je nog slechter voelt dan je al doet, dus ik ga ervan uit dat je niet goed met rouwen om kunt gaan, dus ik ga proberen de rouwervaring te verzachten om het makkelijker voor je te maken, want ik wil niet dat je nog verdrietiger wordt dan je al bent.’ En dat is heel gevaarlijk als het gaat om het behandelen van rouw.”

Orpe zegt, op basis van eigen ervaring, dat er vaak van mensen met een beperking wordt uitgegaan, met name van mensen met aangeboren afwijkingen, dat ze ‘eraan gewend zijn’ omdat hun beperking al zo lang een onderdeel van hun leven is. 

“Maar de realiteit is dat het vrijwel hetzelfde niveau van verlies is … Ik denk dat als iemand daarmee begint te worstelen, je dat moet erkennen. Je hoeft niet te zeggen: ‘Oh, je kunt weer lopen, je kunt hard werken en weer lopen, je kunt al die dingen doen.’ Je moet gewoon even stilstaan ​​en ze in het moment ontmoeten.”

Voor Orpe betekent die ontmoeting in het moment dat de gevoelens van de persoon worden erkend, inclusief hoe pijnlijk de ervaring van geleidelijk functieverlies kan zijn. Ook geeft hij hulpmiddelen die, zoals hij aan MindWell Guide vertelde, zich niet alleen richten op verdergaan of veerkracht tot het uiterste. 

Onderbrekende aannames omvatten directheid

Als onderdeel van zijn praktijk superviseert of ondersteunt Jameson vaak anderen in zijn team. Hij zegt dat hij zijn personeel probeert terug te brengen naar het verwijderen van het ego uit de vergelijking en het begrijpen dat een gehandicapte persoon net zo goed in staat is om deel uit te maken van de rouwervaring als een niet-gehandicapte patiënt. Hij zegt dat hij vaak probeert de neiging te verstoren om te bewegen richting toxische positiviteit in plaats van de kern van de zorgen die mensen meenemen naar een afspraak.

“Ik vind het heel belangrijk om te kijken naar wat onze intentie is en hoe egocentrisch we zijn over ons werk. En wat ik daarmee bedoel is, heb je een gesprek met de patiënt en ontmoet je hem/haar waar hij/zij is of denk je dat je als clinicus meer weet? Als ze worstelen met een beperking of een rouwervaring, kan dit niet over ons gaan.”

Hij zegt dat als een gehandicapte patiënt het gevoel heeft dat zijn ervaring niet wordt gewaardeerd, hij hoopt dat hij zich zelfverzekerd en veilig genoeg voelt om erover te praten. Hij geeft een voorbeeld van hoe dat zou kunnen klinken. 

“Weet je, ik voel me niet echt op mijn gemak met de manier waarop dit wordt opgezet, omdat ik het gevoel heb dat je oordeelt dat ik dit niet aankan, of dat je denkt dat je weet welke emoties ik ervaar en hoe ik me hierbij zou moeten voelen. En dat voelt als een label en dat voelt alsof je meer weet dan ik en ik voel me daar niet echt prettig bij.”