Zdrowie psychiczne dzieci z porażeniem mózgowym zaczyna być rozumiane

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest prawdopodobnie jedną z najczęstszych niepełnosprawności u dzieci , jednak zdaniem ekspertów, jest niedostatecznie zbadane u osób dorosłych.

Wielu przedstawicieli społeczności osób niepełnosprawnych obawia się, że brak wiedzy na ten temat może mieć negatywne skutki dla osób cierpiących na to schorzenie, zwłaszcza jeśli chodzi o zdrowie psychiczne.

Z mojego doświadczenia jako osoby z tą chorobą wynika, że ​​brak skupienia na zdrowiu psychicznym zaczyna się w dzieciństwie. Na szczęście rozmowy i badania na temat zdrowia psychicznego osób z CP się rozwijają.

Mózgowe porażenie dziecięce wkracza do szerszej dyskusji

Obecne obawy częściowo wynikają z tego, że mózgowe porażenie dziecięce ponownie znalazło się w centrum uwagi w trakcie pandemii. CDC umieściło je na liście schorzeń, które mogą nasilać przebieg COVID-19, a badania przeprowadzone przez lekarzy z Mayo Clinic wykazały, że większość obaw dotyczy „zaburzeń ruchu i funkcji mięśnia przepony”.

Z kolei CDC bardziej koncentruje się na „podstawowych schorzeniach, życiu w skupiskach lub systemowych nierównościach zdrowotnych i społecznych”. Innymi słowy, podczas gdy należy przeprowadzić więcej badań na temat tego, jak COVID-19 przecina się z mózgowym porażeniem dziecięcym, największa federalna organizacja medyczna przyznaje, że osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są bardziej narażone ze względu na czynniki społeczne. W istocie, ableizm zabija.

Adam Cohoon , rzecznik dostępności i artysta, przyznaje, że nie było żadnego specjalisty od zdrowia psychicznego, który mógłby zapewnić wsparcie w dzieciństwie. Działo się tak pomimo niezliczonej liczby specjalistów medycznych, z którymi Cohoon regularnie się kontaktował. 

„To dziwne, dorastając z porażeniem mózgowym wydawało mi się, że mam zespół medyczny do wszystkiego innego. Ale w moim zespole medycznym nie było nikogo, kto faktycznie zajmowałby się moim zdrowiem psychicznym. Są okuliści, specjaliści ortopedii, specjaliści od oddychania, specjaliści od edukacji, o wszystkim innym się właściwie mówi, poza moim zdrowiem psychicznym”.

Cohoon twierdzi, że narzędzia medyczne udostępnione w związku z izolacją związaną z pandemią, zwłaszcza te związane z technologią, muszą pozostać dostępne nawet po zniesieniu ograniczeń. 

„Nie chcę, żeby ludzie myśleli: »COVID się skończył, włóżmy wszystko z powrotem do pudełka«”.

Najnowsze badania wskazują na związek między mózgowym porażeniem dziecięcym a lękiem i depresją . W badaniu z 2018 r. opublikowanym przez JAMA Neurology zespół badaczy odkrył, że osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są bardziej narażone na występowanie objawów niż osoby bez porażenia po osiągnięciu dorosłości.

Jak sami twierdzą, „Te wyniki mogły zostać zaobserwowane, ponieważ dorośli z MPD wykazują wiele fizjologicznych, psychologicznych, społecznych i zdrowotnych czynników ryzyka, które, jak wykazano, są powiązane z depresją i lękiem w populacji ogólnej, takich jak wielochorobowość, zwiększony ból, ograniczenia funkcjonalne, choroby niezakaźne, trudności w relacjach społecznych i gorszy sen”. Podczas gdy praca ta koncentrowała się na osobach dorosłych, autorzy bezpośrednio wskazali na nieproporcjonalnie duże skupienie się obszaru badawczego na dzieciach — co prowadzi do „braku dowodów u osób dorosłych z MPD” — jako powód przeprowadzenia badania. 

Mimo tak dużego skupienia się na dzieciach z mózgowym porażeniem dziecięcym, Amanda Leduc , rzeczniczka praw osób niepełnosprawnych i autorka, powtarza często powtarzany przez wielu członków społeczności fakt: że w kontekście jej mózgowego porażenia dziecięcego w ogóle nie omawiano kwestii zdrowia psychicznego.

„Myślę, że nie mówimy wystarczająco dużo o związkach między porażeniem mózgowym a zdrowiem psychicznym. Skumulowany wpływ wysiłku fizycznego na ciało i to, jak wpływa on na codzienne życie, ma ogromny wpływ na zdrowie psychiczne — często z powodu istniejących już w społeczeństwie idei dotyczących „produktywności” i tego, co dana osoba musi „zrobić” lub „być zdolna”, aby pokazać, że ma wartość”.

Doświadczenie osobiste pokazuje powiązanie

Kiedy jesteś dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym, łatwo jest skupić się na fizycznych aspektach uszkodzenia mózgu. Skurcze są łatwe do zauważenia, wózki inwalidzkie i inny sprzęt adaptacyjny są kosztowne w sortowaniu i zajmują nieproporcjonalnie dużo czasu, aby je zorganizować; jest mnóstwo wizyt lekarskich, na które trzeba się dostać, ortezy do dopasowania — najlepszą częścią jest wybór projektu — i operacje, o które trzeba się martwić.

Zamieniłam zajęcia z wychowania fizycznego na wizyty u fizjoterapeuty, moi rodzice zapisali mnie na specjalistyczne programy i sesje fizjoterapii, na których uczyłam się jeździć na wózku inwalidzkim po ruchomych schodach — do dziś upadłam tylko dwa razy. Moje jedyne wspomnienie z dzieciństwa związane z opieką psychiatryczną to wyrzucenie mnie z gabinetu doradcy w szkole podstawowej za to, że byłam zbyt zła — moje nogi zrobiły się tak spastyczne, że wyczołgałam się z wizyty jak w tej scenie z The Grudge . W czasie studiów widywałam terapeutę tylko w miarę regularnie.

Gniew, nawiasem mówiąc, został określony jako część „nieprzyjemnych objawów u dzieci z porażeniem mózgowym” w ostatnich badaniach nad alternatywnymi terapiami dla osób z porażeniem mózgowym. Krótko mówiąc, gdy leczenie objawów ciała przypomina najgorszą na świecie grę Whack-a-Mole, zdrowie psychiczne schodzi na dalszy plan. 

Dla Doma Kelly’ego , rzecznika sprawiedliwości dla osób niepełnosprawnych, jego doświadczenie opieki nad zdrowiem psychicznym mieściło się w innych ramach — jak podczas leczenia zaburzeń odżywiania i alkoholizmu — a nie w związku z jego CP. Mówi, że liczba rozmów, które odbył na temat mózgowego porażenia dziecięcego i jego powiązania ze zdrowiem psychicznym, wzrosła dzięki mediom społecznościowym. 

„Ludzie, których znałem, którzy mieli porażenie mózgowe, nigdy tak naprawdę o tym nie rozmawiałem, o wpływie naszego porażenia mózgowego na nasze zdrowie psychiczne. A teraz rozmawiałem z coraz większą liczbą osób, które również doświadczyły traumy medycznej, które również miały doświadczenia w szkole, gdy były dziećmi, gdzie nauczyciele mówili i robili rzeczy, inne dzieci mówiły i robiły rzeczy, które faktycznie wpływały na ich poczucie własnej wartości w sposób, który być może nie ujawniał się lub nie byliśmy świadomi, dopóki nie byliśmy starsi”.

Badania nadal w dużej mierze skupiają się na rodzicach

Podobnie jak w przypadku badań ukierunkowanych na dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym, wiele podejmowanych prac koncentruje się na matkach tych dzieci. Wyjątkiem jest badanie z 2018 r. przeprowadzone przez grupę badaczy z University of Michigan, które również zidentyfikowało większe prawdopodobieństwo zaburzeń zdrowia psychicznego u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Byli oni szczególnie zainteresowani powiązaniem między czynnikami ryzyka fizycznego a zaburzeniami zdrowia psychicznego

„Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym są podatne na zaburzenia zdrowia psychicznego ze względu na szereg czynników ryzyka fizycznego i czynników wpływających na rozwój społeczny, w tym problemy z komunikacją, współistniejące choroby rozwojowe i ograniczenia ruchowe”.

Większość badań nad mózgowym porażeniem dziecięcym i zdrowiem psychicznym potwierdza, że ​​biorąc pod uwagę szerokie spektrum objawów i chorób współistniejących, które mogą występować przy mózgowym porażeniu dziecięcym (takich jak padaczka i niepełnosprawność intelektualna), trudno jest jednoznacznie określić, dlaczego problemy ze zdrowiem psychicznym są bardziej prawdopodobne u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.

W tym momencie kolejnym etapem badań wydaje się śledzenie skuteczności interwencji w zakresie zdrowia psychicznego u osób z porażeniem mózgowym w każdym wieku. Kelly mówi, że jednym z często pomijanych aspektów jego doświadczeń jest to, że jego zdrowie psychiczne może być bardziej upośledzające niż porażenie mózgowe, nawet jeśli to drugie może być bardziej oczywiste lub częściej omawiane. 

„Mam też kilka różnych zaburzeń zdrowia psychicznego i mówię o nich naprawdę, naprawdę, otwarcie i że czasami moje zaburzenia zdrowia psychicznego, jak czuję, są bardziej upośledzające niż moje porażenie mózgowe. Zależy od dnia, kiedy ze mną rozmawiasz”.

Co to dla mnie oznacza? Nie jestem pewna, czy usprawiedliwienie to właściwe słowo — w końcu dobrze jest wiedzieć, że nie jestem sama — ale daje mi to nadzieję, że dzieci z porażeniem mózgowym będą miały większy dostęp do opieki psychiatrycznej.

A co być może ważniejsze, jest to kolejny obszar całodobowej opieki nad osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym, który wymaga poprawy, ponieważ zaczynamy odciągać środowisko medyczne od postrzegania mózgowego porażenia dziecięcego wyłącznie jako schorzenia.

Na koniec, rozmowy z osobami z porażeniem mózgowym, które znalazły i zbudowały społeczność wokół dyskusji o zdrowiu psychicznym, sprawiły, że – podobnie jak ci, którzy rozmawiali z MindWell Guide na potrzeby tego artykułu – czuję się mniej samotny.