Bardzo dobrze / Bailey Mariner
Zamknij ten odtwarzacz wideo
W latach 1994–2013 zespół Aspergera, powszechnie nazywany zespołem Aspergera, istniał jako odrębna kategoria w Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) i był uważany za jedno z pięciu całościowych zaburzeń rozwojowych. W 2013 r., ze względu na niespójności w kryteriach diagnostycznych, zespół Aspergera został włączony do jednej ogólnej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD).
Spis treści
Zespół Aspergera jest teraz znany jako autyzm
Ponieważ lekarze w USA nie mogą już oficjalnie diagnozować u nikogo zespołu Aspergera, każda osoba, u której taką diagnozę postawiono przed tym rokiem, jest obecnie uznawana za osobę cierpiącą na autyzm.
Chociaż nie ma dwóch identycznych osób, podstawowym problemem osób ze spektrum — w tym osób ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera — są trudności w interakcjach społecznych. Może to objawiać się niezdolnością do jasnej komunikacji, odczytywania emocji innych i/lub jasnego wyrażania siebie. Jednak brak komunikacji werbalnej nie jest ani wadą, ani brakiem inteligencji.
Roseann Capanna-Hodge , LPC, psycholog i ekspertka w dziedzinie zdrowia psychicznego dzieci, powiedziała Verywell: „Zespół Aspergera jest określany jako autyzm „wysokofunkcjonujący”, ponieważ osoby z tym zespołem [zwykle] mają mniej poważne objawy i nie mają opóźnień w rozwoju mowy”.
Pomimo tego odniesienia, etykiety funkcjonalne (wysoko- lub niskofunkcjonalne) są szkodliwe dla społeczności autystycznej, ponieważ mają problematyczne pochodzenie i są niedokładnym sposobem opisywania zakresu potrzeb wsparcia osób autystycznych. Potrzeby i doświadczenia osób autystycznych są bardziej złożone, niż można opisać wysokim lub niskofunkcjonalnym.
Według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) u około 1 na 54 dzieci diagnozuje się autyzm. Zespół Aspergera, choć nie jest już używany, szacuje się, że dotyczy 37,2 miliona osób na całym świecie.
Historia zespołu Aspergera/autyzmu
Zespół Aspergera został nazwany na cześć wiedeńskiego pediatry Hansa Aspergera. W połowie lat 40. zauważył on powtarzający się motyw walki społecznej u niektórych swoich pacjentów. Ci pacjenci często mieli trudności z nawiązywaniem nowych znajomości, mieli trudności ze zrozumieniem typowych sygnałów społecznych i emocji, a często mieli fiksacje na pewne tematy, które prowadziły do jednostronnych rozmów.
Podczas gdy Asperger był uważany za pioniera w badaniu autyzmu, trwają debaty sugerujące, że mógł być zaangażowany w nazistowską politykę wobec dzieci niepełnosprawnych. Człowiek i termin „Asperger” sklasyfikowali osoby autystyczne jako dobre i złe oraz różnicowali, kto był uważany za godnego życia, a kto nie.
Przez wiele lat zespół Aspergera był uważany za odrębne, izolowane zaburzenie. Capanna-Hodge mówi: „W 2013 r. został włączony do szerszej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), gdy zaktualizowano Podręcznik diagnostyczny i statystyczny (DSM-5) i nie jest już uważany za osobne zaburzenie”.
Chociaż obecnie wzrasta świadomość i zrozumienie autyzmu, wciąż jest długa droga do osiągnięcia społecznego wsparcia i akceptacji dla społeczności autystycznej. Jej ponura historia oferuje kontekst tego, jak odeszliśmy od terminów i poglądów, które jeszcze bardziej dzielą społeczność, która od dawna była izolowana i uważana za „genetycznie gorszą”.
Cechy autyzmu
Osoby z autyzmem wykazują szeroki zakres funkcjonowania w domenach poznawczej, społecznej i komunikacyjnej. Te objawy różnią się również w zależności od wieku i płci.
Cechy u małych dzieci
Choć jest to mniej powszechne, głównie dlatego, że trudno je wykryć, u niektórych dzieci można zdiagnozować autyzm nawet przed ukończeniem trzeciego roku życia. Niektóre typowe objawy obejmują:
- Utrata wcześniej nabytej mowy
- Opóźnienia w mówieniu, gaworze lub funkcjonowaniu społecznym
- Opóźnione przetwarzanie lub uczenie się
- Ograniczony kontakt wzrokowy
- Brak reakcji na wołanie po imieniu
- Mała lub żadna chęć do interakcji
- Niski poziom aktywności
- Brak wzajemnego uśmiechu i zaangażowania
- Brak mimiki twarzy
- Skrajna drażliwość
- Fiksacja na określonych obiektach
Cechy w każdym wieku
Oprócz wyżej wymienionych objawów, Cappana-Hodge mówi, że u starszych dzieci i dorosłych mogą również wystąpić następujące objawy:
- Opóźniony rozwój języka
- Brak umiejętności wzajemnej komunikacji
- Trudności w przetwarzaniu sensorycznym, w tym reakcje na zbyt słabe lub zbyt silne bodźce sensoryczne (dźwięki, zapachy, smaki, faktury, światła i/lub kolory)
- Unikanie kontaktu wzrokowego
- Trudności z mową ciała, mimiką twarzy i gestami
- Zachowania unikające i ogólny brak zaangażowania w relacje z innymi
- Trudności w zrozumieniu uczuć innych ludzi
- Problemy z zarządzaniem czasem
- Uporczywe powtarzanie słów lub fraz (echolalia)
- Opór i reakcja na drobne zmiany w rutynie lub otoczeniu
- Ograniczone interesy
- Stałe zainteresowania
- Powtarzające się zachowania, takie jak machanie skrzydłami, kołysanie i wirowanie
Diagnoza autyzmu
Diagnozę osoby znajdującej się w spektrum zaburzeń autystycznych stawia się na podstawie zaobserwowanych (i zgłoszonych) dokładnie zdefiniowanych objawów klinicznych.
Harmonogram obserwacji diagnostycznej autyzmu (ADOS-2)
„Proces ten w dużej mierze składa się z wywiadów klinicznych, obserwacji i skal oceny zachowań. Czasami przeprowadzane są oceny indywidualne, które dotyczą funkcjonowania społecznego, poznawczego, behawioralnego i emocjonalnego, a także uczenia się” — zauważa Cappana-Hodge. „Chociaż technicznie nie ma [uniwersalnej] miary oceny, Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) jest często uważany za złoty standard”.
Zdaniem Cappany-Hodge, ADOS-2 jest luźno ustrukturyzowanym, standaryzowanym narzędziem oceny, które pomaga oceniającemu w podejmowaniu decyzji dotyczących konkretnych zagadnień związanych z komunikacją, interakcjami społecznymi oraz ograniczonymi i powtarzalnymi zachowaniami, które są związane z diagnozą ASD.
Niedodiagnozowanie dziewcząt i kobiet z autyzmem
Pierwotnie Hans Asperger poczynił te obserwacje poznawcze na temat chłopców, stąd sądzono, że choroba dotyka głównie chłopców.
Dziś wiemy, że autyzm występuje zarówno u chłopców, jak i u dziewcząt i że nie jest to zaburzenie, które „pasuje do każdego”.
Według Asperger/Autism Network (AANE) ze względu na to pierwotne i utrwalone przekonanie, u dziewcząt i kobiet diagnozuje się autyzm rzadziej. Diagnozę autyzmu często stawia się u nich znacznie później w porównaniu z chłopcami — jest to aktualne do dziś.
Dzieje się tak głównie dlatego, że albo błędnie zdiagnozowano u nich inne zaburzenia, albo autyzm został w ogóle niezauważony przez specjalistów, ponieważ nie objawia się w typowy sposób.
AANE zauważa również, że dziewczęta z autyzmem mogą preferować sytuacje samotne od sytuacji towarzyskich, wykazywać niechęć do tego, co jest uważane za typowo kobiece, i ciężko pracować, aby ukryć lęk społeczny poprzez naśladowanie innych lub fantazjowanie o ucieczce od rzeczywistości. Podobnie jak chłopcy i mężczyźni, może również mieć intensywną obsesję na punkcie pewnych tematów, w tym literatury, zwierząt i sztuki.
Istnieją również różnice rasowo-etniczne związane z diagnozą. Konkretnie, dzieci czarnoskóre są mniej narażone na identyfikację, a jeśli już, to jest bardziej prawdopodobne, że zostanie ona zidentyfikowana później w życiu.
Leczenie autyzmu
Technicznie rzecz biorąc, nie ma leku, który konkretnie „leczy” autyzm. Autyzm nie jest chorobą, którą należy wykorzenić lub naprawić, ale raczej neurotypem, który należy zaakceptować, celebrować i uwzględnić.
Wielu osobom cierpiącym na autyzm przepisuje się jednak leki, aby mogły one pomóc im w opanowaniu najczęstszych tendencji, do których należą trudności z koncentracją, lękiem, nastrojem i zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi.
Choć leki mogą być pomocne, niezwykle pomocne dla osób, u których zdiagnozowano autyzm, jest korzystanie z różnych terapii.
Roseann Capanna-Hodge, adwokatka prawna
Terapia behawioralna, coaching rodzicielski, trening umiejętności społecznych, terapia zajęciowa, fizjoterapia i terapia logopedyczna, a także oparte na dowodach terapie zintegrowane, takie jak żywienie i neurofeedback, okazały się skutecznymi opcjami leczenia osób ze spektrum autyzmu.
Capanna-Hodge dodaje, że najważniejszą rzeczą, jaką może zrobić rodzic, jeśli podejrzewa, że jego dziecko ma autyzm, jest zdobycie wiedzy na temat autyzmu od osób cierpiących na autyzm.
Ponadto „Formalne i stałe wsparcie społeczne jest kluczowe zarówno dla bezpośredniego rozwoju społecznego dzieci, jak i ich długoterminowej integracji ze światem” – mówi. „Osoby z autyzmem mają lepszą jakość życia, gdy są w stanie włączyć rzeczy, którymi są bardzo zainteresowane, do swojej pracy i życia, ponieważ pomaga im to integrować się ze światem w znacznie bardziej pozytywny i naturalny sposób”.
Osoby autystyczne mają też pełniejsze życie, gdy dorastają w atmosferze pełnej akceptacji i nie są zmuszane do noszenia masek.
Słowo od Verywell
Każdy, u kogo zdiagnozowano autyzm, może cieszyć się wysokiej jakości, kwitnącym, pełnym radości życiem. Ważne jest, aby zidentyfikować i zdiagnozować zaburzenie tak wcześnie, jak to możliwe, uczestniczyć w niezbędnych terapiach i uczyć się od osób autystycznych. Te rzeczy pomogą zapewnić najlepszy zestaw narzędzi do wzmocnienia pozycji i poruszania się po świecie.