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Nota sobre a linguagem: Embora existam preferências individuais, pesquisas da comunidade autista mostram consistentemente que pessoas autistas preferem a linguagem de identidade em primeiro lugar em vez da linguagem de pessoa em primeiro lugar (ou seja, “pessoa autista” em vez de “pessoa com autismo”). Este artigo reflete essa preferência de linguagem da comunidade.
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quinta Edição, Revisão de Texto, define o autismo como um transtorno do neurodesenvolvimento que ocorre em um espectro de gravidade. Essa linguagem é enganosa, pois um indivíduo pode apresentar mais sintomas em diferentes ambientes ou ter dificuldades em algumas áreas, mas não em outras. Além disso, os níveis de gravidade também podem ser enganosos, pois as necessidades de suporte e características podem variar dia a dia e em diferentes ambientes, tudo na mesma pessoa.
Índice
Critérios para um diagnóstico de autismo
De acordo com o DSM, um indivíduo deve atender aos seguintes critérios para ser diagnosticado com autismo:
- “Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos.”
- “Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades.”
- Os sintomas começam na primeira infância.
- Os sintomas devem causar “comprometimento clinicamente significativo”.
- Os sintomas não devem ser melhor explicados por outro diagnóstico.
Quando um provedor diagnostica alguém com autismo, ele pode especificar a gravidade indicando se a pessoa autista é Nível Um, Nível Dois ou Nível Três ; o Nível Um indica sintomas “leves” e o Nível Três indica dificuldades mais graves.
O que é autismo grave?
Se o provedor de diagnóstico acredita que o indivíduo tem autismo “grave”, ele é tipicamente diagnosticado com autismo nível três. De acordo com o DSM, o autismo nível três é caracterizado pelo seguinte:
- Comunicação Social: Uma pessoa autista com autismo nível três experimenta “déficits severos” com comunicação verbal e não verbal , “resposta mínima” à comunicação social, problemas para iniciar interação social ou iniciar comunicação efetivamente. Elas podem ser não verbais ou ter habilidades limitadas de comunicação verbal.
- Comportamentos restritos e repetitivos: uma pessoa autista com autismo nível três tem “extrema dificuldade” em lidar com mudanças e flexibilidade, e se envolve em comportamentos de estimulação que “interferem significativamente no funcionamento em todas as esferas”.
Essencialmente, se a pessoa autista tem altas necessidades de suporte e tem dificuldade em funcionar de forma independente, ela pode ser diagnosticada com autismo grave. Embora alguns sintomas possam ser consistentes ao longo da vida, algumas pessoas autistas experimentam um aumento na gravidade dos sintomas enquanto estão passando por esgotamento e requerem mais suporte quando isso ocorre.
Causas do autismo grave
Abaixo estão os principais fatores que indicam se alguém será ou não autista.
O autismo está presente nas famílias
O autismo é hereditário e é mais provável que um indivíduo seja autista se tiver um pai ou irmão autista.
Pessoas autistas correm maior risco do que o resto da população de sofrer de distúrbios genéticos, possivelmente devido a características genéticas recessivas que têm sido associadas ao autismo.
Sendo diagnosticado com autismo e outro distúrbio genético
A comorbidade (que significa ser diagnosticado com mais de uma condição) pode afetar a gravidade dos sintomas. Em outras palavras, algumas pessoas autistas que também têm outro tipo de transtorno genético (por exemplo, síndrome de Down, fibrose cística, síndrome de Turner, etc.) correm maior risco de sintomas “graves” e altas necessidades de suporte em comparação com pessoas autistas que não foram diagnosticadas com outro transtorno.
Os sintomas ‘graves’ são provavelmente resultado de uma doença genética comórbida
No entanto, frequentemente os sintomas que são atribuídos ao autismo “grave” são, na verdade, devidos ao transtorno genético comórbido. Nesses casos, os indivíduos são rotulados como tendo autismo “grave”, embora o termo não seja tecnicamente preciso.
Rotular com precisão a origem de vários sintomas é uma parte importante da pesquisa dessas condições , fornecendo informações precisas ao público e reduzindo o estigma associado ao diagnóstico de autismo.
Ter pais mais velhos
Embora nenhum fator faça com que uma pessoa autista apresente sintomas “graves”, pais mais velhos têm maior probabilidade de ter filhos autistas do que pais mais jovens.
Pais mais velhos têm maior probabilidade de transmitir genes recessivos
Pais mais velhos têm maior probabilidade de produzir filhos com genes recessivos ou mutações em comparação com pais mais jovens, e algumas apresentações genéticas que se correlacionam com o autismo estão ligadas a essas características recessivas.
Fatores pré-natais e pós-natais
Fatores pré-natais e pós-natais também podem estar correlacionados com necessidades de suporte mais “severas” em indivíduos autistas, incluindo:
- Diabetes gestacional
- Hipertensão
- Complicações no parto
- Nascimento prematuro
Esses fatores ambientais iniciais podem introduzir estressores que contribuem para a apresentação dos sintomas autistas.
Tratamento para autismo grave
Como o autismo é uma condição neurodivergente e não uma doença mental, não é algo a ser “curado” ou “consertado”.
Considere quais são os objetivos antes de buscar tratamento para autismo “grave”. Como indivíduos autistas que são rotulados como “graves” tendem a ter altas necessidades de suporte, eles correm alto risco de abuso ou exploração, e alguns na indústria do autismo promovem intervenções que são prejudiciais ou traumáticas.
A Análise Comportamental Aplicada (ABA) é prejudicial
Por exemplo, a Terapia de Análise Comportamental Aplicada (ABA) ainda é amplamente usada para “tratar” autismo, no entanto, ela força pessoas autistas a aprender comportamentos que supostamente as ajudam a parecer neurotípicas ou “normais”. Muitas pessoas autistas que passaram por esse tipo de terapia relatam que é uma experiência traumática. Na verdade, um diagnóstico de TEPT é maior entre pessoas autistas que passaram por ABA do que entre pessoas autistas que não passaram.
Mais opções de tratamento ético para ABA
Cada pessoa tem necessidades únicas, e nenhum plano de tratamento será adequado para todas as situações. Dependendo da pessoa, ela pode se beneficiar de:
- Terapia ocupacional para ajudar a controlar experiências sensoriais e superestimulação
- Terapia da fala para ajudar na comunicação
- Psicoterapia para tratar quaisquer problemas de humor comórbidos e fornecer suporte e estratégias. Qualquer tipo de terapia, mas especialmente psicoterapia, é mais útil quando é de um provedor com experiência vivida. Para reduzir a probabilidade de trauma, o cuidado competente e afirmativo da neurodiversidade é uma necessidade.
- Modelo de desenvolvimento, diferenças individuais e baseado em relacionamento (também conhecido como “tempo de chão”) que ajuda a promover a conexão entre uma pessoa autista e outras pessoas (por exemplo, pais, cuidadores, professores, entes queridos, etc.).
Lidando com autismo grave
Pessoas autistas com altas necessidades de suporte podem contar com cuidadores para sua saúde e segurança. Os cuidadores devem saber que, mesmo que a pessoa autista não se comunique por meio da linguagem falada , ela ainda tem opiniões e preferências, e pode se comunicar de outras maneiras para expressar suas necessidades. Concentre-se em atender às necessidades expressas de maneiras que eles preferem e se sentem confortáveis, em vez de forçar um método de comunicação específico.
Esteja atento às necessidades sensoriais e sensibilidades da pessoa autista. Tente manter espaços que sejam sensorialmente amigáveis à pessoa autista e obtenha sua contribuição sobre quais são suas necessidades para esses espaços.
Uma palavra de Verywell
Procure informações sobre quais serviços são apropriados e afirmativos ouvindo a comunidade autista, e obtenha feedback de outras pessoas autistas para garantir que você esteja centralizando e priorizando as necessidades da pessoa autista em seus cuidados. A Autistic Self-Advocacy Network é um bom ponto de partida para educação, suporte e recursos para pessoas autistas e seus cuidadores, e seu banco de dados de recursos inclui informações que podem ajudar pessoas autistas com várias necessidades de suporte.