Apesar da crescente pesquisa, a saúde mental ainda é pouco estudada em pessoas com paralisia cerebral

Nasci com paralisia cerebral (PC), a deficiência motora infantil mais comum de acordo com os Centros de Controle de Doenças, uma condição que é resultado de dano cerebral. Grande parte da minha infância foi passada em fisioterapia, focando na conexão entre corpo e mente.

No entanto, minha saúde mental nunca foi discutida por um profissional de saúde até que decidi anunciar minha ansiedade e depressão publicamente. Isso me deixou curioso sobre a frequência com que a saúde mental e a paralisia cerebral são pesquisadas juntas.   

Especialistas dizem que, embora a pesquisa sobre saúde mental para pessoas com PC esteja crescendo, o foco histórico nas manifestações físicas fáceis de detectar da condição — espasmos e aumento da dor como dois exemplos — significa que a saúde mental tem sido pouco pesquisada. Combine isso com um foco pesado em crianças em vez dos adultos em que elas se tornam, e você encontra um cenário de pesquisa que deixa os profissionais com poucos recursos. 

Talvez ele tenha nascido com isso; talvez seja paralisia cerebral

Tenho uma rotina regular com meu médico de atenção primária. Entro, defendo um pouco, conversamos, faço uma piada, consigo o que preciso e vou embora. Da última vez que fui atendido, ele lançou uma nova ruga. Ele me perguntou se eu tinha algo que queria compartilhar com o estudante de medicina na sala. Eu disse a ele para falar sobre meu dano cerebral depois que eu saísse. 

Ter paralisia cerebral (PC) é passar a vida adulta inteira pesquisando no Google se algo que está acontecendo com seu corpo está relacionado à PC ou é apenas um acaso. Já fui ao consultório de um terapeuta e a primeira coisa que ele disse foi: “Então, pesquisei no Google a ligação entre PC e trauma”, como se eu não tivesse feito isso milhares de vezes antes.

Cresci em uma família médica, eu costumava levar meu certificado de honra para as consultas para que não me menosprezassem. Eu conheço a música e a dança. Acontece que parte do problema é que as condições de saúde mental são pouco estudadas em pessoas com paralisia cerebral

Saúde mental mal está no radar em pesquisas focadas em crianças

A Dra. Jenny Downs faz parte de uma equipe do Telethon Kids Institute de Perth — um instituto de pesquisa independente sediado na University of Western Australia — que produziu uma revisão sistemática de 2017 de pesquisas envolvendo CP e saúde mental. De mais de 3.158 estudos, apenas 8 se encaixaram em seus critérios, o que significa que muito menos de um por cento dos estudos discutiram “prevalência de um transtorno ou sintomas de saúde mental”, envolveram participantes de 6 a 18 anos que tinham paralisia cerebral e foram revisados ​​por pares.

Downs diz que parte do problema é que o foco está frequentemente nos sintomas fáceis de detectar — sendo a espasticidade aumentada o mais comum — em vez dos menos óbvios. Ela aponta para diretrizes desenvolvidas para o desenvolvimento do quadril e tratamento preventivo como um exemplo de onde a pesquisa física extensiva floresceu enquanto as preocupações com a saúde comportamental e mental ficaram para trás. 

“Há resultados fantásticos por ter estado tão focado no lado da saúde física, mas provavelmente agora é hora de trazer os sentimentos e as emoções para que cada criança com paralisia cerebral possa realmente prosperar em seus sentimentos e comportamentos também.”

Também faltam pesquisas em populações adultas, mas o movimento está começando

Mas isso sugere outra questão enfrentada pelos pesquisadores de paralisia cerebral. A vasta maioria das pesquisas envolve crianças e seus pais, em vez de adultos.

Na verdade, com títulos como “Custos econômicos associados ao retardo mental, paralisia cerebral, perda auditiva e deficiência visual” (2003), “Qualidade de vida e saúde mental entre pais de crianças com paralisia cerebral: a influência da autoeficácia e estratégias de enfrentamento” (2013) e “Demandas de tempo para cuidar de crianças com paralisia cerebral: quais são as implicações para a saúde mental materna?” (2011) você seria perdoado por pensar que o foco não está nos pacientes.

Downs diz que o foco nos pais, comum em muitas condições rotuladas principalmente na população infantil (o autismo é outro exemplo), também vem da falta de clareza sobre como quantificar o que a equipe médica está vendo e ouvindo. 

“O que isso significa em parte é que somos menos claros sobre quão boas são nossas medidas para crianças com deficiências neurodesenvolvimentais. Só isso. Precisa haver algum trabalho de validação sobre isso. Então, as pessoas provavelmente tendem a focar um pouco mais nos pais, mas a criança precisa dessa abordagem completa tanto quanto qualquer outra pessoa.”

Mudanças no cenário da pesquisa

O Dr. Daniel Whitney, da Universidade de Michigan, estuda crianças e adultos com paralisia cerebral. Ele diz que, embora haja vários pesquisadores trabalhando em CP e envelhecimento, ainda há muito que não foi explorado. 

“O cenário de pesquisa mudou recentemente para focar mais em questões de saúde conforme indivíduos com paralisia cerebral envelhecem e durante seus anos adultos. No entanto, não houve e ainda há uma quantidade insuficiente de pesquisa sobre componentes do envelhecimento com paralisia cerebral.”

Ele aponta para recursos produzidos pela Cerebral Palsy Foundation , incluindo uma lista de verificação de saúde para adultos e perguntas para levar ao seu médico de atenção primária caso você tenha preocupações, como evidência de mudança. Como pesquisador com interesses em ambas as áreas, Whitney diz que trabalhar ao longo da vida tem um impacto significativo em seu trabalho. 

“Meu trabalho pediátrico frequentemente informa o que eu deveria estudar na idade adulta, já que problemas com crescimento e função de órgãos não desaparecem na idade adulta — geralmente pioram. Por exemplo, saber que crianças com paralisia cerebral podem desenvolver ossos estruturalmente anormais durante o crescimento fornece uma visão única sobre como seus ossos podem continuar a mudar na idade adulta…”

Essas percepções sobre a evolução dos sintomas físicos ao longo da vida devem ser estudadas em conjunto com a evolução dos sintomas psicológicos, pois os dois sempre estiveram interligados.

Problemas de saúde mental de maior preocupação em homens com paralisia cerebral

Um estudo de 2019 do qual Whitney participou descobriu que homens com paralisia cerebral são mais propensos a ter uma série de condições de saúde mental em comparação com aqueles sem a deficiência. O estudo também identificou que as preocupações com a saúde mental para aqueles com paralisia cerebral podem frequentemente resultar de problemas interconectados comuns com a PC.

“Por exemplo, problemas de sono, dor e outros sintomas de PC, bem como efeitos colaterais de medicamentos, podem exacerbar os sintomas de funcionamento adverso da saúde mental, embora os transtornos de saúde mental também possam levar a problemas de sono e exacerbar a dor”, afirma o estudo.

“No entanto, pessoas com PC correm maior risco de transtornos de saúde mental devido a vários fatores que podem estar diretamente associados à PC (por exemplo, comprometimento da comunicação) ou resultar de sequelas da condição (por exemplo, perfil de morbidade, dor, baixos níveis de condicionamento físico).”

O Futuro da Pesquisa

Para Downs, o fato de pesquisas como sua revisão sistêmica terem sido amplamente citadas sugere um futuro mais brilhante para pesquisas relacionadas à paralisia cerebral e saúde mental. 

“É dito apenas, não se esqueça da saúde mental porque ela está lá, e as crianças vivem com esses sintomas. E nós, portanto, os terapeutas, clínicos, pais, todos em nossa sociedade, que há uma parte da vida que não devemos esquecer.”