Saúde mental em crianças com paralisia cerebral começa a ser compreendida

A paralisia cerebral (PC) pode ser uma das deficiências pediátricas mais comuns e, ainda assim, de acordo com especialistas, é pouco estudada em adultos.

Há uma preocupação entre muitos na comunidade de deficientes de que essa falta de conhecimento esteja levando a efeitos adversos para aqueles com a condição, especialmente quando se trata de saúde mental.

Na minha experiência como alguém com a condição, essa falta de foco na saúde mental começa na infância. Felizmente, a conversa e a pesquisa sobre saúde mental para aqueles com CP estão se expandindo.

Paralisia Cerebral Entra em Discussão Mais Ampla

A preocupação atual decorre parcialmente do fato de a paralisia cerebral ter voltado aos holofotes ao longo da pandemia. O CDC a colocou em sua lista de condições que podem aumentar a gravidade da COVID-19, com pesquisas de médicos da Clínica Mayo descobrindo que grande parte da preocupação está no “movimento e função prejudicados do músculo diafragma”.

Por sua vez, a preocupação do CDC é mais focada em “condições médicas subjacentes, vivendo em ambientes congregados ou desigualdades sociais e de saúde sistêmicas”. Em outras palavras, embora mais pesquisas precisem ser feitas sobre como a COVID-19 interage com a paralisia cerebral, a maior organização médica federal reconhece que aqueles com PC correm maior risco por causa de fatores sociais. Em essência, o capacitismo mata.

Adam Cohoon , um defensor da acessibilidade e artista, compartilha que não havia nenhum especialista em saúde mental para fornecer suporte durante a infância. Isso apesar da miríade de especialistas médicos com quem Cohoon interagia regularmente. 

“É estranho, crescer com CP parecia que eu tinha uma equipe médica para todo o resto. Mas não havia ninguém na minha equipe médica realmente olhando para minha saúde mental. Você tem oftalmologistas, especialistas ortopédicos, especialistas em respiração, especialistas educacionais, todo o resto é realmente falado, exceto minha saúde mental.”

Cohoon diz que as ferramentas de saúde disponibilizadas devido ao isolamento relacionado à pandemia, especialmente aquelas relacionadas à tecnologia, precisam permanecer mesmo com o fim das restrições. 

“Não quero que as pessoas pensem: ‘A COVID acabou, vamos colocar tudo de volta na caixa.’”

Pesquisas recentes apontaram para uma ligação entre paralisia cerebral e ansiedade e depressão . Em um estudo de 2018 publicado pela JAMA Neurology, uma equipe de pesquisadores descobriu que aqueles com paralisia cerebral tinham um risco maior de apresentar sintomas do que aqueles sem, uma vez que atingissem a idade adulta.

Em suas palavras, “Esses resultados podem ter sido observados porque adultos com PC apresentam muitos fatores de risco fisiológicos, psicológicos, sociais e relacionados à saúde que demonstraram estar associados à depressão e ansiedade na população em geral, como multimorbidade, aumento da dor, limitações funcionais, doenças não transmissíveis, dificuldades com relacionamentos sociais e sono pior”. Embora este trabalho tenha se concentrado em adultos, os autores apontaram diretamente para o foco desproporcional da área de pesquisa em crianças — levando a “uma falta de evidências em adultos com PC” — como uma razão para seu estudo. 

Apesar do grande foco em crianças com paralisia cerebral, Amanda Leduc , uma defensora dos direitos das pessoas com deficiência e autora, repete um refrão comum a muitos na comunidade: que a saúde mental realmente não foi discutida em relação à sua paralisia cerebral.

“Acho que não falamos o suficiente sobre as conexões entre CP e saúde mental. O pedágio cumulativo de esforço físico no corpo e como isso impacta o dia a dia de alguém tem um impacto tremendo na saúde mental — frequentemente por causa de ideias preexistentes que a sociedade tem sobre ‘produtividade’ e o que uma pessoa deve ‘fazer’ ou ‘ser capaz’ para se mostrar como tendo valor.”

A experiência pessoal mostra a ligação

Quando você é uma criança com paralisia cerebral, é fácil focar nos aspectos físicos do seu dano cerebral. Espasmos são fáceis de ver, cadeiras de rodas e outros equipamentos adaptativos são caros para resolver e levam uma quantidade descomunal de tempo para organizar; há infinitas consultas médicas para ir, órteses para colocar — a melhor parte é escolher o design — e cirurgias para se preocupar.

Troquei aulas de educação física por consultas com fisioterapeutas, meus pais me inscreveram em programas de fisioterapia especializada e sessões onde aprendi a subir uma escada rolante em uma cadeira de rodas — até hoje, só caí duas vezes. Minha única lembrança de infância sobre assistência médica mental foi ter sido expulso do consultório de um conselheiro de escola primária por estar muito bravo — minhas pernas ficaram tão espásticas que eu saí rastejando da consulta como naquela cena de The Grudge . Só vi um terapeuta em uma base semirregular durante a universidade.

A raiva, a propósito, foi rotulada como parte dos “sintomas desagradáveis ​​em crianças com paralisia cerebral”, em pesquisas recentes sobre terapias alternativas para pessoas com PC. Em suma, quando tratar os sintomas do seu corpo é como jogar o pior jogo do mundo de Whack-a-Mole, a saúde mental tende a ficar em segundo plano. 

Para Dom Kelly , um defensor da justiça para deficientes, sua experiência com cuidados de saúde mental foi dentro de outras estruturas — como durante a recuperação de transtornos alimentares e alcoolismo — em vez de em conexão com sua PC. Ele diz que o número de conversas que ele teve sobre paralisia cerebral e sua intersecção com a saúde mental cresceu por meio das mídias sociais. 

“As pessoas que eu conhecia que tinham PC, eu nunca realmente falei sobre isso, sobre o impacto do nosso PC na nossa saúde mental. E agora, eu tenho falado com mais e mais pessoas que também passaram por algum trauma médico, que também tiveram experiências na escola quando eram crianças, onde os professores diziam e faziam coisas, outras crianças diziam e faziam coisas, que realmente impactavam sua autoestima de maneiras que talvez não aparecessem, ou das quais não tínhamos conhecimento até ficarmos mais velhos.”

Pesquisa ainda fortemente focada nos pais

Assim como quando você olha para pesquisas focadas em adultos com PC, muito do trabalho sendo realizado é focado nas mães dessas crianças. Uma exceção é um estudo de 2018 por um conjunto de pesquisadores da Universidade de Michigan que também identificou uma maior probabilidade de transtornos de saúde mental em crianças com paralisia cerebral. Eles estavam particularmente interessados ​​na ligação entre fatores de risco físicos e transtornos de saúde mental

“Crianças com PC são suscetíveis a transtornos de saúde mental devido a uma variedade de fatores de risco físicos e fatores que afetam o desenvolvimento social, incluindo problemas de comunicação, comorbidades de desenvolvimento e restrição de mobilidade.”

Muitas pesquisas sobre paralisia cerebral e saúde mental reconhecem que, com o amplo espectro de sintomas e condições comórbidas que podem aparecer com a paralisia cerebral (como epilepsia e deficiência intelectual), as respostas sobre o motivo pelo qual as condições de saúde mental são mais prováveis ​​na população com PC são difíceis de definir completamente.

Neste ponto, o próximo estágio da pesquisa parece ser rastrear a eficácia das intervenções de saúde mental em pessoas com paralisia cerebral em todas as idades. Kelly diz que um aspecto frequentemente negligenciado de sua experiência é que sua saúde mental pode ser mais incapacitante do que sua paralisia cerebral, mesmo quando esta última pode ser mais óbvia ou mais frequentemente discutida. 

“Eu também tenho algumas deficiências de saúde mental diferentes e falo muito, muito, abertamente sobre elas e que às vezes minhas deficiências de saúde mental, eu sinto, são mais incapacitantes do que minha PC. Depende do dia em que você falar comigo.”

O que isso significa para mim? Não tenho certeza se vindicação é a palavra certa — é útil saber que não estou sozinho, afinal — mas me dá esperança de que crianças com PC terão um nível maior de acesso a cuidados de saúde mental.

Talvez o mais importante seja que esta seja outra área de cuidados ao longo da vida para pessoas com paralisia cerebral que precisa ser melhorada, à medida que começamos a afastar a comunidade médica em geral da concepção de paralisia cerebral apenas como uma condição pediátrica.

Por fim, falar com pessoas com paralisia cerebral que encontraram e construíram uma comunidade em torno de discussões sobre saúde mental significa que, assim como aqueles que falaram com a MindWell Guide para esta história, me sinto menos sozinho.