Viele Long-COVID-Patienten identifizieren sich als behindert und ihre Gefühle sind kompliziert

„Ein Tsunami der Behinderung.“ 

So wurde der anhaltende Zustrom neuer Menschen mit Behinderungen infolge von COVID-19 beschrieben, in diesem Fall von Claire Pomeroy für Scientific American kürzlich auf über eine Million geschätzt wurde , hat in der Behindertengemeinschaft erhebliches Unbehagen verursacht.

Es handelt sich um ein Gefühl des Unbehagens, das dauerhafte Folgen für die psychische Gesundheit aller Beteiligten haben könnte. 

Innergemeinschaftliche Spaltung ist groß, aber nicht neu

In Behindertenkreisen herrscht derzeit ein ständiges Hin und Her. Der Wunsch, Menschen mit Long-COVID-Erkrankung zu unterstützen, ist in diesen Kreisen vorhanden, gepaart mit der Frustration , dass die Sorgen langjähriger Behinderter erst jetzt ernst genommen werden, weil sie zufällig betroffen sind und COVID-19 so weit verbreitet ist. Es ist ein Konflikt, den die Behindertengerechtigkeitsaktivistin Liza Mamedov zutiefst empfindet.

„Es ist herzzerreißend zu sehen, dass viele meiner Freunde und Familienmitglieder unter den gleichen Problemen leiden, mit denen ich schon seit sehr langer Zeit zu kämpfen habe. Gleichzeitig ist es auch in anderer Hinsicht herzzerreißend, weil ich so lange Zeit meines Lebens von genau denselben Freunden und Familienmitgliedern abgewertet wurde, die jetzt selbst mit Behinderungen zu kämpfen haben. Und auch von Ärzten, die viele meiner Leiden als psychisch oder nicht förderwürdig für Forschungsgelder abstempelten.“

Clay Owlglass ist ein weiterer Mensch mit Behinderung, der sich von der „Anmaßung und Anspruchshaltung“ abgestoßen fühlt, die Langzeit-COVID-Patienten manchmal an den Tag legen, wenn es darum geht, „wie [sie denken], dass Medizin funktioniert“. Er sagt, seine Frustration wurzelt auch tief in dem Wunsch, anderen einen Weg zu einer besseren Lebensqualität zu ebnen. 

„Ich möchte unbedingt verhindern, dass die Leute das Leben führen, das ich geführt habe – ein Leben voller Hunger (ich war früher gegen 100 % aller Nahrungsmittel allergisch), Erschöpfung (erhöhter Histaminspiegel macht Schlaf unmöglich) und Isolation (ich war sogar gegen Geräusche und das Tragen von Kleidung allergisch, deshalb war es schwer, in der Nähe von anderen zu sein).“

Der zugelassene Psychiater Dr. Julian Lagoy, MD, sagt, dass diese Gefühle der Frustration leicht zu Depressionen und Angstzuständen führen können , die auf Annahmen über die Erfahrungen einer anderen Person mit etwas so Differenziertem wie einer Behinderung beruhen . 

„Menschen mit schwereren Behinderungen können also Menschen mit COVID-Behinderungen ansehen und denken: ‚Oh, es ist bedauerlich, dass sie die gleichen Vorkehrungen treffen, aber für mich ist es viel schwieriger. Oder es ist für uns so viel schwieriger und sie kommen einfach her.‘“

Ariel Simms, CEO und Präsident von RespectAbility, einer gemeinnützigen Organisation für Behinderte, sagt, dass diese innergemeinschaftlichen Gefühle nichts Neues sind und frühere zerrüttete Beziehungen innerhalb verschiedener Bereiche der Behindertengemeinschaft als Ganzes widerspiegeln – etwa zwischen Menschen mit lebenslangen und erworbenen Behinderungen. Für sie scheint COVID diese Empfindlichkeiten nur noch verstärkt zu haben. 

„Ich würde sagen, dass wir natürlich viele Generationen in einem Zustand des Misstrauens und der Müdigkeit verbracht haben, wenn es um neue Leute geht, die in die Gemeinschaft kommen. Und ich denke, gerade in diesem besonderen Moment, in dem so viel mehr Leute herkommen und als Gruppe kommen, als es sonst vielleicht der Fall gewesen wäre.“

Gleichzeitig betrachtet Simms die Annahmen der frisch behinderten COVID-Überlebenden als eine Folge der typischen gesellschaftlichen Sicht auf Behinderung. 

„Ich denke, wenn sie das erste Mal in diesen Bereich kommen, werden sie sicherlich dieselben Annahmen haben wie viele außerhalb der Behindertengemeinschaft, nicht wahr? Dass Behinderung eine rein medizinische Vorstellung ist, dass wir Behinderten wollen, dass unsere Behinderungen behoben, geheilt oder beseitigt werden. Und dass wir, die wir unser Leben leben, trotz unserer Behinderung irgendwie Großes leisten oder Großes leisten, und nicht wegen der Behinderung.“

Der Status von COVID als Behinderung ist umstritten

uneingeschränkt als eigenständige Behinderung anzuerkennen.3

Sie haben sich stattdessen entschieden, sich auf die Symptome von COVID als behindernde Kraft zu konzentrieren. Diese Unterscheidung ist laut Dr. Lagoy ein Hindernis für die psychische Gesundheitsversorgung, da COVID an und für sich nicht als Grund für Behindertenunterstützung aufgeführt werden kann.

Er sagt, ein weiterer erschwerender Faktor sei, dass Psychotherapeuten Behinderungen oft als eine biologische Realität und nicht als eine umfassendere Identität betrachten. Sie seien darauf konditioniert, zunächst zu prüfen, ob eine Person ihre Behinderung nur aus finanziellen Gründen „vortäuscht“, bevor sie eine tiefer gehende Behandlung einleiten. 

„Es gibt Vorurteile, und wir sind Menschen, wir sind nicht perfekt. Wenn also jemand eine Behinderung [Papierkram] haben möchte, wenn jemand Adderall will, wenn jemand Drogen nimmt, dann haben wir diese Vorurteile, und es beeinflusst die Art und Weise, wie wir uns um Menschen kümmern, und das ist statistisch belegt.“

Lagoy, der selbst schwerhörig ist, sagt, die Pandemie habe bei ihm und seinem Kollegen die Einstellung verändert, Behinderung sei weniger ein individuelles Problem, sondern vielmehr ein kollektives Anliegen. Gleichzeitig wird seine Warteliste immer länger, da immer mehr Patienten sich mit ihrer Behinderung auseinandersetzen. 

„Diese Pandemie hat viele Menschen betroffen, die noch nie zuvor eine psychische Erkrankung hatten , weil sie jeden betroffen hat. Ich bekomme immer mehr neue Patienten, die noch nie bei einem Psychiater waren und an einer psychischen Erkrankung leiden. Sie bitten um Unterstützung oder Unterbringung für Behinderte.“

Hoffnung auf Fürsprache und verstärkte Betreuung

Trotz der aktuellen psychischen Belastung der Behindertengemeinschaft sind sich Befürworter der Situation bewusst, dass Potenzial für eine verbesserte Versorgung – und die damit verbundenen Vorteile für die psychische Gesundheit – besteht, vor allem weil den Symptomen von Erkrankungen, die schon lange vor COVID existierten, zunehmend Aufmerksamkeit geschenkt wird. 

Für Simms ist das eine großartige Gelegenheit, nicht nur, um die Problematik der Behinderung ins breitere gesellschaftliche Bewusstsein zu rücken, sondern auch, um sich mit der Realität auseinanderzusetzen, dass die Behindertengemeinschaft nicht über einen einheitlichen Standpunkt oder eine einheitliche Stimme verfügt.  

„Ich denke, manchmal besteht die Tendenz, die Behindertengemeinschaft als eine Einheit zu betrachten, als wären wir alle gleich und wollten alle dasselbe. Ich denke also, dies ist ein weiterer Moment oder eine Gelegenheit, das Bewusstsein für Behinderungen zu schärfen, aber auch darauf aufmerksam zu machen, dass wir auch eine unglaublich vielfältige Gemeinschaft sind.“

Mamedov ist wie viele politisch aktive Behinderte der Meinung, dass unermesslich viel auf dem Spiel steht. Doch trotz des Gefühls, gewaltsam ausgelöscht worden zu sein, möchten sie die Behinderten auch daran erinnern, dass die gemeinschaftliche Fürsorge inmitten von Unruhen von Natur aus einen kollektiven Aspekt hat. 

„Ich denke, wir alle trauern kollektiv, aber es kann auch Freude unter Behinderten geben, über diesen Moment der Behinderung und des gemeinsamen Bewusstseins, den wir erleben. Und ich möchte alle behinderten Menschen ermutigen, sich mit anderen zu vernetzen und eine militante Bewegung für Behinderte zu bilden, die sich darum dreht, wie wir den Rest unseres Lebens leben wollen und was wir für die Menschen um uns herum wollen, die wir lieben.“